“Veel mensen weten niet dat je als ME-patiënt niet in aanmerking komt voor huishoudelijke hulp en medische zorg”, vertelt Marry, zelf verpleegkundige van beroep. “In de pubertijd raakte mijn immuunsysteem ontregeld en had ik regelmatig opgezwollen lymfklieren. Ik ben op alle mogelijke infecties en ziektes getest, jaar na jaar, heb ‘second opinions’ aangevraagd en uiteindelijk bleek in 2002 in Brussel dat ik onder meer chronische infecties had en aan ME lijdt.” Marry kreeg twee dochters die, toen ze allebei ongeveer een half jaar oud waren, ontstoken oren/ keel en (voedsel)allergieën kregen. De oudste had elke maand meer dan 40 graden koorts. Bloed-, maag- en ontlastingonderzoek en hart-echo’s -op eigen kosten- volgden in Brussel. Toen ze 11 en 14 jaar oud waren, bleken ze ME

te hebben. Zo hadden ze bijna geen NK-cellen, vaak darminfecties en andere chronische virale en bacteriële infecties en tevens een lekkende hartklep -die hierdoor ontstaan is. Met supplementen en anti-virale middelen houdt Marry ze op de been. Ze krijgen dagelijks antibiotica. “Ik dokter alles zelf. Het is erg kostbaar, maar het kan niet anders.”

Zwaar

Allebei haar dochters zijn ontzettend depressief geweest door ‘de slechte staat’ waarin zij zowel fysiek als mentaal verkeerden. Een van haar dochters deed een zelfmoordpoging na een periode waarin zij heel heftig ziek was en het geestelijk niet meer kon behappen. Marry’s jongste dochter kreeg aangepast onderwijs vanaf de middelbare school,  

waarbij ze twee jaar over haar Havo-examen kon doen.

Na schooltijd

liggen Marry’s

dochters veel

op bed

De potentie een HBO-opleiding te volgen, had ze in zich. Ze werd niet aangenomen door haar ziekte. Pure discriminatie, volgens Marry. Nu volgt ze de MBO modeopleiding op het Zadkine. “Dat is best zwaar. Soms komt ze uit bed en is haar lichaam al helemaal verzuurd. Dan moet de dag nog starten. Voor jonge meiden is dat ook sociaal een ramp. Contacten heeft ze bijna niet.” Marry’s oudste dochter volgt nu SPH. Na schooltijd liggen ze allebei veel op bed.

Doorzetters

Het moeilijkst vindt Marry dat het leven voor haar dochters zo beperkt is. “Het zijn wel doorzetters, maar ze kunnen niet vaak doen wat ze willen en wat leeftijdsgenoten wel kunnen. Ikzelf ben eraan gewend geraakt tussen vier muren te leven. Het voor mij nuttige vrijwilligerswerk -begeleiden en belangenbehartiging voor volwassenen en jongeren met ME (http://www.everyoneweb. com/KinderenmetME/) – dat ik al vijftien jaar doe, houd me op de been.” Marry is als actief lid van Groep ME-Den Haag bezig met het burgerinitiatief ME-petitie ‘Erken ME als biomedische ziekte’. Zo hopen Marry en alle ME-patiënten aandacht te krijgen bij de politiek. U kunt hen helpen door te tekenen op: http://deziekteME.petities.nl/.