Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.
Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!
Wij zetten in het gesprek in op deze punten:
Zorg beter voor ME:
- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;
- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;
- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;
- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.
Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!
De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren gezamenlijk deze oproep. Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Lees hierover ook de blog ‘Aan het einde van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)’
Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden.
Lees ook enkele kanttekeningen van ME Centraal:
Oproep tot actie
Op 1 maart j.l. deden de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting een oproep tot actie. Directe aanleiding is een bijeenkomst van Groep ME Den Haag, genoemde drie organisaties, de ME Vereniging en (afgevaardigden van) de vaste kamercommissie van VWS op woensdag 27 maart a.s.
