Bron:

| 12073 x gelezen

25-8-2011 Mondelinge  vraag  van mevr. Rita De Bont aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx over het gebruik van de nieuwe Internationale Consensus Criteria  (ICC) voor het stellen van de diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (ME).

Op 20 juli 2011 werd in “The Journal of Internal Medicine” het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria”  gepubliceerd.

25 experts uit 13 verschillende landen, die ter zake zo al een 50 000 patiënten hebben gediagnosticeerd  benoemen er, op basis van hun ervaring gecombineerd met recente studieresultaten, in consensus met betrekking tot ME een uiterst selectieve reeks van klinische criteria, die allen door veelvuldige wetenschappelijke bewijzen worden ondersteund.

Wat uitzonderlijk is aan de nieuwe criteria is:

  • Dat de ICC criteria opnieuw het duidelijke verschil maken tussen ME en CVS
  • Dat ze komaf maken met het criterium “vermoeidheid”, vermoeidheid wordt enkel als een symptoom beschouw.
  • Dat het hoofdkenmerk (uniek voor ME) Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE) of neuro-immune uitputting na inspanning is.

Het is juist als gevolg van deze PENE dat ME-patiënten geen baat vinden bij  de behandeling die aan CVS-patiënten in de referentiecentra wordt aangeboden en vooral de graduele oefentherapie hun toestand nog verslechtert. Nochtans worden in België deze graduele oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie door het Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en aandoeningen als “enige strategieën  beschouwd waarvan de efficiëntie duidelijk is aangetoond”. Men benadrukt wel dat de efficiëntie van deze therapieën alleen duidelijk is aangetoond voor CVS en niet voor andere klachten en vraagt dat aanverwante stoornissen niet in het experimentele project in de referentiecentra zouden behandeld worden.

  • Hebt u kennis genomen van de nieuwe criteria voor het stellen van de diagnose van ME?
  • Is het niet aangewezen om deze criteria in het kader van een betere samenwerking tussen zorgverleners van de eerste, tweede en derde lijn, in de op te richten consortia onder aandacht te brengen van de huisartsen?  
  • Kunnen ME patiënten dan doorverwezen worden naar de referentiecentra voor behandeling?
  • Op welke ondersteuning kunnen ME patiënten rekenen voor de diagnose en behandeling die voor hun is aangewezen?
  • Worden er ook voor de diagnose en behandeling van deze ME-patiënten, in of naast het budget van 1,2 miljoen euro, dat in de begroting van 2010 al voorzien was voor de financiering van de consortia, middelen voorzien?

Rita De Bont

Federaal Volksvertegenwoordiger


Dank aan de Wake Up Call Beweging om hierop attent te maken.

Dank aan Rita De Bont voor de niet aflatende inzet voor ME-patiënten.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
18
20
21
22
24
25
26
27
28
Pannenkoekenfestijn Gentbrugge
09/11/2025    
12:00 - 17:00
Zon 9 nov: pannenkoekenfestijn Gentbrugge Paulien, Diana, Janne, Jozefien, Julie en Lotte organiseren 'De Warmste Pannenkoek'. In het kader van De Warmste Week met dit [...]
17 nov
17/11/2025 - 24/12/2025    
11:00 - 12:00
OVER DE WARMSTE MUUR Wie ben ik? Mijn naam is Tim, een muralist en illustrator uit Roeselare. Als kunstenaar werk ik onder de naam Creatude. [...]
19 nov
19/11/2025    
08:00 - 17:00
De mama van Emma heeft ME/CVS. Met haar studiegenoten Sociaal Werk van Howest organiseert ze een verkoopstand. 19 nov van 8u tot 17u, Campus The [...]
23 nov
23/11/2025    
12:00 - 18:00
Van Sabs Beestenbende en Bezig Bijtje. Originele handgemaakte geschenken met liefde en vakmanschap gemaakt. 23 nov 12u-18u, GC Bosstraat in Wilsele https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/geschenkenmarkt-tvv-o-a-12me?tab=overzicht µ OVER DE [...]
29 nov
29/11/2025    
09:00 - 22:00
Door ‘Meer dan groen Oudenaarde. Met indoor marktje, kinderworkshops, apero en optreden Willy Branch 29 nov 9u-22u, Plezanten Hof, Oudenaarde. https://www.facebook.com/events/24469969316009307
29 nov
29/11/2025    
11:00 - 20:00
ME/CVS patiënte Tinne verkoopt schilderwerkjes tvv De Warmste Week en wil anderen bewustmaken over ME/CVS. Tinne: "Ik leef al 11 jaar met ME/CVS. Gaan werken [...]
29 nov
29/11/2025    
18:30 - 19:00
Vanavond komt long covid twee keer aan bod op nationale televisie. Bij @EenVandaag  (18.30 uur, NPO 1) wordt vooruitgekeken naar het PAIS-protest van zondag 30/11 [...]
30 nov
30/11/2025    
Hele dag
Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is [...]
Evenement op 09/11/2025
Evenement op 17/11/2025
Evenement op 19/11/2025
Evenement op 23/11/2025
Evenement op 29/11/2025
Evenement op 30/11/2025
30 nov
Datum/Tijd Evenement
17/11/2025 - 24/12/2025
11:00 - 12:00
De Warmste Week: De Warmste Muur
07/12/2025
10:00 - 17:00
De Warmste Week: Cyanotypes van vergeet-ME-nietjes
07/12/2025
14:00 - 18:30
De Warmste Week: Temse vlamt mee voor ME/CVS
13/12/2025
13:30 - 18:00
De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent
17/12/2025
19:00 - 23:00
De Warmste Week: Warmste Voorleesavond
21/12/2025
15:00 - 17:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
Recente Links