Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de eerste van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering.
De video zelf kun je hier zien:
De podcast kan je hier beluisteren:
De vragen en verder
In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Ruud Raijmakers, beantwoordt hij na zich kort voorgesteld te hebben de volgende vragen:
00:44 Welk type onderzoek doet u en welk binnen NMCB?
01:30 Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
02:42 Ziet u naast overeenkomsten ook verschillen tussen PAIS en ME?
03:40 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
04:31 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
04:58 Speelt COFFI een rol in uw onderzoek en zoja, welke?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Ruud Raijmakers? Op 15 september zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan op tijd bekendmaken.
Daarmee zal dit project worden afgesloten.
Verdere info
Meer informatie over dit project vind je hier.
Vragen over of input voor deze video kun je mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Transcript
Ik ben Ruud Rijmakers. Ik ben een huisarts en een onderzoeker. Ik ben gepromoveerd op immunologische afwijkingen binnen het Q-koorts vermoeidheidssyndroom, of QVS. En inmiddels ben ik projectleider binnen NMCB, waarbij ons project zich met name richt op immunologische bevindingen en waarbij we een vergelijking willen maken tussen ME/cvs en de verschillende PAISen die er inmiddels zijn.
Welk type onderzoek doet u en welk binnen NMCB?
Het type onderzoek dat ik doe is naar immunologie. Dus we zijn geïnteresseerd in het afweersysteem en dan met name in ontsteking. Ik doe dus vooral onderzoek naar postinfectieuze syndromen: PAISen. Die wil ik graag vergelijken met ME/cvs omdat er toch best wel een hoop overeenkomsten tussen die ziektebeelden te vinden zijn.
Ons onderzoek wordt met name gecoördineerd vanuit het Radboud UMC, vanuit het laboratorium van de experimentele interne geneeskunde waar veel expertise is op het gebied van ontsteking.
Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
Ik ben op dit idee gekomen omdat ik onderzoek heb gedaan naar immunologie binnen QVS. Waarbij ik toentertijd heel veel beroep heb gedaan op ME/cvs-patiënten, met name als een controlegroep. En wat ik vaak vond, was dat er toch wel wat immunologie te vinden was binnen QVS. Zeker als je het vergeleek met gezonde en herstelde controles. En dat dat verschil tussen QVS en ME/cvs eigenlijk helemaal niet zo groot was. Zeker niet zo groot als met de gezonde en herstelde controles.
Zodoende ben ik op het idee gekomen dat die ziektebeelden misschien niet alleen in klachtenpatroon, maar ook in pathofysiologie best wel eens dicht bij elkaar zouden kunnen liggen. En ik hoop dat als we dat uiteindelijk bij PAIS in het algemeen kunnen laten zien, we het onderzoeksveld kunnen versterken. En zo meer erkenning kunnen krijgen voor patiënten. Dat blijft toch wel vaak een probleem. Maar ook dat er in de wetenschap meer samenwerking komt tussen de verschillende onderzoeksgroepen.
Ziet u naast overeenkomsten ook verschillen tussen PAIS en ME?
We zien ook verschillen tussen PAIS en ME. Sterker nog, we zien ook verschillen tussen de verschillende PAISen. Er is altijd een beetje een wetenschappelijke discussie gaande: moeten we dit nou allemaal zien als één gezamenlijk probleem? Of zijn het toch allemaal verschillende ziektebeelden die ook weer allemaal op andere manieren moeten worden aangepakt?
Ik denk dat er best wel wat overeenkomsten zijn. Maar dat we ons misschien wat meer moeten gaan richten op de klachten die mensen vertonen. Want daarin zit toch veel overeenkomst tussen de verschillende PAISen en ME/cvs, maar ook binnen de ziektebeelden zelf. Misschien kunnen we op die manier uiteindelijk patiënten toch wat meer gaan bieden.
Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
We betrekken patiënten bij ons onderzoek via NMCB en de verschillende patiëntenverenigingen. Daarmee is een nauwe samenwerking. En elk onderzoeksproject binnen NMCB heeft een aantal patiënten-participanten: mensen die vanuit de verschillende verenigingen bij ons onderzoek aansluiten. En die we betrekken bij ons onderzoek in onze wekelijkse vergadering.
Maar ook in onze maandelijkse bijpraat-sessie waar altijd iedereen welkom is om aan te sluiten en waarbij we mensen op de hoogte houden, ideeën kunnen uitwisselen, elkaar om hulp kunnen vragen, dat soort zaken. Ik heb dat altijd als heel fijn ervaren.
Dat is eigenlijk iets wat we bij Q-koortsonderzoek ook al deden.
Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
Op dit moment niet specifiek met ME-researchers, meer met PAIS-researchers. We werken samen met professor Lloyd van de universiteit van Sydney en de post-doctoraal researcher Carolina Sandler. Daarmee zijn we met name wederom bezig immunologie binnen verschillende PAISen in kaart te brengen.
Speelt COFFI een rol in uw onderzoek en zoja, welke?
Binnen mijn onderzoek speelt COFFI geen rol. Binnen het onderzoek dat ik bijvoorbeeld doe met Australië, waarbij we ook binnen verschillende PAISen kijken, speelt COFFI wel een rol. Professor Lloyd maakt deel uit van COFFI. Ik werk ook samen met COFFI. Eigenlijk doen wij daar niet veel anders dan vergelijkende onderzoeken, zoals die bijvoorbeeld nu in het NMCB lopen.
