Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten.
Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV als in de krant regionaal en nationaal. Veel dank aan de organisators! Hieronder geven we u een overzicht:
ME-patiënten willen meer begrip, geen opmerkingen als ‘neem een hond’
ME-patienten: “Opstaan, douchen en ontbijten is al een hele kluif”
Urs Klaver, 
NPO Radio 1, 27 september 2016
Patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zijn het helemaal zat. We worden niet gehoord, zeggen ze. Over de hele wereld demonstreren patiënten vandaag voor meer begrip. In Nederland gebeurt dat in Den Haag.
“Ik heb eigenlijk niet genoeg energie voor de hele dag”, vertelt ME-patiënt Carolien van Leijen in De Ochtend op NPO Radio 1. “Daarom moet ik veel rusten om nog een beetje actief te kunnen zijn. Opstaan, douchen en ontbijten is al een hele kluif.”
Wat is ME? Op de website van de ME-vereniging staat het zo: De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien.
Carolien is een van de patiënten die zich niet gehoord voelen. “Het is een neurologische immuunziekte. Het probleem bij ME is dat het vaak niet wordt erkend. Daarom wordt er vandaag ook in Nederland gedemonstreerd.” In Den Haag staan lege schoenen symbool voor de mensen die niet aanwezig kunnen zijn bij de demonstratie.
Groot probleem
“Klachten worden door huisartsen regelmatig afgedaan met opmerkingen als ‘neem een hond’ of ‘slaap even bij'”, zegt cardioloog en ME-specialist Frans Visser. “Het probleem is dat we nog weinig weten van ME. De diagnose wordt vastgesteld via uitsluiting.”
“Vaak wordt ME gezien als een psychisch probleem en dat is onterecht. Gelukkig zijn er de afgelopen jaren flinke vorderingen in het onderzoek gemaakt. In de toekomst moet er via bloedtests aangetoond kunnen worden of iemand ME heeft of niet.”
Erkenning
Voorlopig is het nog niet zover. Omdat de ziekte ME niet de erkenning krijgt die het verdient, is het onbekend hoeveel mensen in Nederland precies aan de ziekte lijden. Visser: “De schattingen lopen uiteen van 20.000 tot 80.000 patiënten.” Van Leijen hoopt dat de demonstratie vandaag bijdraagt aan meer erkenning: “Ik hoop op een hoge opkomst. Veel mensen hebben toegezegd om te komen.”
Bekijk hieronder het gesprek:
ME-patiënten willen meer begrip, geen opmerkingen als ‘neem een hond’
© NPO Radio 1
ME-patienten demonstreren op Haagse Plein voor erkenning
Een heel goed artikel van medisch journalist René Steenhorst in De Telegraaf:
Stille schoenenparade vóór Tweede Kamer
Schoenen als stille getuigen van een slopende ziekte
Tientallen lege schoenen tegenover Tweede Kamer
ME-patiënten plaatsen duizenden schoenen op het Plein
Het protest verscheen ook in het AD:
- Plein vol met schoenen voor een betere behandeling ziekte ME
(achtergrond klopt niet) - ‘Ik heb liever kanker dan ME’ Interview met Yvonne van der Ploeg, met podium voor Gijs Bleijenberg, die wederom CGT promoot.
Een impressie op Twitter
Meer vindt u terug via #MillionsMissing
Wereldwijd protest
De globale website van #MillionsMissing vindt u hier: http://millionsmissing.org/
Een video van #MilllionsMissing, ook beschikbaar met Nederlandstalige ondertitels:
#MillionsMissing Global Protests
Naast een video is er ook de speciale #MillionsMissing song!
Millions Missing (Final Mix) by LauraVitaleMusic
Een overzicht van de wereldwijde protesten vindt u hier: https://crowdvoice.by/meaction/millionsmissing/
Zoals Bente opmerkte is ze heel blij met aandacht voor ME, zolang het op de goede manier gebeurt. En dit keer viel het bij de meeste stukken goed mee. Toch wil ze er ook zeker van zijn dat ME correct in de media belicht wordt en daarom licht ze enkele belangrijke punten uit om een goed beeld te vormen:
- ME is een ernstige, invaliderende multisysteem- en hersenziekte, de chemische signatuur bewijst dat ME een objectieve stofwisselingsziekte is.
- ME is absoluut niet hetzelfde als chronisch vermoeidheidssyndroom of nog erger chronische vermoeidheid, dus nee ME is geen vermoeidheidsziekte.
- In deze ziekte zijn gradaties: licht, mild, ernstig en zeer ernstig. Licht betekent minder dan 50% kunnen dan voordat je ziek werd.
- Veel ME-patiënten zijn huis- en/of bedgebonden
- Het gaat niet alleen om “geen energie hebben”.
- De behandeling die in België en Nederland voorgeschreven wordt, CGT en GET, kan ernstige gevolgen hebben voor ME-patiënten.
Lees ook
- Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing
- Voeg uw stem toe aan de Thunderclap van #MillionsMissing (Update)
- Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan… (Update)
- #MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug
- Wereldwijde protestdag #MillionsMissing: verslag en speeches
- IK PROTESTEER! #MillionsMissing
- Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing
- Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs
