Levend begraven, een nieuwe sensibiliseringsfilm voor ernstige ME van Anil about ME, brengt meerdere Onbewegingen, stille dansen tussen levende handen met hartslagen en krakende lijkzakken met blauwe bloemen.
De voice-over vertelt rustig maar ter zake hoe dit verborgen samenspel van leven en dood door de buitenwereld wordt doodgezwegen.
Deel en laat de boodschap overal klinken!
Respect en dank aan Anil van der Zee voor dit sterk staaltje overlevingskunst met een missie ![]()
![]()
Anil schrijft zelf over de video:
Voor ME Awareness Maand maakte ik een severe ME body‑bag “dans” film over de dood binnen de ME (en PAIZ) gemeenschap.
We horen elke week over mensen met ME die overlijden en dat is waarschijnlijk alleen het topje van de ijsberg.
Ik heb meerdere vrienden met ME verloren. Dood binnen onze gemeenschap krijgt nauwelijks erkenning in de media, de politiek, de medische wereld of de samenleving in het algemeen.
Zelfs degenen die niet overlijden worden vaak aan hun lot overgelaten in verduisterde kamers met bijna geen medische ondersteuning. Ze worden niet geloofd, weggewuifd en gepsychologiseerd. Als ze geluk hebben, zorgen familie of vrienden voor hen.
Met enkele uitzonderingen doen politiek, medische wereld en wetenschap nauwelijks iets om deze ziekte echt aan te pakken op een manier die past bij de ziektelast of prevalentie. Mensen worden in feite levend begraven omdat echte hulp niet bestaat.
Velen sterven door zelfdoding, medisch begeleid sterven of complicaties van ME. Niet omdat ze willen sterven of omdat het gekoppeld is aan een klinische depressie, maar omdat het lijden ondraaglijk is en er geen oplossingen zijn. Die realiteit lijkt maar weinig mensen te raken.
Ik maakte deze severe ME dansfilm om dat aan te kaarten. Hij is geïnspireerd op de protesten in Duitsland met bodybags, die ik heb verwerkt op basis van een idee van Timo Strottman.
Voor wie het niet weet, blauwe rozen worden online gedeeld wanneer iemand uit de gemeenschap is overleden.
Ik hoop dat de film helpt om bewustwording te vergroten. ME doodt direct en het doodt door de manier waarop mensen met ME worden behandeld en genegeerd.
Geniet van de film en deel hem alsjeblieft, ook als het je eigenlijk niet zoveel kan schelen.
Like, reageer en abonneer je op YouTube om het algoritme te helpen.
Lees de disclaimers in de YouTube beschrijving.
Je moet de Nederlandse ondertiteling even in de instellingen van de video aanzetten.
Dank je.
Anil. ❤️
Ondertitels: Duits, Spaans, Frans, Italiaans, Engels, Nederlands