Helaas wordt verondersteld dat late, onder- en niet-diagnose van ME/cvs vaak voorkomt. Een recente studie in het Verenigd Koninkrijk heeft zelfs het volgende aangetoond:
“Veel mensen met ME/cvs ervaren een ernstige en mogelijk schadelijke vertraging in de bevestiging van hun diagnose. Veel mensen krijgen de diagnose binnen de eerste 2 jaar, maar een aanzienlijk aantal pas na meer dan 10 jaar.”
Dit betekent dat veel mensen die symptomen van de ziekte ervaren, mogelijk nog geen ME/cvs-diagnose hebben.
Daarom richtte een onderzoeksteam in Duitsland zich op het volgende:
- Vast te stellen hoeveel mensen ‘die ervan overtuigd waren dat ze ME/cvs hadden’ maar (nog) geen medische diagnose hadden, voldeden aan de Canadese Consensus Criteria voor de ziekte.
- De twee groepen te vergelijken – die met een ME/cvs-diagnose en die zonder, in termen van ervaren symptomen en ziekteduur.
Wat heeft de studie gedaan?
Het onderzoeksteam rekruteerde 749 volwassenen die verklaarden dat ze een medische diagnose ME/cvs hadden, en 191 volwassenen ‘die ervan overtuigd waren dat ze ME/cvs hadden’ maar (nog) geen diagnose van de ziekte hadden.
Deelnemers werd gevraagd om de volgende “eenvoudig te begrijpen” vragenlijsten in te vullen:
- De Depaul Symptom Questionnaire-Short Form (DSQ-SF), die symptomen beoordeelt en bepaalt of de respondent al dan niet voldoet aan de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS.
- De Depaul Symptom Questionnaire-PEM (DSQ-PEM); een vragenlijst die specifiek postexertionele malaise meet – het hoofdsymptoom van ME/cvs.
Wat lieten de resultaten zien?
Op basis van de resultaten van deze vragenlijsten voldeed 51,6% (98) van degenen die geen ME/cvs-diagnose hadden aan de CCC voor de ziekte; 48,4% (93) niet.
Opvallend was dat de deelnemers zonder ME/cvs-diagnose die voldeden aan de CCC, zeer vergelijkbare symptomen vertoonden als degenen die al wel de diagnose ME/cvs hadden gekregen. Het onderzoeksteam stelde het volgende:
“Daarom kan worden aangenomen dat het zeer waarschijnlijk is dat de overgrote meerderheid van de patiënten zonder medische diagnose van ME/cvs die voldoen aan de PEM/vermoeidheidscriteria van de CCC, lijden aan ME/cvs.”
Een belangrijk verschil tussen degenen die een medische diagnose rapporteerden en degenen die dat niet deden, was de ziekteduur. Bij wie voldeed aan de CCC maar geen medische diagnose had, was de ziekteduur aanzienlijk korter – het aantal artsen dat tot dan toe geraadpleegd werd in verband met de ziekte en het aantal ziekenhuis- of revalidatieverblijven waren gemiddeld ook aanzienlijk lager.
Het onderzoeksteam concludeerde dat de DSQ-SF een nuttig instrument kan zijn om klinisch actieve artsen – vooral die met weinig ervaring in ME/cvs-diagnostiek – te helpen hun vermoedelijke diagnose van ME/cvs gemakkelijk te bevestigen.
Beperkingen van het onderzoek
De auteurs erkennen verschillende beperkingen van de studie:
- Mensen die symptomen van ME/cvs hebben maar geen diagnose hebben, zijn moeilijk te bereiken in Duitsland.
- De gebruikte steekproefmethoden waren erop gericht dit te ondervangen, maar de verkregen steekproef kan systematisch verschillen van degenen die niet deelnamen.
- Niet mogelijk te bepalen hoe representatief de steekproef is, aangezien er geen exacte cijfers zijn over de prevalentie of incidentie van ME/cvs in Duitsland.
- De ernst van ME/cvs werd niet geregistreerd.
- De geldigheid van een gestelde medische diagnose van ME/cvs kon niet worden geverifieerd.
ME Research UK merkt op dat dit onderzoek geen informatie verschafte over kenmerken van de populatie, zoals opleidingsniveau, werk of etniciteit. Het in overweging nemen van deze factoren is essentieel in toekomstig onderzoek met betrekking tot ME/cvs, aangezien eerder onderzoek heeft aangetoond dat de percentages van onderdiagnose hoger kunnen zijn in bevolkingsgroepen die niet worden gediagnosticeerd – zoals mensen met een lage opleiding en in etnische minderheidsgroepen. Systematische verschillen in percentages van ME/cvs-diagnose kunnen leiden tot ongelijkheden op gezondheidsvlak – vermijdbare en oneerlijke verschillen in gezondheidsresultaten tussen verschillende groepen mensen. De impact van intersectionaliteit – “een metafoor voor het begrijpen van de manieren waarop meervoudige vormen van ongelijkheid of achterstelling zichzelf soms samenvoegen en obstakels creëren die vaak niet begrepen worden door conventionele denkwijzen” zou ook een centraal concept moeten zijn waar ME/cvs-onderzoekers rekening mee houden.
© ME Research UK, 11 april 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Habermann-Horstmeier, L., Horstmeier, L.M. Lassen sich mit einem einfachen, kurzen Screening-Test ME/CFS-Erkrankte (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) von Patient:innen mit einer ME/CFS-ähnlichen Symptomatik unterscheiden?. Präv Gesundheitsf (2025). https://doi.org/10.1007/s11553-025-01223-6
