14 juli 2015
op ME-foreldrene (Noorse website)
in: Dagbladet.no
door: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad, Noorwegen
Zowel de krant Dagbladet als Saugstad hebben de publicatie van de vertaling goedgekeurd.
Niet-gedocumenteerde behandelingen hebben geleid tot enkele van de ergste rampen in de geschiedenis van de geneeskunde
Veel ME-patiënten hebben heden het gevoel dat de openbare gezondheidszorg hun toestand verergert.
In 1981 schreef Bruno Bettelheim: “Mijn hele leven heb ik gewerkt met kinderen wiens leven verwoest was omdat hun moeders hen haatten”. Bettelheims meningen beïnvloedden de manier van kijken naar autisme jarenlang. Hij geloofde dat de moeders van autistische kinderen koud waren, zogenaamde “koelkastmoeders” die hun kinderen haatten en op die manier autisme bij hen veroorzaakten. Tegenwoordig weten we dat autisme een complexe biologische ziekte is. Bettelheim, die ook geloofde dat allergie psychologisch getriggerd wordt, heeft onherstelbare schade veroorzaakt met zijn ongedocumenteerde hypotheses.
Wereldwijd werden meer dan 50 miljoen exemplaren verkocht van het boek “Het Kind” van de Amerikaanse kinderarts Bejamin Spock. Dit boek bevatte veel goede gedachten. Maar Spock maakte een rampzalige fout toen hij in de uitgave van 1956 de aanbeveling deed om baby’s op hun buik te leggen in plaats van op hun rug. Op deze manier droeg hij in belangrijke mate bij aan de duizenden kleine kinderen die stierven in de SIDS [wiegendood] epidemie die zijn hoogtepunt bereikte aan het eind van de jaren tachtig toen zij zich realiseerden dat baby’s op hun buik leggen het risico vergroot op SIDS (Sudden Infant Death Syndrome). Bettelheim en Spock zijn voorbeelden van autoriteiten die hun aanbevelingen niet baseerden op wetenschappelijk bewijs, maar op hun eigen gedachten en overtuigingen. We zouden hiervan moeten leren om niet dezelfde fouten te maken. Maar doen we dat?
Een voorbeeld van hoe we dat niet doen, is de stresstheorie die populair geworden is als een verklaring voor ME. Velen geloven dat je kan genezen van de ziekte door je eigen stress te beheersen. “Het zit allemaal in je hoofd, je moet alleen maar jezelf overtuigen om beter te worden.”, zo zijn veel patiënten verteld. Maar deze verklaring is nooit wetenschappelijk bewezen. Integendeel, degenen achter de stresstheorie hebben selectief een aantal bevindingen gebruikt die pasten bij hun eigen hypothese. Dit is wat men een foute generalisatie (inductive fallacy) noemt.
Het was zo’n catastrofale fout die Bettelheim en Spock maakten, en nu lijkt het erop dat dezelfde vergissing is gemaakt door degenen die geloven dat ME een stressreactie is. Een nieuw rapport van het “Institute of Medicine” in de VS stelt dat ME/CVS een fysieke aandoening is en niet een mentale ziekte. Het hoofd van de commissie vertelde The Washington Post op 10 februari 2015 dat “Wij nu voor eens en voor altijd moeten afstappen van het idee dat dit alleen maar psychosomatisch is of dat mensen dit verzinnen of simpelweg lui zijn.” [Quote niet gecheckt bij het Engelse origineel].
Ongeveer tegelijkertijd kon Columbia University Press verslag doen van een studie die aantoonde dat ME/CVS-patiënten soms hele hoge niveaus van ontstekingsmarkers, cytokines, hebben, maar alleen in het beginstadium van de ziekte. Later hebben de patiënten vaak lagere niveaus dan bij de gezonde controles. Dit kan verklaren waarom studies naar ontstekingsmarkers bij ME zulke tegenstrijdige resultaten hebben gegeven. De onderzoekers hadden geen rekening mee gehouden met het stadium van de ziekte toen de metingen werden gedaan.
Een andere recente studie heeft aangetoond dat de spiercellen van ME-patiënten anders reageren dan gezonde spiercellen op elektrische stimulatie. ME-spieren nemen geen glucose op zoals men normaal zou verwachten. Dit kan het energiegebrek verklaren dat ME-patiënten beschrijven bij de minste inspanning.
Dit zijn belangrijke ontdekkingen omdat zij bevestigen wat ME-patiënten al langer beweren, en dat verklaart het sterke contrast dat ontstaan is tussen de ME-wetenschappers die geloven in de stresstheorie en de patiënten zelf. Het zijn gewoon de patiënten die gelijk hebben en niet de therapeuten met hun theorieën die niet aangepast zijn aan de werkelijkheid.
Ondanks de weinig overtuigende wetenschappelijke basis, heeft de stresstheorie aanzienlijk veel steun ontvangen in het Noorse gezondheidszorgsysteem en bij het publiek. Nu begrijpen we waarom veel ME-patiënten het gevoel hebben dat de openbare gezondheidszorg hun ziekte verergert. Velen hebben het gevoel dat zij door de NAV [het nationaal stelsel van sociale voorzieningen] worden gepest en ouders worden bedreigd door kinderbeschermingsdiensten omdat zij hun kind beschermen tegen de schadelijke stresstheorie. De omstandigheden hebben zich zo ontwikkeld dat de situatie van ME-patiënten in Noorwegen een mensenrechtenprobleem is geworden.
Nadat de nieuwe resultaten werden gepubliceerd waaruit blijkt dat ME een immunologische aandoening is, zou je denken dat de omstandigheden beter zouden zijn voor de Noorse ME-patiënten. Maar de aanhangers van de stresstheorie geven niet op. In een recente post op NRK.no/viten bijvoorbeeld stelt Ingrid B. Helland, hoofd van het Noorse Centrum voor CVS/ME, dat “we eigenlijk niet veel weten”. Dan vertelt zij over een kleine Noorse studie die geen verhoogde cytokinen bij ME-patiënten vond. Op deze manier zwakte zij de nieuwe signalen af vanuit de Verenigde Staten, zonder te vermelden dat de Noorse studie precies de fouten heeft gemaakt die de Amerikaanse studie onthult. In hetzelfde artikel beweert senior onderzoeker Lille Beth Larun over ME: “Wat is bewezen door onderzoek om verlichting te geven bij ME is graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT).” Maar deze twee benaderingen hebben heel veel ME-patiënten zieker gemaakt. Wat Larun niet vertelt is dat men geen enkele effect vindt van CGT bij ME als je strikte diagnostische criteria gebruikt. Liever dan zich te verheugen over de nieuwe kennis over ME, gaan Helland en Larun door met het in twijfel trekken van de Amerikaanse bevindingen en helpen ze om een status quo te handhaven voor de behandeling van ME-patiënten in Noorwegen.
Moeten we niet beginnen te leren uit de fouten die gemaakt zijn door onderzoekers met zelfgebreide hypotheses? De geschiedenis van Sally Clark is meer dan ontnuchterend. Zij verloor twee zonen aan wiegendood en werd in 1998 gearresteerd samen met haar man op verdenking van moord op hun kinderen. In het proces voerde de Engelse kinderarts Roy Meadow aan dat de kans dat twee kinderen uit hetzelfde gezin sterven aan wiegendood 1 op 73 miljoen was. Clark werd veroordeeld voor moord en begon haar straf uit te zitten in de vrouwengevangenis van Styal. Later kwam uit dat een van haar zonen een infectie had en een natuurlijke dood gestorven kon zijn, maar het bewijs hiervoor werd achtergehouden voor het proces. Later bleek ook dat de statistische gegevens die Meadow had voorgelegd ernstige tekortkomingen vertoonden. Het hof had meer gewicht toegekend aan Meadows persoonlijke meningen dan aan de feiten. In 2003 werd Clark vrijgesproken na 3 jaar in de gevangenis.
Jarenlang zijn ME-patiënten in diskrediet gebracht en gedwongen om ongeschikte behandelingen te ondergaan die hen zieker maakten, zij zijn gedwongen door de NAV [het nationale sociale welzijnssysteem] om de ongedocumenteerde LP [Lightning Process] behandeling te volgen, en goede ouders die hun kinderen beschermden, werden bedreigd door de kinderbescherming.
De paradigmashift in de manier waarop naar ME wordt gekeken, geeft hoop op een betere toekomst voor deze getroffen patiënten. De Noorse ME-patiënten moeten ook de mogelijkheid krijgen om die hoop te delen.
[Noot van de redactie na vragen van onze buitenlandse lezers:
Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad is een kinderarts en professor pediatrie aan de Universiteit van Oslo, maar hij is waarschijnlijk ook de arts die in Noorwegen de meeste ernstig zieke ME-patiënten heeft gezien – en bezocht. Hij heeft ook een zoon met ME/CVS.]
Prof. Dr. Ola Didrik
Saugstad © UiO“Ik heb in mijn 35-jarige ervaring geen enkele ziekte gezien die zo mishandeld werd en zo invaliderend is. Ik vind ME/CVS de meest ernstige ziekte onder de ziektes.”
MEAB congres 2008“Er is een totaal gebrek aan kennis en het begrijpen van deze ziekte in de gezondheidszorg. Wij willen onze kennis gebruiken om artsen, therapeuten en andere gezondheidswerkers op te leiden en te trainen, zodat ze beter zullen begrijpen hoe ze een ME-patiënt moeten behandelen.”
ESME, juni 2009
© Ola Didrik Saugstad, Dagbladet
© Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids
