Vorige week was de kick-off van dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal. We hopen elke week een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.

Vandaag de tweede uit de serie van 28.

De video zelf kun je hier zien:

Je kunt hem ook hier bekijken op het nieuwe videokanaal van ME Centraal. Ondertiteling: klik het wieltje aan onder het beeld.

Liever alleen luisteren? Hier is de podcast:

Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.

De vragen en verder

In ‘De Doelgroep’, de tweede van vier video’s met NMCB-consortiumleider Jos Bosch beantwoordt hij de volgende vragen:

• Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken? (00:10)
• Welke rol speelt de psyche bij ME binnen dit consortium?  (01:18)
• Is de ernst van ME een stimulans voor urgentie? 01:53)
• Hoe intensief is de samenwerking met de leden van uw wetenschappelijke adviesraad? (02:34)
• Is uitdragen naar de media van de fysieke aard van ME deel van het project?  (03:49)

De eerste video met Jos Bosch vind je hier. De volgende video’s met hem zullen op 17 en 24 februari worden gepubliceerd.

Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jos Bosch? Op 25 maart zal er van 14-15 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels  daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

Verdere info

Alle informatie over dit project vind je hier.

Vragen over of input voor deze video?  Mail ze naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) en/of NMCB (nmcb@amsterdamumc.nl ) ovv vraag videoproject.

Voor meer info over Jos Bosch en het NMCB-consortium zie de site van NMCB en de site van ZonMw.

De ME/cvs Vereniging publiceerde een interview met Jos Bosch.

ME Wetenschap Centraal – video 2/28: Jos Bosch over de doelgroep

Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?

De vraag “hoe worden patiënten bij de onderzoeken betrokken” is misschien wel een verkeerde vraag. Want dat suggereert dat onderzoekers het allemaal bedenken en dat patiënten dan op uitnodiging ook een zegje mogen doen. En dan gaan we weer verder met wat we al deden. Dat is helemaal niet zoals het werkt.

Patiënten zijn ontzettend bepalend. Zij zijn eerder een soort opdrachtgever dan dat ze een soort inspraak hebben. Zij hebben ook een controlerende en regulerende rol. Ze zitten ook in het bestuur, zijn heel bepalend en hebben net zo’n grote stem als de umc’s en de universiteiten. Alles wat wij doen, gaat door de handen van de patiënten. Die beoordelen het, en als zij het goed vinden, gaan wij het pas doen.

Dus alle communicatie naar buiten wordt eerst door de patiënten gezien. Die kijken ernaar en geven adviezen en pas als zij het goed vinden, gaat het naar buiten. Alles wat wij doen met de patiënten – het onderzoek, hoe wij het uitvoeren-  gaat eerst via de patiënten. Die zeggen daar een zegje over. En pas als zij het goed vinden, wordt het uitgevoerd.

Welke rol speelt de psyche bij ME binnen dit consortium?

Ik krijg de vraag welke rol de psyche speelt binnen NMCB. Ik begreep de vraag in eerste instantie niet. Ik dacht: wordt hier bedoeld of wij psychologisch onderzoek doen? Als dat de vraag is: dat doen we niet. We doen biomedisch onderzoek.

Dat betekent dat wij biologische processen en mechanismen onderzoeken en kijken hoe deze toegepast kunnen worden in medische behandeling. We doen biomedisch onderzoek en we zijn niet toegerust voor psychologisch onderzoek. Dat is niet wat wij doen.

Is de ernst van ME een stimulans voor urgentie?

De ernst van ME/cvs is zowel om persoonlijke redenen maar ook als wetenschapper een enorme stimulans om dit probleem aan te pakken. En dat geldt trouwens voor alle onderzoekers binnen NMCB.

Als we zien hoe ontwrichtend de ziekte is voor patiënten, vinden we dat ontzettend aangrijpend. En ook als wetenschapper word je geraakt door de complexiteit van de ziekte en het feit dat nog niet goed bekend is hoe het behandeld moet worden. Dat houdt ons echt bezig.

Hoe intensief is de samenwerking met de leden van uw wetenschappelijke adviesraad?

We zijn heel erg blij met de steun van de leden van onze wetenschappelijke adviesraad. Dat zijn
internationaal vermaarde onderzoekers op het gebied van ME/cvs en grensgebieden. Het biedt ons de mogelijkheid om op hun schouders te staan. Ze hebben vaak vele jaren meer ervaring met ME/cvs onderzoek dan we in Nederland hebben. Ze worden geconsulteerd: dus we stellen hun vragen over complexe wetenschappelijke kwesties, het interpreteren van resultaten en het aanvragen van nieuwe projecten waarbij we internationaal samenwerken.

Een mooi voorbeeld waarvoor we de wetenschappelijk adviesraad gebruiken, is zou je kunnen zeggen dat zij bijvoorbeeld veel ervaring hebben met het doen van onderzoek waarbij patiënten thuis worden bezocht. Dat willen wij ook gaan doen. En de verpleegkundigen uit Engeland die bij de UK ME/cvs biobank zitten, komen naar Nederland en trainen onze verpleegkundigen om die thuisbezoeken zorgvuldig en ervaren uit te voeren.

Dat is slechts één voorbeeld waarbij we de adviesraad inzetten voor het onderzoek hier.

Is uitdragen naar de media van de fysieke aard van ME deel van het project?

Het uitdragen en het bekendmaken van onze resultaten gaat meestal via de media. Het is een normaal onderdeel van ons werk. Dat gebeurt redelijk intensief. Ik denk dat over het consortium bijna wekelijks, maar zeker meerdere malen per maand informatie naar buiten komt.

 En ja, wij doen biomedisch onderzoek en die informatie gaat meestal over de biomedische aspecten van ME/cvs.

© ME Centraal