Ingeborg: “Ik hoop nog eens te lopen door de sneeuw…”

Ingeborg Geuijen (40) uit Tungelroy ligt vierentwintig uur per dag in bed, is continu uitgeput, kan geen tv verdragen en is bijna overal allergisch voor. Ze heeft een zeer ernstige vorm van ME/CVS. ,,Mijn katten maken me elke dag blij.”

,,Weet je wat ik mis? Lopen door de sneeuw. Dat geknisper onder je schoenen. Al zijn het maar twee stapjes. Of lopen in de miezerige regen. Dat lijkt me af en toe zó lekker. Ik ben altijd binnen en lig in bed. Alles doe ik liggend. Zitten kan ik niet, dat kunnen mijn spieren niet meer.

Het is wel mooi hier hoor. Mijn ouders hebben hun bakkerij verbouwd en daar woon ik sinds 2008. Met mijn lieve katten. Mijn moeder brengt elke dag het eten en verder heb ik elke dag twee uur hulp. Mijn verzorgers wassen me, geven me mijn medicijnen en verwisselen het icontinentiemateriaal.

Tussen 11.00 en 17.00 uur rust ik. Probeer ik een beetje te slapen. Dan lig ik ook echt met de rolluiken dicht in mijn slaapkamer, zonder de katten. Daarna, als ik de energie heb, sms ik wat. Of ga een gesproken boek luisteren. Soms schrijf ik een kaartje of brief of borduur een beetje. Van die dingen kan ik echt genieten!

Onbegrip

Ik kijk sinds 2005 geen tv meer. Dat is te belastend voor mijn ogen en hersenen, ik kan het gewoon niet volgen. Jij bent nu hier om met mij te praten. Daar moet ik waarschijnlijk wéken van bijkomen. Dat kunnen natuurlijk maar heel weinig mensen zich voorstellen. Dat is ook het probleem van ME, van de ‘chronische vermoeidheid’ zoals het ook genoemd wordt. Maar echt moe ben je niet. Wel ziek, doodziek alsof alle systemen in het lichaam in de war zijn. De ziekte gaat ook gepaard met veel pijnen. Ik heb jarenlang te maken gehad met het onbegrip in de buitenwereld. Mensen begrepen het niet en bleven weg. De mensen die mij nu dierbaar zijn, begrijpen het wel. Vrienden, verzorgers en mijn ouders zijn me altijd tot steun geweest. Mijn ouders hebben de bakkerij laten verbouwen zodat ik, toch zelfstandig, bij hen kon komen wonen. Ik ben ze eeuwig dankbaar, maar wil ze niet tot last zijn.

Hoop

Sinds een maand of twee gaat het beter. Ik krijg melatonine tabletten. Kan ik beter van slapen dus ben ik uitgeruster. Meer energie dus. Ja, ik lig nog steeds 24 uur per dag plat in bed. Maar toch…Mijn huisarts zegt: verlies de hoop niet. Dat is best moeilijk hoor, als je al zoveel hebt meegemaakt. Ik worstel al twaalf jaar met ME. Ben drie keer bijna dood geweest. Moet nog steeds vechten met instanties als het UWV en het Centraal Indicatieorgaan Zorg, die denken dat ik gewoon even moet doorzetten… Hulp heb ik volgens hen nauwelijks nodig. En dat terwijl ik mezelf niet eens kan krabben als ik jeuk heb; niet het dekbed van me af kan gooien als ik weer eens lig te zweten en niet zelf naar de wc kan gaan. Allemaal van die dingen die gezonde mensen vanzelfsprekend vinden. En dan zijn er ook nog de symptomen als overgevoeligheid voor licht en geluid, ademhalingsmoeilijkheden, hoofdpijn, verlammingen, duizeligheid en hevige spierzwakte. Als mensen niet weten wat ME is, denken ze dat je alleen maar moe bent en dat je moet doorzetten. Was dat maar zo! Dan zou ik nu vrolijk rondlopen want aan doorzettingsvermogen ontbreekt het me niet. In de wetenschap, wereldwijd, wordt hard gewerkt om het mysterie ME te ontrafelen.

Toekomst

Mijn toekomst? Ik leef met de dag en weet te genieten van alle kleine dingen om mij heen. Even bijkletsen met mijn verzorgers. Post krijgen van een vriend of kennis. Via sms’jes meeleven met

anderen. Een uurtje borduren of genieten van het gesproken boek. En mijn katten hè? Die maken me zo blij! Daar leef ik voor. Mijn droom is om ooit weer in een ligrolstoel even naar buiten te

kunnen om de eendjes te voeren in een vijver in de buurt of om een paar stapjes te lopen in de sneeuw. En wellicht, als het ooit nog beter gaat, kan ik weer in een gewone rolstoel naar de stad, een museum of naar een bos. Dromen moet je toch hebben hè? Ik geef de moed niet op.”

TEKST: CAROLA DE BOER

FOTO: RICHARD FIETEN

www.borgofspace.com

(website van Ingeborg waar ze tot 2005 al haar wederwaardigheden op bijhield. Kijk eventueel ook op haar blog bij hyves).

Voor meer info over ME zie www.me-cvsvereniging.nl

Wat is ME en CVS?

ME (myalgische encedalomyelitis) is hetzelfde als CVS (chronischevermoeidheidssyndroom). Het betekent een met spierpijn gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen. Patiënten ervaren onder andere een abnormale lichamelijke en mentale uitputting, die niet verdwijnt door slaap en na 24 uur nog niet is weggetrokken. Verder hebben deze mensen vaak een verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, last van duizeligheid, pijn en krachtverlies. De oorzaak is nog onbekend.