Geen ingebeelde ziekte

Beeldvorming van CVS is nefast voor patienten

maandag 07 februari 2011

Onderstaande tekst, geschreven door Marc Van Impe, medisch journalist, licht de controverse over ME/CVS toe en legt a.d.h.v. studies uit dat ME/CVS wel degelijk een biomedische aandoening is.

Duidelijk is dat de opzettelijk misleidende beeldvorming en het doodzwijgen van biomedische studies en nieuws nefast is voor de patiënt. 

‘Over CVS zijn de voorbije vijftien jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd’, schrijft MARC VAN IMPE. Hij legt uit welke en suggereert tegelijk een reden waarom dat gebeurd is.

Weinig ziekten roepen zoveel controverse op als CVS. Zorgverstrekkers, regelgevers en journalisten reageren meestal geïrriteerd als deze ziekte ter sprake komt. Gebrek aan kennis en een bewust verkeerde beeldvorming zijn daar de oorzaak van.

Volgens professor Daniel Blockmans zijn de twee artsen die hun CVS-patiënten een biomedische aanpak bieden ‘kwakzalvers’. CVS is een psychosomatische aandoening, aldus de Leuvense professor, daarover is de wetenschappelijke wereld het eens.

Er is de wetenschappelijke vakliteratuur die hem om de haverklap tegenspreekt.

Prof. Roald Omdal, van het Noorse Stavanger University Hospital, publiceert in Reumathology van deze maand de laatste bevindingen inzake het biologisch mechanisme achter chronische vermoeidheid. Hij maakt daarbij een duidelijk onderscheid tussen depressie en chronische vermoeidheid. CVS is anders, schrijft Omdal, hier gaat het om een chronische inflammatoire aandoening. Omdal wijst de thesis dat CVS een psychosomatische aandoening is radicaal af.

In The new scientist van vorige week, legt prof. Thomas Borody van de University of New South Wales, de link tussen CVS, een chronische ontregeling van de darmflora, een lekkende darm en een chronische inflammatie in de hersenen.

In juni vorig jaar beschrijft viroloog Johan Van Weyenbergh van het Leuvense Rega Instituut in AIDS dat het pas ontdekte XMRV-virus wel eens de sleutel zou kunnen zijn voor de ontwikkeling van een behandeling van CVS. Deze zomer wordt daar in Leuven een internationaal symposium over gehouden.

Op 8 januari 2008 verschijnt in de Israel Medical Association Journal een artikel van de hand van professoren van de Universiteiten van Padua en Tel Aviv, dat de pathogenese van CVS bloot legt. Daarbij zijn ontregeling van specifieke celreceptoren betrokken. Ze beschrijven de behandeling met gammaglobulines.

En in 2007 beschreef Jonathan Kerr in de Journal of Clinical Pathology de zeven genetische afwijking die systematisch bij CVS-patiënten voorkomen.

CVS zou dus een ingebeelde ziekte zijn? 

635.000 euro

Twee artsen, een internist en een neuropsychiater die CVS-patiënten biomedisch behandelen worden hiervoor zwaar gestraft. Eerst werden ze bedreigd. Vervolgens werd op initiatief van de CM tegen beide artsen een klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren van Antwerpen en Vlaams-Brabant. Tweemaal wordt de klacht afgewezen. Daarop legt het Intermutualistisch Comité een klacht neer bij de Administratieve Rechtbank van de Dienst Geneeskundige Evaluatie en Controle. De beide artsen zouden onterecht gammaglobulines en parenterale voeding voorgeschreven hebben. In eerste aanleg worden beide artsen veroordeeld tot een monsterboete van 635.000 euro. Er volgt daarop een nieuwe klacht bij de Orde van Oost-Vlaanderen die dokter Coucke voor twee jaar schorst.

Over CVS zijn de voorbije vijftien jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd. De bron van al die misverstanden kan nauwkeurig worden gelokaliseerd: het is de school van psychiater Simon Wessely, van King’s College in Londen. Deze man is niet alleen psychiater maar ook adviseur voor de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad voor Evidence Based Medicine, en van de Engelse editie van de ICD 10. Wessely besloot op eigen houtje de classificatie van CVS te veranderen van een neuro-immunologische ziekte in een psychiatrische aandoening. Op 11 februari 2004 heeft de toenmalige Britse minister voor Volksgezondheid dat bedrog toegegeven. De WHO had reeds herhaaldelijk gewezen op deze anomalie en een rechtzetting geëist. Als auteur van die wetenschappelijke fraude werd dokter Simon Wessely aangewezen. Zijn ‘indrukwekkende onderzoeksresultaten’ bleken, net als zijn imposant CV, ‘op zand te zijn gebouwd’. De Britse regering heeft daarop gereageerd door de CVS-dossiers van de NIH voor de komende 70 jaar ontoegankelijk te maken. Een hoogst eigenaardige maatregel.

Op 9 juni 2005 ten slotte, stelde de Europese Commissie dat inzake CVS prioriteit moet gegeven worden aan onderzoek naar de indicatoren betreffende deze neurodegeneratie, neuro-ontwikkeling en niet-psychiatrische hersenaandoening.

Toch klasseerde het Riziv in zijn jongste statistieken CVS nog altijd bij de psychische aandoeningen.

Die houding van de overheid brengt de patiënten zware schade toe:

privé-verzekeraars verschuilen zich maar al te graag achter het psychisch label om geen uitkeringen te hoeven betalen

ziekenhuizen sluiten CVS-patiënten op in de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court

en de controleartsen van het Riziv royeren CVS-patiënten onder het mom dat ze zich hun invaliditeit inbeelden

ziekenfondsartsen bedreigen CVS– patiënten met schorsing als ze het advies van de geviseerde artsen inwinnen

en charlatans die van de wanhoop van de patiënten handig gebruik maken kunnen ondertussen ongestoord hun gang gaan.

Wie het in ons land aandurft om ‘out of the box’ te denken wordt eerst afgedreigd, vervolgens zwaar gestraft en tenslotte belachelijk gemaakt.

Cynisch

De patiëntenverenigingen vragen dat deze wanpraktijk onmiddellijk wordt stopgezet. De resultaten van de CVS-centra die door de professoren Van Houdenhove en Blockmans geleid werden en waar enkel psychotherapie en kinesitherapie gegeven werden, hebben tot niets geleid. Dat hebben twee officiële rapporten bevestigd. Bovendien worden vele andere ziekten gemist en blijven ze onbehandeld.

Beide artsen én de patiëntenverenigingen hebben meer dan eens aan het Riziv om een gedachtewisseling gevraagd. Er werden voorstellen gedaan om echte onderzoeksprojecten op te zetten. Het enige antwoord was dat wie het niet eens is met het gevoerde beleid nog altijd naar de arbeidsrechtbank kan stappen. Cynischer kan niet als men weet in welke lamentabele financiële en fysieke toestand de meeste CVS-patiënten zich na verloop van tijd bevinden.

Toch ligt op de tafel van de directeur-generaal van het Riziv een ontwerp KB klaar dat letterlijk stelt dat CVS in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals ‘overdreven aandacht voor pijnprikkels’, ‘bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering’. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB door het Riziv ‘per decreet’ verboden.

Wij begrijpen dit niet. Tenzij het allemaal om geld zou draaien. De behandeling bij de psycholoog kost het ziekenfonds niets want wordt niet terugbetaald. Zou dat de reden zijn?

MARC VAN IMPE

Wie? Medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot die sinds 1998 aan CVS lijdt. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging

Wat? CVS is geen psychosomatische aandoening.

Waarom? Het jongste wetenschappelijk onderzoek bewijst dat op vele verschillende manieren.

• en Español – No es enfermedad imaginaria – La percepción del SFC es desastrosa para los pacientes
• in English – No imaginary illness – The perception of CFS is disastrous for patients

Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl.