Bron:

| 6331 x gelezen

In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over ‘SOLK’. Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME- en CVS-patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd. De brief is helaas niet geplaatst:

Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK. SOLK staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. (Ziek maar waarvan? NRC Handelsblad 31-01-2015). ‘Onverklaard’ wordt, ook in het artikel, snel verward met ‘onverklaarbaar’.

Maar dat is niet hetzelfde. Bij veel ME- en CVS-patiënten, die in het artikel ten onrechte onder de categorie SOLK zijn geschaard, worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden*. Een internationale expertgroep publiceerde in 2011 en 2012 diagnosecriteria en een richtlijn die hiervoor houvast bieden. Dergelijke bevindingen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is. De diagnose SOLK daarentegen zegt alleen maar dat de dokter geen verklaring kan vinden. Dat zegt meer over de dokter dan over de patiënt.

Bovendien voldoet de behandelrichtlijn ‘SOLK’ niet aan de kwaliteitseisen van het Zorginstituut Nederland. Doordat patiëntenorganisaties niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van die richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen en kennis.

Het gegeven dat het aantal ‘SOLK-patiënten’ de laatste jaren zeker niet minder wordt doet vermoeden dat de speciale SOLK-klinieken velen geen soelaas bieden. Aandacht voor leefstijl en omgaan met de ziekte is zeker zinvol, maar dat geldt voor álle chronische aandoeningen. Het mag geen alibi zijn om een groep patiënten uit te sluiten van specialistisch diagnostisch onderzoek en medische behandeling van symptomen en, zo mogelijk, oorzaken. Het gebruik van de modediagnose ‘SOLK’ legitimeert die praktijk. Daar moet we dus van af.

* ME: Myalgische Encefalomyelitis, CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Ynske Jansen (beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid),

Mary Rietdijk (directeur ME/CVS Stichting Nederland),

I. Holsboer-Verhulst (bestuurslid ME/cvs vereniging)


Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links