Bron: Margriet Hermans (Vlaams Politica VLD)
Datum: 15-05-06
Margriets dagboek: Hoe lang moeten CVS/ME patiënten nog in de kou blijven?
Deze Zaterdag vond in Antwerpen expo een succesvolle CVS/ME bijeenkomst plaats waarbij de aandacht wordt gevestigd op het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS genoemd), een ziekte die meer dan 30.000 landgenoten zwaar treft.
Senator Margriet Hermans steunt het eisenpakket dat de patiënten en de CVS vereniging naar voor brachten en ze doet een oproep aan alle andere parlementairen over de partijgrenzen heen om het zelfde te doen en samen dit pakket om te zetten in concrete maatregelen.
Onlangs bevestigden wetenschappelijke publicaties wat vele CVS patiënten en hun familieleden al lang weten. CVS is niet iets dat in de patiënt zijn of haar hoofd zit. Zo werd verleden maand bekend gemaakt in diverse wetenschappelijke publicaties (de wetenschappelijke tijdschriften “Science” en” Nature”) dat onderzoekers van de CDC – een afdeling van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid- ontdekt hebben dat het Chronisch vermoeidheidsyndroom gelinkt is aan bepaalde mutaties aan specifiek en dus identificeerbare genen.
Senator Margriet Hermans is geen wetenschapper, net daarom vind zij dat het beleid vanuit de overheid inzake CVS moet gestoeld zijn op wetenschappelijke basis. “De overheid moet tevens luisteren naar de patiënten en rekening houden met hun legitieme verwachtingen”, aldus senator Margriet hermans.
Net daarom is de bijeenkomst van zaterdag zo belangrijk. Het wordt tijd dat men meer rekening houdt met deze 30.000 patiënten die al te lang in de koude staan. CVS is een slepende ziekte en dan is het niet fair dat de patiënten ook nog eens tot over hun oren in een financiële put dreigen te komen. Zij vragen terecht dat de Vlaamse regering bijkomende inspanningen zou doen inzake het onderwijs van de kinderen die worden geconfronteerd met CVS. De zieke kinderen mogen immers niet het slachtoffer worden van de terughoudendheid vanwege de overheid ten opzichte van CVS/ME. U zal in mezelf een pleitbezorger vinden van onderwijs op maat van CVS patiënten. Ook op het federale vlak is er werk aan de winkel. De overheid moet CVS erkennen als oorzaak van arbeidsongeschiktheid.
Voorts moet de overheid de capaciteit van de referentiecentra uitbreiden en minstens één referentiecentrum voorzien waar de fysisch-biologische aanpak een reële kans krijgt. Ook moet de overheid een onderzoeksbudget voorzien naar deze fysisch biologische oorzaken. Senator Margriet Hermans heeft dit onlangs nog bepleit in de senaat bij de minister van Volksgezondheid, Rudy Demotte. Gezien de nieuwe wetenschappelijke gegevens moet de minister niet langer dralen, aldus Margriet.
CVS is een aandoening zoals Alzheimer, MS of Parkinson : we kennen de symptomen, we weten in welke gevallen welke behandelingen werken of de ziekte vertragen en we kenden tot voor kort de exacte oorzaak niet. Dat mag echter voor niemand meer het argument zijn dat CVS een niet objectiveerbare aandoening is.
Senator Hermans zal alvast de bekommernissen die op de CVS/Me bijeenkomst werden geuit bepleiten in het parlement en vooral bij de bevoegde ministers.
