ＯＶＥＲＬＩＪＤＥＮＳＢＥＲＩＣＨＴ
𝘞𝘢𝘢𝘳𝘴𝘤𝘩𝘶𝘸𝘪𝘯𝘨: 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘮𝘦𝘭𝘥𝘵 𝘦𝘶𝘵𝘩𝘢𝘯𝘢𝘴𝘪𝘦
Diepbedroefd en verslagen melden wij het overlijden van onze lotgenote Saskia Willems.
Sas overleed op 24 mei 2025, amper 43 jaar oud, ze leed al 7 jaar aan de ziekte ME/cvs.
We betuigen ons oprechte medeleven aan haar familie, haar naasten en aan al wie haar dierbaar was.
Na een uitgebreid en slopend traject kreeg ze euthanasie omdat ze geen perspectief meer zag in wat haar restte aan leven en levenskwaliteit.
We hopen dat ze nu de rust gevonden heeft die ze al zo lang zocht.
Rouwbetuigingen of herinneringen kan je plaatsen op dit gedenkbord:
https://padlet.com/notrecoveredbelgium/sas-jk1tdezrcvixdthh
Raakt dit bericht bij jou een gevoelige snaar, dan kan je altijd terecht voor een gesprek bij
in BE: tele-onthaal 106 of zelfmoordlijn 1813
in NL: zelfmoordpreventie 0800-0113
Je kan ook steun vinden bij online lotgenotengroepen waar ieder op zijn manier zoekt hoe om te gaan met lijden bij zichzelf en anderen.
Het team van Not Recovered Belgium, 12ME en ME-gids
In Memoriam
Lieve Sas,
Je bent geen gewone, maar een buitengewone.
Als (online-)lotgenoten van de patiëntengemeenschap kennen we je nog niet zo lang. Van je leven vóór je chronisch ziek werd, kennen we alleen de plaatjes die je deelt: scherven van je dromen die tegelijk ook een inkijk geven in de mooie herinneringen aan je leven.
We zien een avontuurlijke, sportieve jonge vrouw die met de tent de natuur intrekt. Of het nu in Zweden of in Zeeland was, het laat een authentiek landschap zien, net zoals je zelf bent. Ontroerend mooi zijn de filmpjes die je deelt, van je muzikale optredens met gitaar of achter de piano, ook zingend ben je een sterke performer.
Je weet wat je wil, je kan je mannetje staan en kiest niet voor de gemakkelijkste weg. Het valt ons heel zwaar dat je, nu je ziekte na al die jaren voor jou niet meer draaglijk is, voor euthanasie kiest. Er is nu eenmaal weinig perspectief op verbetering bij deze lang verwaarloosde aandoeningen. Maar ook deze keuze is voor jou het begin van een nieuwe strijd: je vertelt je verhaal in alle openheid om meer bewustzijn te creëren voor de duizenden, onzichtbare patiënten die al decennialang in duistere eenzaamheid ieder op hun manier zoeken naar betere zorg.
Je slaagt erin anderen wakker te schudden om samen actie te voeren en dit leidt tot de oprichting van je eigen actiegroep op Facebook. Al bij het begin van de coronapandemie werd gewaarschuwd voor nieuwe chronische zieken, met symptomen gelijkend op die van jouw ziekte ME/cvs. Met de leuze ‘samen sterker’, spreken jouw oproepen tot actie andere patiënten aan, niet alleen de nieuwe longcovidpatiënten maar ook andere postinfectueuze patiënten voor wie geen gepaste behandeling bestaat. Vanuit jouw actiegroep wordt, in navolging van de ‘Niet Hersteld’-beweging in het VK, Duitsland en Nederland, een nieuwe patiëntenorganisatie geboren: ‘Not Recovered Belgium’.
Ook al is ze pas in 2024 opgericht, ze heeft nu al vele acties op haar palmares, waaronder onlangs nog de ligbetoging op het Europakruispunt aan Brussel-Centraal. De uiteindelijke bedoeling is om via een petitie van 25.000 handtekeningen in de Kamer van Volksvertegenwoordigers de problemen en eisen van de patiënten op de agenda te krijgen. We willen dat patiënten met ME/cvs, long covid, chronische Lyme, POTS, fibromyalgie en andere PAIS niet langer behandeld worden als psychosomatische zieken die enkel door gedragsaanpassingen weer op het juiste spoor moeten worden gezet. Net als andere lichamelijke zieken moeten ze ook biomedisch onderzocht en behandeld worden.
Lieve Sas, ook in deze moeilijke periode van je leven, laat je zien dat je een doorzetter bent. Als jij niet naar Zweden kan, bestel je een binnenhuissauna met een lamp die het noorderlicht in je living laat schijnen. Je duikt als supporter op met je rode rolls royce-rollator, om deelnemers aan een actie van Not Recovered Belgium ’s nachts te verrassen tijdens de Dodentocht. Als truien breien te zwaar wordt, schakel je over op mutsen voor de acties van 12ME, in de juiste kleuren blauw en geel, of in blauwgroen-turkoois voor Not Recovered Belgium. In plaats van de laatste populaire reeks te bingewatchen, refresh je het aantal handtekeningen op de petitie.
Je roept niet alleen op om een andere aanpak voor onze ziekte te krijgen maar neemt ook met je laatste krachten deel aan wetenschappelijk onderzoek dat de ziekte moet helpen ontcijferen. En last but not least, ben je iedere dag de Sherlock Holmes van het internet, op zoek naar de laatste nieuwtjes die patiënten hoop geven dat er vooruitgang in zicht is voor deze ziekte.
Je bent kortom een levende wake-upcall dat er verandering moet komen en daarvoor kunnen we je niet genoeg bedanken. Om het met de woorden van een overleden lotgenote te zeggen: ‘Als je leven geen geschenk meer is, mag je het teruggeven’. Voor ons is jouw leven wel een geschenk en we kunnen alleen hopen dat je acties en de verbondenheid die je daarmee hebt teweeggebracht, ook jou wat voldoening brengen.
Rust nu maar in een eeuwigdurende lente, een zacht getemperd licht met een hartverwarmende song van jouw geliefde ABBA of Sam Bettens op de achtergrond.
Dit In Memoriam werd geschreven met de inbreng van verschillende lotgenoten.
Sas heeft het zelf nog gelezen en weet dus wat ze voor ons betekent.
Het was ook haar uitdrukkelijke wens de petitie van Not Recovered Belgium te vermelden op haar rouwbericht, om te blijven strijden voor een betere situatie.
Teken en deel dus voor Sas en haar lotgenoten:
https://www.openpetition.eu/be/petition/online/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
