Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp, volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst. Al hun video’s vind je hier. Ook van Ruud Raijmakers zijn nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de vierde en laatste video van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project MuscleME. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering.
De video zelf kun je hier zien:
De podcast vind je hier:
De vragen en verder
In Spierverval en hoop voor de toekomst, de laatste van vier video’s met projectleider Rob Wüst, beantwoordt hij de volgende vragen:
00:11 Wat hebben sterke beenspieren met levensverwachting te maken?
01:05 Verklaart dat wellicht de snellere veroudering die veel ME-patiënten rapporteren?
01:52 Als spieren blijvend verzuurd zijn, degenereren ze dan?
02:50 Is uw bevinding dat bij ME de spieren zich minder snel herstellen?
03:34 Wat weten sportartsen en fysiotherapeuten over PEM?
04:39 U spreekt over de PEM-grens. Kunt u daar iets meer over zeggen?
05:55 Welke medicijnen vindt u nu al hoopvol bij de diverse disfuncties in ME?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Rob Wüst? Op 28 augustus zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan op tijd bekendmaken.
Als sluitstuk van dit project zullen er in augustus vier video’s met Ruud Raijmakers, projectleider van het NMCB-project Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS worden gepubliceerd.
Verdere info
Meer informatie over dit project vind je hier.
Vragen over of input voor deze video kun je mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Transcript
Wat hebben sterke beenspieren met levensverwachting te maken?
We weten uit onderzoek dat een goede inspanningscapaciteit gelinkt is aan een goede veroudering en het minder snel krijgen van bepaalde ziektes, zoals hart- en vaatziekte en andere ziektes die te maken hebben met veroudering.
Dat betekent dat grote sterke spieren gelinkt zijn aan makkelijk en goed verouderen en dus ook te maken hebben met een langere levensverwachting. We denken dus dat grote sterke spieren mensen ook meer zelfredzaamheid geven in het dagelijks leven als ze ouder worden.
De spierfunctie en veroudering zijn heel erg aan elkaar gelinkt. Voornamelijk omdat spieren belangrijk zijn in het dagelijks leven en je dat dus in stand kan houden met veel bewegen en goed gezond blijven.
Verklaart dat wellicht de snellere veroudering die veel ME-patiënten rapporteren?
Het is inderdaad interessant om te zien dat mensen met ME denken dat ze sneller verouderen. We denken inderdaad dat er in het lichaam er bepaalde processen versneld kunnen zijn bij mensen met ME.
Probleem is echter dat we niet zo goed weten wat dat welke cellen er specifiek sneller ouder worden. Zijn dat de spiercellen of zijn dat bijvoorbeeld ook de haarvaten, de cellen in de haarvaten of de cellen in het immuunsysteem? We weten dus niet precies welke onderdelen van het lichaam versneld verouderen, maar we denken wel dat dat een bijdrage kan leveren aan het beter begrijpen van de ziekte; dat het iets te maken heeft met het versneld ouder worden.
Als spieren blijvend verzuurd zijn, degenereren ze dan?
Spieren kunnen inderdaad verzuren als ze boven een bepaalde intensiteit bewegen. We weten dat er dan lactaat, melkzuur ontstaat en dat kan ook deels voor de spierpijn of de spiervermoeidheid zorgen die mensen ervaren.
We weten niet zo goed of dat dan ook zorgt dat spieren afbreken. Dat is niet zozeer gelinkt aan de verzuring. Het is meer zo dat er kleine beschadigingen ontstaan in de spieren waardoor de spierfunctie kan verslechteren.
Maar het is ook zo dat als er spierschade ontstaat, er ook weer een regeneratie ontstaat, een herstel van die spiercellen. Dus spieren kunnen zich ook weer goed herstellen na schade, na microschade. Dus aan degeneratie van spieren denken we niet zozeer. Het zijn meer cirkels of cycli van herstel en schade die ontstaan.
Is uw bevinding dat bij ME de spieren zich minder snel herstellen?
Wat we uit ons onderzoek zien, is dat de postexertionele malaise inderdaad leidt tot schade van spieren maar er ook herstel optreedt. We weten uit eerder onderzoek dat die herstelcycli, de schadeherstelcycli kan leiden tot een versneld verouderen van bepaalde stamcellen in spieren die nodig zijn voor het verbeteren van de functie. We doen op dit moment onderzoek om uit te zoeken of er iets mis is met deze stamcellen en of dat bijvoorbeeld ook te maken heeft met een versneld verouderingsproces.
Wat weten sportartsen en fysiotherapeuten over ME?
Fysiotherapeuten en sportartsen zijn vaak opgeleid om mensen te vertellen dat meer bewegen beter is voor je. Dat het goed is voor de gezondheid, tegen veroudering. En dat is inderdaad het geval. Bij heel veel ziektes is dat heel positief.
Ook bij ME/cvs en long COVID is het zo dat bewegen onder de PEM-grens positieve effecten heeft op het dagelijks leven. Echter bij deze specifieke ziekte is het zo dat inspanning boven de PEM-grens negatieve effecten kan hebben op het functioneren van het lichaam en klachten verergeren. En dat weten niet alle sportartsen en fysiotherapeuten.
Maar sinds een paar jaar zijn wij veel bezig om ook deze beroepsdoelgroep beter te onderwijzen. Dat er bij deze ziekte boven de PEM-grens negatieve effecten zijn op herstel. Dus we zijn heel veel bezig om mensen beter te onderwijzen. Niet alleen maar de patiënten, maar ook de zorgverleners.
U spreekt over de PEM-grens. Kunt u daar iets meer over zeggen?
We weten dat inspanning boven een bepaalde grens, de PEM-grens, voor negatieve effecten kan zorgen bij het herstel van patiënten. Deze grens is heel erg tijds- en patiëntafhankelijk.
Het kan dus zo zijn dat een patiënt het ene moment een bepaalde grens heeft, maar een dag later die grens weer op een heel ander punt ligt. Dat betekent dat het heel lastig is om uit te zoeken wat precies die PEM-grens is en boven welke intensiteit mensen zich niet moeten inspannen.
We denken nu dat er een bepaalde grens is in het inspanningsniveau die gerelateerd is aan het ontstaan van PEM. En dat is de eerste ventilatoire drempel. Dat is een lastige term, maar heeft te maken met de omschakeling in de spieren van energieverbruik met behulp van zuurstof naar energieverbruik zonder zuurstof. Waarbij dus melkzuur ontstaat.
Dus de melkzuurproductie is waarschijnlijk een grens waarop we denken dat in ieder geval bij fysieke PEM de PEM grens ligt.
Welke medicijnen vindt u nu al hoopvol bij de diverse disfuncties in ME?
Er zijn in de hele wereld best wel veel artsen die ME-patiënten medicatie voorschrijven die niet op de officiële lijst staat, die dus off target is. Er zijn heel veel off label, off target medicijnen beschikbaar die op bepaalde symptomen positieve effecten kunnen hebben.
Zo zijn er bepaalde medicaties voor orthostatische intolerantie, dus voor het feit dat mensen duizelig worden als ze opstaan. Maar ook voor de PEM wordt wel wat medicatie gegeven. En die medicaties zijn voor ons als wetenschappers super interessant, omdat dat ons aanknopingspunten geeft voor beter onderzoek naar de ziekte en naar deze symptomen.
Eén van de medicaties die veel gegeven wordt, is low dose naltrexone. Dat is iets wat eerst voor hele andere ziektes gebruikt werd. Maar bij een lage dosis kan het ook positief effect hebben op de PEM-klachten.
En dat geeft ons weer aanknopingspunten om daar verder onderzoek naar te doen.
