Enkele dagen geleden kon de WUCB nog het nieuws melden dat de CVS centra zouden gesloten worden. Vandaag staan de deuren er weer wijd open.

Minister Onkelinx achtte het nodig de beslissing van het RIZIV naast zich neer te leggen en haar veto te stellen tegen de sluiting van de centra. Deze beslissing gaat regelrecht in tegen de algemene consensus die over de stopzetting was bereikt binnen het voltallige verzekeringscomité van het RIZIV. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn evenmin voorstander van een verdere financiering van de centra en ook in de Commissie Volksgezondheid gaan meer en meer stemmen op die vinden dat het tijd is voor het herbekijken van het CVS beleid. Het Christelijk en Socialistisch ziekenfonds daarentegen volgen Minister Onkelinx.

De WUCB is van mening dat de CVS centra meer kwaad dan goed hebben veroorzaakt, getuige de vele ervaringen en rapporten. De sluiting van de centra biedt bovendien perspectieven voor het organiseren van een nieuw en beter alternatief.

De WUCB roept iedereen dan ook op deel te nemen aan hun mailcampagne die gericht is aan het adres van Minister Onkelinx en Dhr. Hans Bonte, Voorzitter van de Commissie Volksgezondheid.

Deelnemen aan de mailcampagne kan door te klikken op onderstaande link:

http://www.wakeupcallbeweging.be/mailstuur/stillsimplemail.html 

U hoeft daarna enkel uw e-mail adres in te vullen, uw voornaam en eventueel uw achternaam. Daarna nog klikken op verzenden.

Meedoen is de boodschap zodat we een duidelijk en sterk signaal geven dat de patiënten het niet eens zijn met de beslissing van de Minister!

Alvast bedankt voor jullie talrijke medewerking.

Met vriendelijke groeten,

De Wake-Up Call Beweging.

‘patiënten samen in de strijd voor patiënten’

Inhoud van de campagne mail

Onderwerp: STOP de financiering van de CVS centra!

Sluiting CVS referentiecentra opent nieuwe perspectieven!

Geachte Minister Onkelinx,  geachte voorzitter  van de Commissie Volksgezondheid meneer Bonte,

 

Met deze mail wens ik samen met de Wake-Up call Beweging mijn bezorgdheid te uiten door te protesteren tegen het veto dat u gesteld heeft  betreffende de sluiting van de CVS referentiecentra en wens ik dan ook op te komen voor mijn rechten en belangen.

In het belang van de ME/CVS patiënt vind ik de stopzetting van de CVS Centra niet meer dan een logische beslissing gezien de negatieve evaluatie en de zwaar tegenvallende resultaten die er jarenlang behaald werden ten gevolge van een louter psychologische benadering van de CVS problematiek en het uithollen van het begrip multidisciplinair. Het behandelingsmodel van de CVS centra behoeft naar mijn mening dan ook geen verdere financiering omdat dit alleen maar zal leiden tot overconsumptie van één welbepaalde en ontoereikend gebleken therapie wat ten koste gaat van andere zinvolle initiatieven die op termijn tot betere resultaten zullen leiden.

Ik verzoek u dan ook beleefd om niet langer overheidsgeld te verspillen aan de CVS centra of daaruit voortvloeiende projecten die hun doel voorbijgaan en die geen meerwaarde betekenen voor het merendeel van de ME/CVS patiënten.

Daartegenover verzoeken wij u hoogdringend om meer steun te verlenen aan fundamenteel  biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS. Wij vragen u evenzeer om hoogdringend de rondetafelconferentie over ME/CVS, die ons einde vorig jaar reeds beloofd was, te organiseren in de Commissie Volksgezondheid zodoende een kritische dialoog tot stand te brengen binnen de academische wereld, dit mede in aanwezigheid en met inspraak van de patiëntengemeenschap. Zolang deze dialoog er niet komt heeft  het CVS beleidsplan geen enkele kans op slagen.

Ik verwijs hierbij dan ook nogmaals uitdrukkelijk naar het wetenschappelijk onderzoek in Noorwegen met betrekking tot het kankermedicijn Rituximab. De positieve resultaten die er met het medicijn werden behaald op patiënten die lijden aan  ME/CVS doet de betrokken wetenschappers concluderen dat ME/CVS vermoedelijk een auto-immuunziekte is. De Noorse Minister van Volksgezondheid heeft dan ook zijn excuses aangeboden voor de jarenlange verwaarlozing van deze groep patiënten.

http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs&feature=player_embedded

De conclusies uit Noorwegen sluiten ook naadloos aan bij heel wat internationaal wetenschappelijk onderzoek waaruit afgeleid wordt dat ME/CVS een neuro-immuunziekte is. Er is dus hoogdringend nood aan een nieuwe benadering van de problematiek zodat er een einde kan komen aan het onterecht puur psychologiseren van de aandoening en alle negatieve effecten daarvan voor de patiënt. De patiënten zijn daarom vragende partij voor de oprichting van een onafhankelijk biomedisch diagnose- en research centrum voor ME/CVS naar het voorbeeld van het Oslo University Hospital ‘Ullevàl’ van waaruit de expertise kan gedeeld worden met de gehele Belgische gezondheidssector. Het is immers bewezen dat het gros van de ME/CVS patiënten geen baat heeft bij de psychologische behandeling zoals die werd toegepast in de CVS centra. Het is dan ook onterecht en onlogisch dat de volledige financiering voor de zorg van deze patiënten wordt opgeëist door projecten die zich situeren binnen het kader van geestelijke gezondheidszorg.

Geachte Mevr. De Minister, geachte voorzitter,

Ik verzoek u bij deze nogmaals het bovenstaande ter harte te nemen en te handelen in het belang van ALLE ME/CVS patiënten in België en niet langer enkel en alleen initiatieven te steunen die slechts voor een heel beperkte groep van enig nut blijken te zijn.

Bereid tot verdere actie en in afwachting van uw antwoord, verblijf ik, hoogachtend,

 

Sympathisant van de Wake-Up Call Beweging.