ME/CVS vanuit een economisch en intellectueel oogpunt: een slecht model van de ziekte leidt tot een gemiste kans voor de economie.
Door Edward Hadas, Reuters, 11 juni 2014
De auteur is een columnist voor Reuters Breakingviews. Uitgedrukte meningen van de auteur zijn persoonlijk.
Moderne economie werkt om te voldoen aan de behoeften van de consument. Dus als de behoeften niet worden voldaan, moet dat toch een economisch falen zijn, juist? De gezondheidszorg suggereert wat anders. Soms staan nutteloze ideologieën de economie die de goederen levert in de weg.
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) – ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME) – is een specifiek voorbeeld hiervan. Het economisch voordeel van het behandelen van deze moeilijke aandoening zou een relevant punt moeten zijn voor patiënten, de farmaceutische industrie en de gemeenschap.
CVS is nog steeds een mysterie. Het wordt meestal vastgesteld door zijn lange lijst van symptomen, te starten met aanhoudende uitputting. Wat lijkt te gebeuren is een onderling verbonden netwerk van storingen in het zenuwstelsel, de bloedsomloop en het spijsverteringsstelsel. Schattingen van het aantal patiënten lopen sterk uiteen. Iets van een 0.1% van de bevolking is plausibel.
Medische onwetendheid weerspiegelt een gebrek aan onderzoek, en het gebrek aan onderzoek weerspiegelt een gebrek aan professioneel respect. Ondanks de verwoestende gevolgen voor degenen die het hebben – veel patiënten zijn jarenlang aan bed gekluisterd – namen de meeste artsen en financieringsinstellingen de ziekte tot voor kort niet serieus.
Zelfs nu is onderzoeksfinanciering schaars en veel artsen vertellen patiënten dat er fundamenteel niets mis is met hen. Hun symptomen worden afgedaan als lichamelijke manifestaties van psychische problemen. Het psychologisch reductionisme is niet alleen medisch onverantwoord. Het houdt ook geen steek in de moderne economie.
ME/CVS is het soort gecompliceerde aandoening waarvan onze high-tech, high-kost gezondheidszorg wordt verondersteld om dit goed aan te pakken, of op zijn minst toch een serieuze poging hiertoe te doen. Erger nog, dit is een redelijk veel voorkomende ziekte die veel mensen treft in de bloei van hun leven. Dat maakt het duur in termen van verloren activiteit en de kosten van de zorg. En het lijkt als een ziekte die alleen kan worden behandeld met langdurige, dure geneesmiddelen – net waar farmaceutische bedrijven naar snakken.
Waarom is de medische industrie – het leveringssysteem, het onderzoekscomplex en de winst-zoekers – niet meer geïnteresseerd?
Een theorie is dat de ziekte niet vreselijk genoeg is om de aandacht van het publiek te trekken. Het doodt zelden iemand direct en het gaat gepaard met symptomen waarvan er weinig goed zichtbaar zijn op beeld. Een andere suggestie is dat de ondersteuning van de juiste beroemdheden nog ontbreekt. Veel patiënten en hun pleitbezorgers zien een kwaadaardige samenzwering, gericht op het versterken van de invloed van psychiaters of het verminderen van invaliditeitsuitkeringen.
Er valt iets te zeggen voor al deze verklaringen. De belangrijkste reden echter dat deze lichamelijke aandoening zolang in handen geweest is van de psychologische professie, is intellectueel: het past niet in het traditioneel model van een infectieziekte.
Het model werd in zijn ruwe vorm onder woorden gebracht door de Duitse bacterioloog Robert Koch in 1883. Het principe is eenvoudig: het lichaam wordt ziek gemaakt door de invasie van een bepaalde ziekteverwekker, een extern organisme dat de natuurlijke werking van een of meer systemen verstoort. Met andere woorden, voor elke kwaal is er een enkele uitwendige oorzaak die geïdentificeerd en geïsoleerd kan worden.
In theorie hebben wetenschappers zich gestaag teruggetrokken van dit model van “ik tegen de indringer”. Het blijkt dat veel ziekteverwekkers in kleine hoeveelheden aanwezig zijn in gezonde lichamen en dat veel andere gezonde stoffen in het lichaam toxisch kunnen worden. De biologische interacties zijn delicaat en veelzijdig. Het organisme werkt zelden perfect, dus de grens tussen gezond en ziek is vaak onduidelijk.
De nieuwere theorie is nog niet vertaald naar de praktijk. Het oude biologische model blijft bestaan omdat het zo goed werkt voor de meeste aandoeningen waarvan artsen weten hoe ze deze dienen te behandelen. Het past ook in de standaard gespecialiseerde onderzoeksmethodologie. ME/CVS, die de systemen kruist en veel kleine fouten lijkt te omvatten, past gewoonweg niet in het Koch model.
Gelukkig verbetert de situatie. Er zijn verschillende wetenschappers die zich interesseren, zelfs als ze moeten terugvallen op crowdfunding. De toonaangevende onderzoekers zien de ziekte als een complex en multisysteem falen. Hun werk zou kunnen leiden tot een medische, intellectuele en economische overwinning.
Maar het ernstige gebrek aan reguliere financiële steun houdt hen tegen. Dat slaat nergens op, zelfs op de grofste en smalste economische berekening. Behandelingen of vaccins voor ME/CVS gaan waarschijnlijk minder blijken te kosten dan de waarde van de arbeid die momenteel verloren gaat aan de ziekte. En zo’n smalle weging van kosten en baten onderschat waarschijnlijk het voordeel. Er zouden in ieder geval collaterale economische voordelen kunnen zijn als ME/CVS onderzoek tot een beter begrip leidt van andere invaliderende aandoeningen.
Er is ook een minder concrete maar uiteindelijk belangrijkere motivatie. Kennis is een menselijk goed, en een van de deugden van de moderne industriële economie is dat het bijdraagt aan en betaalt voor meer dan alleen dat. Een beter inzicht in het chronisch vermoeidheidssyndroom zou vrijwel zeker meer toevoegen, door het ontwikkelen van een beter idee van hoe het menselijke lichaam functioneert. Zelfs als er geen remedie gevonden wordt, is de kennis op zichzelf een waardevol economisch doel.
© Vertaling ME-gids.net van “Market failure can be sign of fatigue” (Edward Hadas, Reuters, 11 juni 2014)
Met dank aan poppetje voor de verbetering.
