Hoe het is om te leven met ernstige ME

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd.

Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health

Gewoonlijk wordt de duur van een ziekte gemeten in dagen of weken; en voor de ongelukkigen maanden of zelfs jaren. Dan zijn er onder ons van wie de ziekte, de pijn en het lijden gemeten wordt in decennia. Dit is mijn 25^e jaar ziek zijn: een kwarteeuw grotendeels doorgebracht in een aan huis gebonden, aan bed gebonden isolement.

Ik heb al ME sinds mijn twaalfde, na het opdoen van een alledaags virus waarvan ik nooit hersteld ben. Binnen een paar maanden was ik niet meer in staat te bewegen, te spreken of mijn ogen te openen. Ik moest gevoerd worden. Constant kwellende hoofdpijn dwongen me ertoe in een donkere en stille kamer te liggen. Ik was zo ziek dat mijn familie en arts vreesden dat ik elk moment kon sterven.

ME treft ongeveer 250.000 mensen in Groot-Brittannië. Van hen is 25% zo ernstig ziek dat ze aan huis gebonden of bedlegerig zijn. ME wordt nu algemeen erkend als een neurologische aandoening hoewel sommige artsen nog steeds ten onrechte geloven dat de oorzaak psychologisch is, of dat het genezen kan worden door oefening. ME treft elk lichaamsstelsel en symptomen zijn onder andere griepachtige malaise, ernstige pijn, spierzwakte, cognitieve stoornissen en acute gevoeligheid voor sensorische stimulatie.

Na mijn vroege tienerjaren voor dood te hebben doorgebracht, begon ik langzaam te verbeteren. Op mijn 37^e breng ik de meeste tijd in een rolstoel door en ben ik afhankelijk van full-time zorg van mijn nu 63-jarige moeder, maar ik beschouw mezelf als gelukkig. Als je mij ontmoet op een beter moment van de dag denk je misschien niet dat er veel mis is met me. Je zou me niet zien instorten in bed achteraf; geen weet hebben van de bittere noodzaak in stilte te liggen om een escalatie van symptomen zoals pijn, spierschokken en overgeven te voorkomen.

In de vijfentwintig jaar van mijn ziekte heb ik mijn leeftijdsgenoten tiener en volwassen zien worden. Mijn reis naar volwassenheid werd gekenmerkt door heel andere overgangsrites: ik heb weer moeten leren om zelf te eten, te spreken, rechtop te zitten. Ik moest mijn zelfvertrouwen weer opbouwen na de schokkende gevolgen van het hebben van een onbegrepen ziekte. Het is al verwoestend genoeg om de ineenstorting van elk lichaamsstelsel te moeten ondergaan; het brengt iemand dicht bij de totale afgrond wanneer de oorzaak wordt voorgedaan als een gebrek aan motivatie of als een wens om aan het leven te ontsnappen.

Naomi en haar moeder die haar full-time verzorger is

Ik heb nooit met een auto gereden of een reis zonder begeleiding gemaakt; ik heb nooit een job gehad of een vriendje of een eigen huis. Ik zal nooit kinderen krijgen van wie ik kan houden. Voor veel vrouwen zou dit alleen al een verwoestende klap zijn. Overstelpt door zoveel verliezen, neem ik het nauwelijks nog waar.

Chronisch ziek zijn is een rouwverwerking: een langdurig verdriet om gebroken dromen. Desondanks ben ik geen dramatisch persoon. Tientallen jaren van intens lijden hebben mij een diepe waardering voor het leven gegeven, van het simpele plezier van een zonsondergang tot bloemen in de lente. Ik heb een breed netwerk van vrienden met ME en wie van ons goed genoeg is, communiceert via e-mail en facebook.

Onlangs vroeg iemand me wat ik zou doen als ik een dag gezond zou zijn. De mogelijkheden voor die ene waardevolle dag die niet beperkt zouden zijn tot een bed of een rolstoel, zijn te talrijk om te bevatten. Uit bed komen zonder hulp, naar buiten de tuin in gaan, een kopje thee maken, mijn haar stylen, shoppen, naar de zee gaan voor het eerst in jaren: basale, spontane activiteiten die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

Voor mij en duizenden anderen die opgesloten zitten in deze gevangenis ligt het enige vooruitzicht in kwalitatief goed biomedisch onderzoek, waarvan er naar mijn mening veel te weinig is. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen in de studie van virussen en immuunafwijkingen, en in de hoop om diagnostische biomarkers te identificeren en de uiteindelijke behandeling met geneesmiddelen. Maar gebrek aan fondsen zorgt dat de vooruitgang traag is en in de tussentijd gaan er levens verloren.

Ik zal nooit mijn jeugd terug krijgen; maar voortschrijdend begrip van ME is dringend nodig, voordat toekomstige generaties hun jeugd verliezen.

Voices from the Shadows, een bekroonde documentaire, vertelt het verhaal van verschillende ernstige ME-patiënten, waaronder Naomi en Sophia Mirza, die gestorven is op 32-jarige leeftijd. http://www.voicesfromtheshadowsfilm.co.uk Meer info voor de documentaire met Nederlandstalige ondertitels: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1011.html