Mondelinge vraag van mevr. Rita De Bont aan minister Laurette Onkelinx over ICC criteria

25-8-2011 Mondelinge vraag van mevr. Rita De Bont aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx over het gebruik van de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC) voor het stellen van de diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (ME).

Op 20 juli 2011 werd in “The Journal of Internal Medicine” het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria” gepubliceerd.

25 experts uit 13 verschillende landen, die ter zake zo al een 50 000 patiënten hebben gediagnosticeerd benoemen er, op basis van hun ervaring gecombineerd met recente studieresultaten, in consensus met betrekking tot ME een uiterst selectieve reeks van klinische criteria, die allen door veelvuldige wetenschappelijke bewijzen worden ondersteund.

Wat uitzonderlijk is aan de nieuwe criteria is:

Dat de ICC criteria opnieuw het duidelijke verschil maken tussen ME en CVS
Dat ze komaf maken met het criterium “vermoeidheid”, vermoeidheid wordt enkel als een symptoom beschouw.
Dat het hoofdkenmerk (uniek voor ME) Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE) of neuro-immune uitputting na inspanning is.

Het is juist als gevolg van deze PENE dat ME-patiënten geen baat vinden bij de behandeling die aan CVS-patiënten in de referentiecentra wordt aangeboden en vooral de graduele oefentherapie hun toestand nog verslechtert. Nochtans worden in België deze graduele oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie door het Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en aandoeningen als “enige strategieën beschouwd waarvan de efficiëntie duidelijk is aangetoond”. Men benadrukt wel dat de efficiëntie van deze therapieën alleen duidelijk is aangetoond voor CVS en niet voor andere klachten en vraagt dat aanverwante stoornissen niet in het experimentele project in de referentiecentra zouden behandeld worden.

Hebt u kennis genomen van de nieuwe criteria voor het stellen van de diagnose van ME?
Is het niet aangewezen om deze criteria in het kader van een betere samenwerking tussen zorgverleners van de eerste, tweede en derde lijn, in de op te richten consortia onder aandacht te brengen van de huisartsen?
Kunnen ME patiënten dan doorverwezen worden naar de referentiecentra voor behandeling?
Op welke ondersteuning kunnen ME patiënten rekenen voor de diagnose en behandeling die voor hun is aangewezen?
Worden er ook voor de diagnose en behandeling van deze ME-patiënten, in of naast het budget van 1,2 miljoen euro, dat in de begroting van 2010 al voorzien was voor de financiering van de consortia, middelen voorzien?

Rita De Bont

Federaal Volksvertegenwoordiger

Dank aan de Wake Up Call Beweging om hierop attent te maken.

Dank aan Rita De Bont voor de niet aflatende inzet voor ME-patiënten.