Bron:

| 105 x gelezen

Een reviewstudie – waarin het bewijs uit 30 onderzoeksartikelen werd samengevat – heeft de complexe ‘menselijke reacties’ – zoals onzekerheid, angst, wrok, eenzaamheid en frustratie – benadrukt die veel mensen ervaren tijdens hun leven met ME/cvs.

De resultaten suggereerden ook dat mensen met ME/cvs vier hoofdfasen doorlopen vanaf het begin van de eerste symptomen tot het verkrijgen van een diagnose en het leren leven met de ziekte.

De vier geïdentificeerde fasen waren:

1. Crisis – ‘een fase die jaren kan duren, totdat personen een diagnose krijgen, hun symptomen stabiliseren of ze beter in staat zijn deze te herkennen’.

  • In deze fase beginnen de symptomen van ME/cvs – dit kan geleidelijk, plotseling of progressief zijn – en leidt vaak tot verwarring en onzekerheid vanwege de diverse en fluctuerende aard van de symptomen.
  • Het onderzoeksteam merkte op dat mensen vaak advies inwinnen bij zorgverleners voor diagnose en behandeling. Dit proces kan echter lang en complex zijn en “een periode van onzekerheid waarin angst en bezorgdheid prominent aanwezig zijn, verlengen”.
    • Als zorgprofessionals niet bekend zijn met ME/cvs, kunnen ze de ziekte verkeerd diagnosticeren, ‘ongepaste behandelingen, zoals antidepressiva of verhoogde fysieke activiteit’ voorschrijven of de symptomen bagatelliseren.
    • Sommige groepen, zoals mannen met ME/cvs die genderstereotypen ervaren die mannelijkheid associëren met kracht en energie, kunnen het zoeken van medisch advies uitstellen of vermijden, waardoor de diagnose verder wordt uitgesteld.
  • Helaas ervaren mensen met ME/cvs in sommige klinische situaties een bagatellisering van symptomen, scepsis en vijandigheid. Dit kan ertoe leiden dat mensen hun eigen waarde in twijfel trekken en creëert een ‘sfeer van spanning’ tussen de persoon met ME/cvs en de zorgverlener, die voor de persoon met ME/cvs ‘gekenmerkt wordt door frustratie, woede en teleurstelling’.
  • Belangrijk is dat elke vertraging in de diagnose kan leiden tot verergering van de symptomen, omdat mensen “intensieve pogingen kunnen doen om hun eerdere activiteitenniveau te behouden en hun situatie te normaliseren – om vervolgens te beseffen dat dit hun toestand verergert en tot verdere verslechtering leidt”.

2. Stabilisatie – In deze fase leren mensen met ME/cvs over energiebeheer en ervaren ze de onzekerheid van het leven in een lichaam waarover ze geen controle meer hebben.

  • Voordat iemand in stadium 2 terechtkomt, moet hij of zij de diagnose ME/cvs hebben gekregen. Hoewel deze diagnose de ziekte-ervaring bevestigt, worden mensen met de ziekte voortdurend blootgesteld aan scepsis en ongeloof van zorgverleners, familieleden en vrienden – dit kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en sociaal isolement.
  • Terwijl mensen geleidelijk leren hun activiteitenniveau aan te passen om hun energie in deze fase in evenwicht te brengen, beperkt de onvoorspelbaarheid van de ziekte het succes van het bereiken van een energiebalans.
  • Vaak moeten mensen met ME/cvs prioriteiten stellen. Als hun financiële situatie bijvoorbeeld niet stabiel is, moeten ze mogelijk blijven werken. Dit heeft niet alleen een negatief effect op hun gezondheid, maar ze moeten ook beperkingen opleggen aan andere aspecten van hun leven.
  • Mensen met ME/cvs hebben mogelijk ook ondersteuning nodig bij het huishouden, bij het vervullen van hun rol – zoals ouderschap of zorgtaken – of zelfs bij zelfzorg.
  • Omdat ME/cvs een onzichtbare ziekte is, kan het lastig zijn om hulp te zoeken bij aanpassingen om de toegankelijkheid te verbeteren. In het artikel wordt opgemerkt dat “het uitleggen aan iemand hoe, wanneer en waarom hulp nodig is – ondanks dat hij of zij er gezond uitziet – bijna net zo vermoeiend kan zijn als het zelfstandig voltooien van de taak, en een dagelijkse bron van angst kan worden”.
  • Het gebrek aan controle dat mensen met ME/cvs ervaren, wordt ook in deze fase besproken; de resultaten van de review lieten zien dat mensen zich vóór de ziekte bewust waren van hun lichamelijke beperkingen en het gevoel hadden controle te hebben. ME/cvs verandert echter de relatie tussen het individu en het lichaam, wat leidt tot een gevoel van onbekende ontkoppeling, wat het zelfrespect kan aantasten.

3. Resolutie – De werkelijke overgang naar deze fase vindt plaats wanneer individuen accepteren dat hun leven nooit meer zal worden zoals het was.

  • De overgang naar deze fase kan traag verlopen, gezien de klinische onzekerheid rond ME/cvs en de fluctuerende aard van de ziekte.
  • Als gevolg van het leven met ME/cvs ervaren mensen met de ziekte veel verliezen, waaronder familierollen en -relaties, werk, sociale relaties en zelfs het gevoel van eigenwaarde. De auteurs merken op dat “deze verliezen diepgaand en verwoestend zijn, en dat er grieven ontstaan ​​als reactie daarop”.
  • De auteurs stellen dat om door fase 3 en fase 4 te komen, de persoon met ME/cvs het rouwproces moet doorlopen, “afscheid moet nemen van de persoon uit het verleden en de onhoudbare aspecten van zowel de persoon uit het verleden als het toekomstige individu moet loslaten” – voor sommige mensen met ME/cvs is dit niet mogelijk en zij blijven in een cyclus van heen en weer bewegen tussen fase 2 en 3, niet in staat hun verliezen te verwerken.
  • In deze derde fase richt het zelfmanagement van de gezondheid zich op het verbeteren van het dagelijks leven binnen de beperkingen van de ziekte – werken binnen de ‘energie-enveloppe’.
  • Een belangrijk punt dat het onderzoeksteam naar voren brengt, is dat ‘volledige controle over de ziekte onmogelijk is, wat leidt tot schommelingen, terugvallen en tijdelijke tegenslagen’.
  • De auteurs stellen dat, net als in fase 2, veel mensen met ME/cvs hun dagelijkse activiteiten moeten beperken en hun sociale leven aan banden moeten leggen, wat kan leiden tot eenzaamheid en isolatie.

4. Reconstructie – In deze fase leren mensen met ME/cvs zichzelf te herkennen binnen de context van de ziekte en worden ze in staat om er effectiever mee om te gaan.

  • In dit proces kunnen mensen vasthouden aan aspecten van hun ‘gezonde zelf’. Dit stelt hen in staat hun identiteit te bevestigen en zich tegelijkertijd aan te passen aan de beperkingen die de ziekte hen oplegt.
  • De onderzoekers benadrukken dat het bereiken van stadium 4 niet betekent dat je er permanent in blijft. Deze ‘identiteitsreconstructie’ vereist voortdurende en aanzienlijke psychologische inspanning en is geen definitief eindpunt.

Beperkingen van de review?

In hun paper legt het onderzoeksteam uit dat

  • In meer dan de helft van de studies die in de review zijn opgenomen, werd niet gespecificeerd aan welke diagnostische criteria voor ME/cvs de deelnemers voldeden.
  • Alleen studies met deelnemers met een diagnose ME/cvs zijn in de review opgenomen – hierdoor kunnen mogelijk waardevolle verslagen van mensen die de ziekte hebben, maar nog geen diagnose kregen, worden uitgesloten.
  • Er zijn zeer weinig studies gevonden die mensen met ernstige of zeer ernstige ME/cvs omvatten, wat betekent dat deze bevindingen mogelijk niet de ervaringen weerspiegelen van de 25% van de mensen met ME/cvs die het zwaarst door de ziekte worden getroffen.

Wat betekenen de bevindingen?

De bevindingen van deze review kunnen zorgprofessionals helpen de complexe reis te begrijpen die mensen met ME/cvs afleggen nadat ze voor het eerst ziek zijn geworden met de symptomen van de ziekte. De onderzoekers concluderen dat de vier fasen die ze beschrijven “de uitdagingen zichtbaar maken waarmee mensen met ME/cvs worden geconfronteerd, wat de ontwikkeling van gerichte interventies ter ondersteuning van hun aanpassing aan de ziekte vergemakkelijkt”.

© ME Research UK, 12 augustus 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.


Citeren?

Oter-Quintana, Cristina, Jesús Esteban-Hernandez, Leticia Cuellar-Pompa, Candelas Gil-Carballo, Pedro Ruymán Brito-Brito, Angel Martín-García, María Teresa Alcolea-Cosín, Mercedes Martínez-Marcos, María Teresa González Gil, and Almudena Alameda-Cuesta. 2025. “Approach to Nursing Diagnoses of People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: A Qualitative Meta-Synthesis.” Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, July, 1–32. doi:10.1080/21641846.2025.2522028.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
12 okt
12/10/2025    
22:00 - 23:00
Kijktip – Zondag 12 oktober om 22.10 uur op NPO 2 ZEMBLA: Ondernemers met long covid verstrikt in strijd met hun verzekeraar 450.000 mensen in [...]
Datum/Tijd Evenement
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
Recente Links