ME/CVS controverse

David Tuller, Berkeley Wellness, 12 maart 2014

Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) heeft de levens van honderdduizenden Amerikanen verwoest. Alles over de aandoening – hoe te noemen, hoe te identificeren en definiëren, welke behandeling is aangewezen – is al onderwerp van discussie geweest. In feite leeft de patiëntengemeenschap al lange tijd op gespannen voet met de gezondheidsambtenaren, die veelal de ziekte als grotendeels psychosomatisch bestempelen. Toch is er overvloedig bewijs van neurologische, immunologische en hormonale afwijkingen die in verband gebracht zijn met ME/CVS.

Nu tracht een door de overheid gefinancierd panel een nieuw set diagnostische criteria voor de ziekte te ontwikkelen. Het Department of Health and Human Services (Departement Volksgezondheid) heeft in september vorig jaar de opdracht gegeven aan het Institute of Medicine (IOM), een onafhankelijke organisatie die met goed gewaardeerde rapporten het overheidsbeleid informeert over controversiële en complexe vraagstukken.

Maar het panel, dat onlangs zijn eerste en misschien enige publieke hoorzitting gehouden heeft, krijgt fel tegenstand van toponderzoekers en artsen evenals veel patiënten. Ze zijn boos omdat acht van de 15 panelleden geen expertise hebben in de ziekte. (In de meeste gevallen, worden de diagnostische criteria voor een ziekte ontwikkeld door topclinici en –onderzoekers uit het onderzoeksdomein.) De critici vrezen dat het panel hun ziekte opnieuw zullen benaderen vanuit een psychiatrisch oogpunt, wat zal leiden tot foute diagnoses en tot behandelingen die effectief zijn voor mensen die aan depressie lijden en andere psychische aandoeningen, maar niet voor degene met ME/CVS.

Een beetje context: Het woord “vermoeidheid” – zoals iedereen die iets weet van de ziekte beaamt – bagatelliseert de ervaring van patiënten, die een diepgaande uitputting ervaren. Zowel experten als patiënten verkiezen een meer wetenschappelijke naam: myalgische encefalomyelitis, wat “pijnlijke ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg” betekent. (In feite wordt de ziekte nu vaak aangeduid met de afkorting ME/CVS; het IOM panel wordt ook verondersteld om een oordeel te vellen over de naam wanneer het haar bevindingen kenbaar maakt begin volgend jaar.)

Er is nog geen oorzaak van ME/CVS geïdentificeerd, en er is nog geen medicatie goedgekeurd voor de behandeling van de onderliggende aandoening. Experts zijn nu van mening dat in de meeste gevallen een acute virale infectie een agressieve immuunrespons in gang zet die zichzelf nooit uitschakelt. Omdat de ziekte momenteel gediagnosticeerd wordt door middel van symptomen die kunnen gelijken op gevallen van depressie, kan het moeilijk zijn om de twee te onderscheiden.

Leonard Jason, Ph.D., professor psychologie aan de DePaul Universiteit en een gerespecteerd ME/CVS onderzoeker, biedt wellicht de meest eenvoudige benadering van dit probleem. Hij vraagt een patiënt welke plannen hij zou maken als zijn toestand zou verbeteren. Een patiënt die met een depressie kampt, legde hij uit, zou het waarschijnlijk moeilijk hebben om te antwoorden. “Maar iemand met ME/CVS zou waarschijnlijk lijsten beginnen maken van alle dingen die hij zou willen doen,” zei hij in een recent interview met BuzzFeed over de kwestie.

Een belangrijk struikelblok voor onderzoek en behandeling is het ontbreken van een enkele set van overeengekomen criteria. Wetenschappers in de VS en Europa hebben een half dozijn of meer case definities ontwikkeld door de jaren heen, voor zowel onderzoek als klinische zorg. Een definitie van het Centers forDisease Control (CDC) uit 1994 wordt als verouderd beschouwd; het vereist een zes maand durende vermoeidheid en vier nevensymptomen uit een lijst van acht.

Veel patiënten, artsen en onderzoekers verkiezen een versie uit 2003 die ontwikkeld is door toonaangevende artsen en wetenschappers. In tegenstelling tot de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definitie, vereist deze definitie de aanwezigheid van uitputting maar ook van een ongewoon symptoom “post-exertionele malaise” genaamd – slecht herstel van energie na matige of minimale fysieke inspanning. Veel patiënten en experts beschouwen dit, dus niet per se vermoeidheid, als het hoofdsymptoom van de ziekte. De definitie uit 2003 vereist ook de aanwezigheid van slaapstoornissen en cognitieve disfuncties. De CDC definitie vermeldt deze symptomen wel maar vereist ze niet.

Ondanks de reputatie van het IOM, zijn patiënten en experts bezorgd, niet alleen over wie er in het panel zit, maar ook over hun onderzoeksbudget. De overheid heeft het panel gevraagd een reeks bestaande definities in beschouwing te nemen, waaronder een aantal richtlijnen die een buitensporige populatie lijkt te identificeren die aan depressie lijdt. Hoewel tientallen experts een brief getekend hebben waarbij ze er bij het Departement Volksgezondheid op aandringen om de criteria uit 2003 te gebruiken als de basis voor verdere verfijningen en af te zien van de IOM studie, heeft Minister Kathleen Sebelius botweg het verzoek verworpen.

Het IOM, van wie verondersteld wordt dat het zijn rapport begin volgend jaar aflevert, krijgt ongeveer een miljoen dollar voor zijn werk. Gezien het feit dat er jaarlijks slechts vijf miljoen dollar besteed wordt aan ME/CVS door het National Institutes of Health – veel minder dan veel ziekten die veel minder mensen treffen – merkten de experts in hun brief op dat het zinvoller zou zijn om de beschikbare fondsen aan te wenden voor onderzoek naar de pathogenese van de ziekte in plaats van nieuwe diagnostische richtlijnen. De experts en patiënten vrezen, begrijpelijk, dat als het IOM panel een vermoeidheids-georiënteerde definitie zal aannemen die geen prioriteit geeft aan andere symptomen, hun inspanningen om respect en geloofwaardigheid te krijgen voor ME/CVS een verwoestende opdoffer zal krijgen.

David Tuller, PhD., is academisch coördinator van de gezamenlijke masteropleiding in de volksgezondheid en journalistiek aan de UC Berkeley. Hij was 10 jaar lang reporter en redacteur voor het San Francisco Chronicle, was gezondheidsredacteur voor Salon.com en schrijft geregeld over gezondheid voor The New York Times.

Berkeley Wellness is de toonaangevende online bron voor evidence-based wellness informatie. BerkeleyWellness.com is een samenwerking tussen de School of Public Health aan de Universiteit van Californië, Berkeley, en een nationaal team van schrijvers en redacteurs. Het bevat artikelen van de UC Berkeley Wellness Letter evenals originele stukken en updates.