Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste van de vier video’s van Jeroen den Dunnen – projectleider van het NMCB-project AutonoME.
Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
👉 Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering
De video zelf kun je hier zien:
Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:
Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.
De video is ook te zien op ons ME Centraal YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB. Ook daarop kun je je abonneren.
De vragen en verder
In ‘Ernstige ME & hoop voor de toekomst’, de laatste van vier video’s met projectleider Jeroen den Dunnen, beantwoordt hij de volgende vragen:
00:11 Hoe verhouden ME en PAIS zich tot elkaar?
01:11 Welke rol spelen ernstig zieke ME-patiënten in uw research?
02:05 Zijn immunomodulerende middelen kandidaat-medicijnen bij ME?
02:58 Betrekt u medicatie die ME-patiënten al gebruiken in uw onderzoek?
04:02 Wat is uw meest veelbelovende ontdekking tot nu toe?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jeroen den Dunnen? Op maandag 19 mei zal er van 15-16 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
Op 5, 14 (!), 19 en 26 mei volgen vier video’s met Inge Huitinga, projectleider van het NMCB-project ‘Hersenveranderingen in ME/CVS | Focus op het stress- en immuunsysteem’.
Verdere info
Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal onder Acties/Projecten.
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Hoe verhouden ME en PAIS zich tot elkaar?
ME/cvs en PAIS hebben denk ik een sterke verbinding met elkaar. Ook ME/cvs wordt in misschien wel meer van de helft van de gevallen voorafgegaan door een infectie. Het aparte is alleen dat heel veel van de andere post-acute infectiesyndromen de naam hebben van de ziekteverwekker die ze veroorzaken: Post-Lyme of Q-koorts. Terwijl het bij ME/cvs heel veel verschillende soorten ziekteverwekkers kunnen zijn die de ziekte veroorzaken. Het kan een EBV zijn, het kan een enterovirus zijn, het kan zelfs een griepvirus zijn die het veroorzaakt.
Uiteindelijk denk ik dat het allemaal onderdeel kan zijn van dezelfde soort entiteit. Dat het allemaal hoort bij hetzelfde soort ziektebeeld. Dat een ziekteverwekker de ziekte kan triggeren – niet zozeer door de ziekteverwekker zelf, maar door de reactie van het lichaam op de ziekteverwekker die het probleem veroorzaakt.
Welke rol spelen ernstig zieke ME-patiënten in uw research?
Tot mijn grote spijt hebben wij in ieder geval tot nu toe nog geen ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen includeren. We zijn ook in samenwerking met Rob Wüst en Brent Appelman gestart, andere onderzoekers die onderzoek hebben gedaan naar ME/cvs-patiënten waarbij ze op een fiets gezet werden om inspanning te leveren – om postexertionele malaise te veroorzaken.
Daarbij moest ook veel bloed afgenomen worden. Dat konden we niet doen met ernstig zieke patiënten. Daar beginnen we nu ons onderzoek mee. Maar zodra we die data hebben, willen we zo snel mogelijk ook ernstig zieke ME/cvs-patiënten includeren. We willen namelijk vooral weten of auto-immuniteit daarbij ook een rol speelt. En of het zo is dat ernstig zieke patiënten vooral méér autoantistoffen hebben of dat ze ook echt ándere autoantistoffen hebben.
Zijn immunomodulerende middelen kandidaat-medicijnen bij ME?
Immunomodulerende middelen zijn zeker kandidaat voor de behandeling bij ME/cvs.
In ons onderzoek kijken we naar auto-immuniteit, en één van de dingen die autoantistoffen kunnen veroorzaken is een ontstekingsreactie. En die kun je heel goed onderdrukken met immunomodulerende medicijnen.
Het punt is dat antistoffen niet alleen maar een ontstekingsreactie kunnen veroorzaken. Die autoantistoffen, die binden aan ons eigen lichaam, zouden ook andere dingen kunnen doen. Er bijvoorbeeld voor zorgen dat bepaalde eiwitten niet goed meer functioneren. Dan heb je geen dus ontstekingsreactie. Maar ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat een enzym niet meer goed werkt, waardoor je stofwisseling niet meer goed werkt. En in die gevallen zijn immuunmodulerende middelen weer minder nuttig.
Maar voor een gedeelte van de patiënten – een subgroep – zouden ze zeker nuttig kunnen zijn.
Betrekt u medicatie die ME-patiënten al gebruiken in uw onderzoek?
Op dit moment bestuderen we in ons onderzoek nog geen medicijnen, omdat we eerst willen ontrafelen hoe autoantistoffen de ziekte precies veroorzaken. Dus we willen eerst weten hoe die autoantistoffen ervoor zorgen dat bijvoorbeeld skeletspiercellen of neuronen hersencellen niet meer functioneren.
Maar in een latere fase willen we wel kijken of we dat inderdaad met medicijnen kunnen tegengaan. Want uiteindelijk is het doel om in het lab, in een kweekbakje, bijvoorbeeld neuronen of skeletspiercellen te kweken. Om daar de autoantistoffen van ME/cvs-patiënten aan toe te voegen. Als we daar inderdaad zien dat het weefsel wordt aangedaan, dan willen we kijken of de medicijnen die al beschikbaar zijn ook echt dat effect kunnen tegengaan. Om op die manier medicijnen te testen in een kweekbakje, als opmaat naar uiteindelijke behandeling in patiënten.
En wat we daarmee ook kunnen doen, is kijken welk medicijn bij verschillende soorten patiënten zou kunnen werken. Je pakt dus de antistoffen van de ene patiënt of de antistoffen van de andere patiënt en je kijkt welk medicijn werkt bij welke patiënt.
Wat is uw meest veelbelovende ontdekking tot nu toe?
De meest veelbelovende ontdekking tot nu toe hebben we gedaan met ons Long COVID-onderzoek. Dat hebben we gebruikt als een soort vooronderzoek voordat we met ME/cvs zijn gestart.
In ons Long COVID-onderzoek hebben we onderzoek gedaan naar auto-immuniteit. Wij wilden heel graag weten of er een causaal verband, een oorzakelijk verband was tussen auto-immuniteit en de Long COVID-symptomen die deze patiënten hadden. Wat we gedaan hebben – en dat klinkt relatief simpel – is dat we de antistoffen uit het bloed hebben gehaald van Long COVID-patiënten. Die hebben we gezuiverd en aan een muis gegeven om te kijken of die muis dan ook ziek zou worden. En dat bleek inderdaad het geval. Die muis kreeg allerlei symptomen. En wat daar bovenop nog interessanter was, is dat we de Long COVID-patiënten hadden ingedeeld in drie verschillende groepen, met verschillende soorten klachten. En we zagen de klachten van die verschillende groepen terugkomen in die muizen. Wat echt een sterke aanwijzing is voor een oorzakelijk verband van auto-immuniteit en Long COVID-klachten.
Omdat die klachten zo erg lijken op die bij ME/cvs, willen we dit nu precies zo gaan herhalen bij ME/cvs. We zijn nu heel erg druk bezig om ook ME/cvs-patiënten in groepen op te delen. Wat helemaal niet zo eenvoudig is, want elke patiënt is weer anders. En dan gaan we ook weer kijken of we de symptomen kunnen overbrengen naar bijvoorbeeld een muis.
Maar later ook in kweekbakjes naar bijvoorbeeld neuronen of naar skeletspieren.
© ME Centraal
