Lezing over ME door prof. dr. Kenny De Meirleir bij het WPI in Reno, USA
28 januari 2013. Verslag door Wings of Hope, blog van het Whittemore Peterson Institute, geplaatst op 30 januari 2013.
De lezing van dr. De Meirleir was gebaseerd op jaren van uitgebreid, zeer technisch en ingewikkeld onderzoek. Daarom is dit verslag niet bedoeld als een samenvatting van de onderliggende wetenschap, maar meer van de praktische toepassing van zijn werk.
Dr. De Meirleir had het uitgebreid over de vele factoren die een rol lijken te spelen in de pathofysiologie van ME. Om zijn conclusies te ondersteunen, putte hij uit informatie van andere bekende onderzoekers in het veld, waaronder de artsen Chia, Klimas, Peterson, Mella en Fluge, en ook uit zijn meer recente klinische studies van patiënten uit België en Noorwegen. Na de vijf kwartier durende presentatie konden geïnteresseerde patiënten, onderzoekers, artsen, verpleegkundigen en medische studenten vragen stellen.
Dr. De Meirleir maakt gebruik van een aantal diagnostische tests om bij zijn patiënten onderliggende biologische afwijkingen vast te stellen en zijn succesvolle behandelingsprotocollen richting te geven. Biomarkers zijn o.a. een abnormaal laag aantal NK-cellen en hoe zij functioneren, cytokines die wijzen op een verschuiving in het evenwicht tussen de Th1 en Th2 immuunresponsen, verhoogde activiteit van Th17 immuuncellen, en afwijkende mate van activiteit van nagalase en elastase. Hij test ook op verschillende actieve infectiebronnen als Borrelia, Bartonella, Brucella, mycoplasma, parasieten en diverse herpesvirussen. Hij stelde dat bij sommige patiënten omgevings- en genetische factoren bijdragen aan een afwijkende eiwitstructuur. Andere diagnostische tests zijn o.a. onderzoek van de ontlasting en van de waarden van LPS of van oplosbaar CD14, als een indicator van darmontstekingen.
De basis van het behandelingsprotocol van dr. De Meirleir is een dieetvoorschrift met specifieke beperkingen. Hij vertelde dat veel patiënten een fructose-, lactose-, caseïne- en/of glutenintolerantie hebben. Zijn patiënten beginnen zich vaak beter te voelen wanneer zij zich aan een dieet houden dat vrij is van deze stoffen, omdat die zeer waarschijnlijk een ontstekingsreactie veroorzaken. Daarnaast laat hij een microbiële analyse van de ontlasting doen om te bepalen of er wel of geen behandeling met een gepulseerde dosering antibiotica wordt begonnen. Op basis van de analyse van de ontlasting, die aangeeft of zijn patiënten aan een niet goed werkende darmbarrière lijden, schrijft hij ook specifieke probiotica voor zoals lactoferrine, en spijsverteringsenzymen. Wanneer virussen of andere ziekteverwekkers chronisch worden, schrijft hij antivirale middelen en/of aanvullende behandelingen met antibiotica voor.
Het is een algemeen erkend feit dat ME patiënten problemen hebben de diverse herpesvirussen en andere ziekteverwekkers onder controle te houden. Bovendien werken de natural killer cellen abnormaal. Vervolgonderzoeken naar immuunmodulerende geneesmiddelen bestonden o.a. uit proeven met diverse producten. Gc-MAF is een macrofaag stimulerende substantie die recentelijk erg veelbelovend blijkt te zijn. Dr. De Meirleir raadt met klem aan dat patiënten eerst alle door een lekkende darm veroorzaakte problemen moeten aanpakken alvorens met de behandeling met Gc-MAF te beginnen. Hij noemde ook de risico’s die bij dit soort behandeling kunnen voorkomen, zoals o.a. een zwaardere belasting van de auto-immuniteit en een herschikking van de immuniteit die bekend staat als IRIS. Geen van zijn patiënten heeft echter een autoimmuunziekte gekregen als gevolg van de Gc-MAF behandelingen en minder dan 20% heeft een IRIS reactie gekregen. Nadat zijn patiënten begonnen zijn met een zeer lage doses van Gc-MAF, controleert Dr. De Meirleir hen standaard preventief op IRIS – cytokines.
Andere therapieën die het immuunsysteem ondersteunen, zijn o.a. het gebruik van Kutapression / Hepapressin complex (Nexavir), waarvan gemeld wordt dat het het EBV- en HHV-6 virus onderdrukt, en van Isoprinosine voor degenen met een laag gehalte serum urinezuur. En tenslotte Rituximab, een immuuntherapie waarbij B-cellen vernietigd worden. Dit werd door de oncologen Fluge en Mella met succes gebruikt in een kleine studie bij patiënten met ME.
Vanwege de vertraagde therapeutische reactie van twee tot zeven maanden, merkten de auteurs van deze studie op dat ME een auto-immune component kent.
Dr. De Meirleir besloot zijn toespraak met een slideshow waarbij een gedetailleerde beschrijving te zien viel van de diverse circuits die worden verstoord bij ME en verschillende andere auto-immuunziekten. Hij sprak over een reeks autoimmuunziekten waaronder ME, lupus, reumatoïde artritis, diabetes type 1, en remitterende MS waarbij twee belangrijke immunologische routes ontregeld zijn, namelijk de 2′-5’OA synthetase en de Th1/Th2 immuniteit.
Uit zijn lezing bleek duidelijk dat de sleutel tot het succes dat dr. De Meirleir bij patiënten heeft, ligt in zijn erkenning van de ernstige infectieuze en immunologische problemen bij mensen met ME.
Zijn onderzoek levert sterk bewijs dat op biologische testen en behandelingen moet worden ingezet.
Verklarende woordenlijst:
B-cellen: cellen die helpen bij de afweer door antistoffen aan te maken
CD14: witte bloedcel (monocyt) die ziekteverwekkers ‘voorlegt’ aan de T-cellen opdat die opnieuw herkend en vernietigd kunnen worden.
cytokine: een proteïne dat een rol speelt in de immuun-afweer en bij het activeren van bepaalde receptoren
elastase: een bepaald type enzym dat in staat is om eiwitten af te breken.
gepulseerde dosering: het triggeren van een bacterie door afwisselend wel en geen medicatie te gebruiken.
gramnegatieve bacterie: bacteriën die de kleur verliezen als zij worden behandeld met kleurstof volgens een bepaald scheikundig procéde (de zgn. Grammethode, genoemd naar de Deense arts Gram)
IRIS-reactie: verergering van klachten door een overreactie van het immuunsysteem
immuun-modulatie: het beïnvloeden van het immuunsysteem
macrofaag: eenkernige ‘vreetcel’ die het vermogen heeft vreemde materie, bv een bacterie, in zich op te nemen en te vernietigen.
LPS (Lipopolysacchariden): grote moleculen bestaande uit een lipide en een polysaccharide, bijeengehouden door een atoombinding. Ze komen voor in het buitenmembraan van gramnegatieve bacteriën. Het zijn endotoxinen, die een sterke immuunrespons bij dieren veroorzaken.
nagalase: een eiwit dat een ander eiwit dat we nodig hebben om onze macrofagen te activeren afbreekt. Macrofagen moeten gestimuleerd worden om ziekteverwekkers te kunnen verwijderen. De nagalase verhinderd dat. Bronnen van nagalase zijn o.a. kanker, het HIV-virus en bepaalde darmbacteriën.
pathofysiologie: kennis van verstoringen in normale lichaamsfuncties waardoor ziekten en symptomen van ziekten kunnen ontstaan
synthetase: enzym dat twee stukken DNA met elkaar kan verbinden
© Vertaling ME/cvs Vereniging [PDF] (Dank!)
