ME/cvs is een complexe en invaliderende aandoening die wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, malaise na inspanning (PEM), cognitieve problemen, slaapstoornissen en andere symptomen. Het beoordelen van PEM, het belangrijkste kenmerk van ME/cvs, is cruciaal voor het verkrijgen van een beter begrip van de aandoening. De primaire methode om PEM te beoordelen is door middel van cardiopulmonale inspanningstests (CPET).
Doel van CPET
CPET is een veelgebruikt hulpmiddel op verschillende gebieden, waaronder cardiologie, ademhalingswetenschappen, sportgeneeskunde en perioperatieve beoordeling. Het biedt waardevolle informatie over de cardiovasculaire en respiratoire functie, inspanningsvermogen en de fysiologische respons op inspanning. In diagnostische settings kan CPET artsen helpen bij het evalueren van patiënten met vermoedelijke hart- of longgerelateerde aandoeningen, het beoordelen van inspanningstolerantie en het bepalen van geschikte behandelstrategieën.
CPET stelt onderzoekers in staat om fysiologische reacties op inspanning bij mensen met ME/cvs te bestuderen, en hoe PEM zich hiermee verhoudt. Hoewel ME/cvs meestal wordt gediagnosticeerd via zelfrapportage en uitsluiting van andere aandoeningen, wordt CPET soms gebruikt voor diagnostische doeleinden bij ME/cvs, bijvoorbeeld in het kader van testen op invaliditeit.
CPET-protocol en soorten CPET
Bij 1-daagse CPET nemen personen deel aan maximale inspanning waarbij piekniveaus worden bereikt. Tijdens de test wordt uitgebreid beoordeeld hoe goed het cardiovasculaire systeem en het ademhalingssysteem presteren onder stress, waarbij aspecten als zuurstofverbruik, bloeddruk en hartslag worden gecontroleerd. 2-daagse CPET voegt een tweede dag toe om te beoordelen of de prestaties van de eerste dag gereproduceerd kunnen worden.
Er is meestal een onderscheid tussen 1-daagse en 2-daagse CPET-bevindingen in ME/cvs-onderzoek. Terwijl 1-daagse CPET in sommige gevallen ME/cvs deelnemers niet onderscheidt van anderen, laat de tweede dag van CPET vaak significante reducties zien in gemeten variabelen bij mensen met ME/cvs, wat duidt op verminderd herstel dat samenvalt met PEM. Dit interessante reactiepatroon op de tweede dag onderscheidt ME/cvs-patiënten van zowel gezonde controles als personen met andere vermoeiende aandoeningen.
Dr. Betsy Keller en collega’s verklaarden in hun studie dat “ME/cvs-patiënten momenteel een unieke klasse van zieke patiënten vertegenwoordigen die geen maximale CPET-metingen reproduceren, in tegenstelling tot personen met hart- en vaatziekten, longziekten, nierziekten in het eindstadium, pulmonale arteriële hypertensie en cystische fibrose. Dit houdt in wezen in dat mensen met bepaalde andere vermoeiende ziekten geen PEM ervaren, en daarom kunnen ze, ondanks maximale inspanning op de ene dag, de volgende dag nog steeds een vergelijkbare prestatie leveren. Opmerking: Omdat veel mensen met langdurige COVID melden dat ze PEM hebben, is het goed om te weten dat dit onderzoek werd uitgevoerd vóór de COVID-19-pandemie.
Ethische overwegingen
Ondanks het nut ervan is CPET in ME/cvs-onderzoek en diagnostiek niet zonder risico’s. Het opzettelijk opwekken van PEM door maximale inspanning is in tegenspraak met het managementadvies voor ME/cvs, dat doorgaans de nadruk legt op pacing en het vermijden van overbelasting. Barbara Stussman en collega’s onderzochten ervaringen van PEM bij 43 personen die aangaven ME/cvs te hebben, en ontdekten dat PEM na CPET mogelijk directer, intenser en langduriger is dan PEM in het dagelijks leven.
In de videoreeks van Bateman Horne over PEM stelt Dr. Lucinda Bateman: “Seriële tweedaagse CPET-testen zijn klinisch gebruikt om objectieve metingen vast te stellen die in aanmerking komen voor invaliditeitsuitkeringen, maar in sommige gevallen kunnen ze ruw gebruikt worden om de progressie of ernst van de ziekte te meten. Ondanks deze voordelen moeten zorgverleners de voordelen van CPET-testen afwegen tegen de potentiële schade ervan, waaronder het uitlokken van een langdurige verslechtering van iemands ME/cvs als gevolg van het uitlokken van een langdurige episode van PEM.
ME/cvs-onderzoek waarbij CPET wordt gebruikt, is meestal onderworpen aan ethische goedkeuring van institutionele beoordelingsraden of ethische commissies. Deze goedkeuring zorgt ervoor dat onderzoeksprotocollen voldoen aan ethische principes, de rechten en het welzijn van deelnemers beschermen en risico’s minimaliseren. Gewoonlijk wordt geïnformeerde toestemming verkregen van alle deelnemers en worden onderzoeken uitgevoerd in overeenstemming met gevestigde ethische richtlijnen, zoals de Verklaring van Helsinki.
© ME Research UK, 25 maart 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
