ME Association, 3 juni 2020
Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy.
Nu we de volgende fase van de pandemie ingaan, willen kinesitherapeutische/fysiotherapeutische diensten mensen ondersteunen die herstellen van Covid-19. Een van de meest voorkomende problemen is vermoeidheid. Vermoeidheid na een virale infectie komt vaak voor maar voor sommige mensen blijven de symptomen maanden aanhouden en hebben ze invloed op hun levenskwaliteit.
Wat is postviraal vermoeidheidssyndroom (PVVS) en hoe herken ik het?
PVVS is een aanhoudende ziektetoestand na een virale infectie. Symptomen omvatten vermoeidheid, gebrek aan energie, spierpijn, intermitterende opflakkeringen van virale symptomen en niet kunnen terugkeren naar het vroegere activiteitenniveau. PVVS is niet hetzelfde als gedeconditioneerd zijn. Het negeren of aanwakkeren van de symptomen kan deze verergeren.
Als er sprake is van een aanhoudende verandering in het dagelijkse leven en als revalidatie niet vordert zoals je verwacht, dan moet je PVVS overwegen.
Als bijvoorbeeld iemand naar zijn werk teruggekeerd is maar zijn weekends moet gebruiken om te herstellen, of moeite heeft met de meest elementaire dagelijkse taken, kan het een goed idee zijn om PVVS te overwegen.
PVVS kan zich soms ontpoppen tot Myalgische Encefalomyelitis (ME – vaak bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS). Het verband tussen ernstige virale infectie en ME is duidelijk. Eerdere uitbraken van SARS en Epstein-Barr leidden tot een stijging van 10 procent in het aantal patiënten met de diagnose ME 1,2. ME treft ongeveer 250.000 mensen in het VK, meer dan multiple sclerose en de ziekte van Parkinson samen. Ongeveer 25 procent van de patiënten is volledig bedgebonden [n.v.d.r. huis- of bedgebonden].
Wat moet ik doen als ik vermoed dat iemand die herstelt van Covid-19, PVVS ontwikkelt?
Pas je aan, en bied pacingstrategieën aan om binnen de energieniveaus te werken, in plaats van boven de grenzen heen te duwen. En zorg ervoor dat je je zorgen duidelijk communiceert met het multidisciplinair team voor continue opvolging en ondersteuning.
De beste aanpak is om te zorgen voor voldoende:
- rust
- voeding
- slaap
Hoe weet ik of iemand met PVVS ME ontwikkeld heeft?
Het kenmerkende symptoom van ME is postexertionele malaise (PEM), wat gekenmerkt wordt door een reeks symptomen waaronder koorts, spierpijn, hoofdpijn, overgevoeligheden, vermoeidheid en duizeligheid. PEM wordt uitgelokt door lichamelijke of cognitieve inspanning, wat niet meer hoeft te zijn dan een douche nemen of praten met een gezinslid, en het kan dagen, weken of zelfs maanden duren. PEM kan zich tot 24-48u na de inspanning manifesteren, dus het is niet altijd duidelijk welke activiteit de uitlokker was.
Klinische tekenen om op te letten:
- Postexertionele malaise
- Aanhoudende melding van vermoeidheid die de activiteitenniveaus aanzienlijk vermindert
- Vermoeidheid na slaap
- Spier- en/of gewrichtspijn
- Cognitieve stoornissen (geheugen, aandacht, verwerken van informatie)
- Zintuiglijke stoornissen (fotofobie, overgevoeligheid voor geluid)
- Orthostatische intoleranties (onvermogen om houdingen tegen de zwaartekracht in te verdragen)
- voortdurende griepachtige symptomen, opgezette lymfeklieren, keelpijn.
Onderzoek naar de aan inspanning gerelateerde fysiologische processen achter PEM is aan de gang. Tot dusver zijn de bevindingen3:
- Verhoogde intracellulaire acidose tijdens spierinspanning en verminderd herstel na inspanning
- Abnormaal lage anaerobe drempel tijdens maximale testen
- Verlaagde maximale hartslag, maximaal zuurstofverbruik, cardiale output en bloeddruk bij maximale inspanning
Dergelijke ongunstige fysiologische processen kunnen tijdelijk zijn, maar voor velen kunnen ze resulteren in een progressie van de ernst van hun aandoening.
Dr. Nicola Clague-Baker, Universtiy of Leicester, is een leidend figuur bij Physios for ME.
Wat moeten kinesitherapeuten/fysiotherapeuten doen?
De uitdaging voor kinesitherapeuten/fysiotherapeuten die mensen die herstellen van Covid-19 proberen te revalideren, is om degenen te identificeren die symptomen van ME beginnen te vertonen zodat de aanpak aangepast kan worden, om te vermijden dat PEM wordt uitgelokt en de aandoening verergert.
Zorgvuldige vragen en een goede kennis van hun voorgeschiedenis kunnen helpen om potentiële nieuwe ME-patiënten te identificeren. Het kan enkele maanden duren voor hun symptomen nauwkeurig zijn geïdentificeerd.
Een standaard kinesitherapie-/fysiotherapieprogramma van graduele oefeningen, hoe zacht je ook begint, steunt altijd op het principe van vooruitgang, en zal daardoor altijd op een niveau eindigen dat PEM uitlokt. Tot 80 procent van de ME-patiënten die een of andere vorm van graduele oefening hebben geprobeerd, rapporteerde een verslechtering in hun aandoening4, en de NICE-richtlijnen worden momenteel herzien na een campagne om graduele oefening uit alle aanbevelingen te verwijderen.
Dus kinesitherapie/fysiotherapie die zou kunnen werken voor één groep van Covid-19-patiënten, kan uiteindelijk uitmonden in een verergering voor een andere groep die ME is gaan ontwikkelen. Dit is waarom we voortdurend onze behandelingen moeten evalueren en onze patiënten nauwgezet moeten opvolgen. Verder moeten we onze kennisbasis moderniseren over deze aandoening en hoe we ermee omgaan.
Meer informatie
Referenties:
- Hickie, I., Davenport, T., Wakefield, D., Vollmer-Conna, U., Cameron, B., Vernon, S. D., Lloyd, A. (2006). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. [Postinfectieuze en chronische vermoeidheidssyndromen door pathogenen: prospectieve cohortstudie.] BMJ, 333(7568), 575.
- Moldofsky, H., & Patcai, J. (2011). Chronic widespread musculoskeletal pain, fatigue, depression and disordered sleep in chronic post-SARS syndrome; a case-controlled study . [Chronische wijdverspreide musculoskeletale pijn, vermoeidheid, depressive en verstoorde slaap in chronisch post-SARS-syndroom; een gevalsgecontroleerde studie.] BMC neurology, 11(1), 37.
- Myalgic Encephalomyelitis – Adult & Peadiatric; International Consensus Primer for Medical Practitioners [Myalgische Encefalomyelitis – Volwassen en Pediatrisch: Internationale Consensusprimer voor Medische Zorgverleners]
- Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes;Executive Summary from Forward ME [Evaluatie van een enquête die de ervaringen van volwassenen en kinderen met ME/cvs verkent die deelgenomen hebben aan interventieprogramma’s met CGT en GET: uitgebreide samenvatting van Forward ME]
De Professionele Adviesdienst van de Chartered Society of Physiotherapy geeft advies en ondersteuning aan leden over complexe en specialistische vragen over kinesitherapie/fysiotherapie, waaronder professionele praktijkproblemen, normen, waarden en gedragingen, internationale werking, ontwerp en aanbieding van services, en beleid in de praktijk.
- Frontline is het Wetenschappelijk Tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapists – de professionele, educatieve en organisatie voor de 59.000 geregistreerde kinesitherapeuten/fysiotherapeuten, kinesitherapie-/fysiotherapiestudenten en medewerkers in het VK.
De groep Physios for ME begrijpt echt goed hoe mensen met ME/cvs het best omgaan met activiteit, zegt medisch adviseur van de ME Association, Dr. Charles Shepherd.
En als je het nog niet had gezien: we hebben een gratis download van onze uitgebreide folder over het omgaan met postvirale vermoeidheid en postviraal vermoeidheidssyndroom na infectie met COVID-19. Klik HIER om de download te verkrijgen.
Lees over het nieuwste onderzoeksproject van ons Ramsay Research Fund. We financieren nieuw onderzoek onder leiding van Dr. Nicola Clague-Baker naar het gebruik van CPET (cardiopulmonaire inspanningstesten) bij ME/cvs aan de Universiteiten van Oxford en Leicester. Wanneer de studie start, zal dit het enige onderzoek zijn in zijn soort dat uitgevoerd wordt in het VK.
© ME Association. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Lees ook
