Tanya Marlow, The Spectator, 13 november 2015
Stel dat je de diagnose epilepsie hebt: wat zou jij denken als je niet naar een specialist werd doorverwezen maar naar een psychiater om je te behandelen voor je “onjuiste ziekteovertuigingen”?
Dit is wat er gebeurt met patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) in het Verenigd Koninkrijk. Ze worden verteld hun symptomen te negeren, zichzelf als gezond te zien, en hun beweging op te drijven. De NHS-richtlijnen voegen ME en chronisch vermoeidheidssyndroom samen, waarbij ze ervan uitgaan dat de symptomen veroorzaakt worden door deconditionering en ‘bewegingsangst’. Patiënten worden graduele oefentherapie (GET) aangeboden om hun conditie te verhogen, en cognitieve gedragstherapie (CGT) om hen te ontdoen van de ‘valse ziekteovertuigingen’.
En daar komt Spectator schrijver Rod Liddle, die verbijsterd is door ME-patiënten die betere behandeling dan dit willen. De schuldige, zo beweert hij, is niet de therapie, maar het stigma in de maatschappij van een mentale ziekte. Met een vreemde logica beweert hij dat, omdat ME-patiënten ontkennen dat ze een psychiatrische aandoening hebben, ze daarmee bewijzen dat ze een psychiatrische stoornis hebben.
Ondertussen sterven er stilletjes mensen aan ME. ME-patiënte Emily Collingridge overleed (nvdr. Nederlands) op 30-jarige leeftijd, Victoria Webster stierf (nvdr. Nederlands) op amper 18-jarige leeftijd. Mensen sterven niet aan ‘bewegingsangst’. ME is niet ‘slaapzucht’ of ‘pijn’ zoals Liddle beweert. Ernstige ME is in een donkere kamer liggen, alleen, in helse pijn, gevoed via een sonde, gekatheteriseerd, te zwak om te bewegen of te spreken.
Sophia Mirza was zo iemand. Haar dokters geloofden dat ME psychisch was, dus de politie brak binnen in haar huis, droegen haar met geweld naar een psychiatrische instelling om graduele oefentherapie te volgen. Ze is nooit meer hersteld, en overleed kort daarna aan ME, op 32-jarige leeftijd. De oorzaak van de dood werd officieel geregistreerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (nvdr. Nederlands). Haar autopsie onthulde onweerlegbaar, pathologisch bewijs van de ziekte.
Hoewel graduele oefentherapie sommigen helpt, rapporteert (nvdr. Nederlands) de ME Association dat 74 procent van de ME-patiënten slechter worden door de therapie, waarbij sommigen blijvend invalide zijn geraakt. Dr. Julia Newton stuurde elektrische pulsen door spierbiopten; Dr. Van Ness testte anaerobe drempels van ME-patiënten – beide studies hebben aangetoond dat ME-patiënten geschaad worden door inspanning.
Hoe zit het met de bewering, door de PACE-trial, dat graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragshterapie (CGT) ME kunnen behandelen? Dit is een studie die je matig ziek kon starten, zieker worden tijdens de studie, en ‘hersteld’ verklaard worden op het einde van de studie. Zelfs een recente follow-upstudie heeft toegegeven dat op lange termijn graduele oefentherapie en CGT niet beter zijn voor ME dan niets doen. Onderzoeksjournalisten en academici hebben zowel de PACE-studie als het ‘amateurisme in klinisch onderzoek’ afgewezen.
Zoals MS of epilepsie, waarvan ook ooit ten onrechte werd aangenomen dat het psychiatrische stoornissen waren, is ME een neurologische aandoening, en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geeft het op hun lijst ook als dusdanig aan. Ik ben te zwak om meer dan een paar meter te wandelen, en moet 21u per dag in bed liggen. Met de weinige energie die ik heb, ben ik een ME-patiëntenactivist.
Patënten brengen documentaires uit ter bewustmaking, zetten een petitie op gericht aan NHS om hun richtlijnen te hervormen zodat minder patiënten schade berokkend wordt, en vragen aan de medische tijdschriften om de misleidende claims van herstel in de PACE-studie terug te trekken. Liddle kan dit misschien zien als ‘blinde woede’; ik denk dat onze ogen wijd open zijn.
Tanya Marlow is een schrijver, auteur, omroeper en campagnevoerder. Ze is terug te vinden op tanyamarlow.com of @Tanya_Marlow
© Tanya Marlow, The Spectator. Vertaling ME-gids.
