Annemie legt getuigenis af over chronisch vermoeidheidssyndroom
“Ik ben zelf arts en zelfs neuroloog, maar van het chronisch vermoeidheidssyndroom wist ik niets. Tot ik het zelf kreeg.” Aan het woord is Annemie Van Impe (52), die deze week deelnam aan een internationaal symposium in Edegem. Diverse onderzoekers brachten er een stand van zaken over de mysterieuze ziekte.
Zowat 2% van de bevolking zou kampen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), van wie 90% vrouwen zijn. “het is een stille epidemie die bij artsen en ziekenfondsen vooral op onbegrip stuit, alsof we onszelf iets inbeelden”, zegt Annemie Van Impe.
Bij haar begon het in 1995 na een moeilijke zwangerschap, gevolgd door een keizersnede met complicaties. Het kindje bleek bovendien een huilbaby te zijn. “Ik voelde me vaak moe, viel in slaap op de meeste onverwachte momenten en op onmogelijke plaatsen. Ik had ook steeds meer moeite om wakker te blijven tijdens de consultaties.”
“Vakantie nemen loste niets op. Ik begreep er niets van. Mijn man stelde voor op raadpleging te gaan bij CVS-specialist Kenny De Meirleir, en die stelde de diagnose. Ik kon niet blijven werken. Naast de vermoeidheid waren er nog concentratie- en geheugenstoornissen bijgekomen wat voor een arts natuurlijk een ramp is. Ik kreeg ook problemen met de spijsvertering, hoofdpijn, spierkrampen…Het hield niet op!”
Weinig begrip
“De ziekenfondsarts zei me: ‘Je moet er mee leven’. De verzekering probeerde me het etiket ‘depressief’ op te plakken maar zo voel ik me helemaal niet. CVS is iets helemaal anders. Vanuit het RIZIV en de overheid is er weinig aandacht voor, terwijl de maatschappelijke kosten van CVS toch enorm zijn.”
Op aanraden van professor De Meirleir is Annemie Van Impe opnieuw aan het werk gegaan, twee dagen per week, in een ziekenhuis in Vilvoorde, waar ze samen met een internist patiënten opvangt. “Mijn situatie is min of meer gestabiliseerd, maar genezing zit er niet in. Wat me hoopvol stemt, is dat wetenschappers over de hele wereld met CVS bezig zijn, zoals ik op dit symposium heb vastgesteld. Vroeg of laat komen daar wel nieuwe therapieën uit voort.”
“Er zijn nu al zo’n vijftig genen ontdekt die een rol spelen bij de ontwikkeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom”, zegt de bekende CVS-specialist Kenny De Meirleir van UZ Brussel. “Een genetisch profiel zal het mogelijk maken biomarkers te ontwikkelen: DNA-tests die de ziekte in een vroeg stadium kunnen opsporen.”
“Dat zou veel ellende voorkomen, want hoe langer je wacht, hoe meer klachten je krijgt. CVS is in grote mate een immuunziekte, een overreactie van het afweersysteem. Met als tegenreactie een gevoel van uitputting en verhoogde vatbaarheid voor infecties. Zoals bij aids. Voor veel van mijn patiënten is het zelfs nog erger. Behandeling met antibiotica helpt in 20% tot 30% van de gevallen.”
“Elke patiënt is verschillend. CVS is een mozaïekaandoening, waarbij tal van factoren een rol spelen. Alleen maar gedragstherapie volstaat niet.”
“Dat CVS vandaag zo’n probleem geworden is? Een echte verklaring is er niet voor. Moderne levensgewoonten, voeding, stress spelen zeker een rol. Mensen kunnen genetisch voorbeschikt zijn, maar er is een trigger nodig om de ziekte op gang te brengen. Het gaat meestal om schokkende ervaringen, zoals plotse stergevallen in de familie.”
Jos Vranckx
4 reacties
Info Conferentie Edegem
Een eerste impressie over de conferentie in Edegem van 3/5/7 is hier te vinden. Dit wordt nog bijgewerkt.
Met dank aan Frank Twisk.
Stille epidemie
Vaak, denk ik: ik wou dat mijn neuroloog of een neuroloog dit eens onderging.
Het is natuurlijk intriest dat deze arts hier een levend bewijs is en men nog thans probeert het via “depressie” af te schuiven.
Boeiend en herkenbaar vind ik de gedachte dat er een trigger nodig is.
Hoop net als de arts dat er “een echt antwoord” komt.
Arjen
ik ben dokter
ik vind dit heel dapper van die arts om hier naar buiten mee te komen hier spreekt zij heel veel artsen tegen die het zogenaamd allemaal beter weten ikheb ook gezegt over artsen ik wou dat jullie voelen wat wij voelen, maar dit vind ik heel erg , knap dat zij dit durft ,
alie
Hopend op de toekomst
Hopelijk zal zich in de toekomst de informatie aan ME-achtergronden en oorzaken zich geleidelijk aan steeds vaster samen bundelen tot een homogeen duidelijk geheel en in staat zijn door te dringen tot de tot nu toe onwillige hoofdjes/hersenen van de sociaal-psychische school…….Evt leidende tot bv. een massaal invoeren van grootschalig MRI-onderzoek van de hersenen onder de ME-ers???? Of Natural Killer Cel-onderzoek?