ME Research UK , 11 september 2015

Voor zo’n verwoestende ziekte is er verrassend weinig informatie in de wetenschappelijke literatuur over de ervaringen van patiënten met het dagelijks leven met ME/CVS. De weinige onderzoeken die uitgevoerd zijn, hebben zich geconcentreerd op volwassenen, en zij tonen aan dat zowel fysieke als mentale activiteit ernstig aangetast kan zijn. Maar hoe zit dat met jonge mensen? Tot nu toe zijn er weinig formele studies geweest, hoewel een rapport gericht aan de Chief Medical Officer in 2002 (lees meer) stelde dat ME/CVS “potentieel bedreigend is voor de fysieke, emotionele en intellectuele ontwikkeling van kinderen en jonge mensen, en onderwijs en sociaal- en gezinsleven kan verstoren, in een bijzonder kwetsbare periode van het leven.”

In Noorwegen liep enkele jaren het NorCAPITAL project (Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial) (lees de details over het project) met als hoofddoel om de onderliggende oorzaken van ME/CVS bij adolescenten te onderzoeken. De deelnemers aan de studie werden uit alle 20 kinderafdelingen van Noorse ziekenhuizen geworven, alsook van kinderartsen en huisartsen uit de eerstelijn die uitgenodigd werden om hun patiënten (leeftijd 12-18 jaar) naar een centrale Noorse kinderafdeling te verwijzen.

Er zijn al verschillende wetenschappelijke rapporten gepubliceerd uit de projectgegevens en het laatste, van het verpleegkundig instituut in Oslo, beschrijft de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van 120 adolescenten met ME/CVS (72% meisjes) en 39 gezonde controles (lees het wetenschappelijk rapport).

Men ontdekte dat de gemiddelde ziekteduur 21,4 maanden was (slechts twee jonge mensen waren minder dan 6 maanden ziek), en dat de jonge patiënten 65% van de tijd hadden gemist op school in de vorige maand (in vergelijking met 2,1% van de tijd bij gezonde kinderen).

De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit was dramatisch slechter bij jongeren met ME/CVS in vergelijking met gezonde kinderen: op een schaal van 0-100 scoorden zij over de gehele lijn 44 punten lager. Ten aanzien van de specifieke elementen die de kwaliteit van leven vormen, scoorden de ME/CVS-patiënten 60 punten lager op fysiek functioneren, 52 punten lager voor school functioneren, 28 punten lager voor emotioneel functioneren en 27 punten lager voor sociaal functioneren.

Gelet op hun chronische ziekte was het niet verrassend dat de jonge ME/CVS-patiënten een veel hoger risico liepen op met depressie geassocieerde symptomen dan hun gezonde leeftijdgenoten. Echter, statistisch verwerken van de gegevens onthulde dat de lagere kwaliteit van leven meer in verband werd gebracht met het hebben van ME/CVS dan met depressief zijn op zich. Zoals de auteurs zeggen: “Het ervaren van moeilijke gedachten en verdrietige gevoelens (depressieve symptomen) is wellicht niet verwonderlijk, gezien de gevolgen van de ziekte, zoals verminderde aanwezigheid op school en tijd met leeftijdsgenoten.”

Deze Noorse onderzoekers hadden eerder de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit onderzocht bij Noorse kinderen en adolescenten die in remissie waren na acute lymfatische leukemie, of die een niertransplantatie hadden ondergaan. Zij wijzen erop dat de levenskwaliteit meer aangetast was bij de adolescenten met ME/CVS dan bij de patiënten met deze twee andere aandoeningen, en zij verwijzen naar een door ME Research UK gefinancierd onderzoek van de Universiteit van Dundee (lees meer) waar ontdekt werd dat de levenskwaliteit bij jongeren met diabetes type 1 lager was dan bij vergelijkbare groepen met diabetes en astma (zie de afbeelding hieronder). De onderzoekers uit Dundee hebben ook biomedische afwijkingen gevonden bij kinderen – verhoogde oxidatieve stress en verhoogde celdood van witte bloedcellen – vergelijkbaar met die van volwassenen met ME/CVS (lees meer).

Een belangrijk aspect van een dramatisch verminderde levenskwaliteit is de sociale isolatie die het met zich meebrengt, zo ontdekten de NorCAPITAL-onderzoekers toen zij de eigen ervaringen van het leven met ME/CVS van de adolescenten onderzochten. Het gebrek aan deelname op school en sociale bijeenkomsten met andere tieners liet hen zich als buitenstaanders voelen; zoals de onderzoekers zeggen, “ervoeren de jonge mensen verlies van een normaal leven en de veranderingen in vriendschappen als moeilijk, wat leidt tot eenzaamheid en isolatie.”

Dit rapport is een belangrijke bijdrage aan de literatuur, die de ernstige beperkingen belicht die worden veroorzaakt door ME/CVS ten aanzien van de fysieke, emotionele en sociale levenskwaliteit van jonge mensen. Deze aantasting kan zelfs groter zijn dan bij andere chronische ziektes, zoals acute lymfatische leukemie, diabetes type 1 en astma. En wreed genoeg gebeurt het in een bijzonder kwetsbare periode van het leven waar verstoring van onderwijs en gezin de meest ernstige consequenties heeft en waar sociale interactie met leeftijdsgenoten het belangrijkst is.

Verder lezen

Health related quality of life in adolescents with chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study. Winger A, et al. Health Qual Life Outcomes, 2015 Jul 3; 13: 96 (lees meer).

Physical and functional impact of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in childhood. Kennedy G, et al. Pediatrics, 2010; 125(6). An ME Research UK-funded study (lees meer).

© ME Research UK, 11 september 2015. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.

Health related quality of life in adolescents with chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study

Anette Winger, Gunnvald Kvarstein, Vegard Bruun Wyller, Mirjam Ekstedt, Dag Sulheim, Even Fagermoen, Milada Cvancarova Småstuen and Sølvi Helseth

Health and Quality of Life Outcomes 201513:96 | DOI: 10.1186/s12955-015-0288-3| ©  Winger et al. 2015

Received: 21 March 2015. | Accepted: 17 June 2015. | Published: 3 July 2015

Abstract

Aim

To study health related quality of life (HRQOL) and depressive symptoms in adolescents with chronic fatigue syndrome (CFS) and to investigate in which domains their HRQOL and depressive symptoms differ from those of healthy adolescents.

Background and objective

Several symptoms such as disabling fatigue, pain and depressive symptoms affect different life domains of adolescents with CFS. Compared to adolescents with other chronic diseases, young people with CFS are reported to be severely impaired, both physiologically and mentally. Despite this, few have investigated the HRQOL in this group.

Method

This is a cross-sectional study on HRQOL including 120 adolescents with CFS and 39 healthy controls (HC), between 12 and 18 years. The Pediatric Quality of Life Inventory™, 4.0 (PedsQL) was used to assess HRQOL. The Mood and Feelings Questionnaire assessed depressive symptoms. Data were collected between March 2010 and October 2012 as part of the NorCAPITAL project (Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial). Linear and logistic regression models were used in analysis, and all tests were two-sided.

Results

Adolescents with CFS reported significantly lower overall HRQOL compared to HCs. When controlling for gender differences, CFS patients scored 44 points lower overall HRQOL on a scale from 0–100 compared to HCs. The domains with the largest differences were interference with physical health (B = −59, 95 % CI −54 to −65) and school functioning (B = −52, 95 % CI −45 to −58). Both depressive symptoms and being a patient were independently associated with lower levels of HRQOL

Conclusion

The difference in HRQOL between CFS patients and healthy adolescents was even larger than we expected. The large sample of adolescents with CFS in our study confirms previous findings from smaller studies, and emphasizes that CFS is a seriously disabling condition that has a strong impact on their HRQOL. Even though depressive symptoms were found in the group of patients, they could not statistically explain the poor HRQOL.

Keywords

adolescents – chronic fatigue syndrome – CFS/ME – health related quality of life – public health nurse – and pediatrics

Hoe citeren?

Winger A, Kvarstein G, Wyller VB, et al. Health related quality of life in adolescents with chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study. Health and Quality of Life Outcomes. 2015;13:96. doi:10.1186/s12955-015-0288-3.

Lees ook

• Levenskwaliteit van ME/CVS erger bevonden dan diabetes, multiple sclerose, kanker, etc.
• Fysieke en functionele impact van ME/CVS bij kinderen