Nieuwe CPET-richtlijnen: wat betekenen ze voor mensen met ME/cvs?

De richtlijnen voor inspanningstesten en -voorschriften van het American College of Sports Medicine bevatten voor het eerst een sectie over ME/cvs. ACSM is een toonaangevende autoriteit op het gebied van bewegingswetenschappen en deze richtlijnen dienen als basis voor professionals in de sportwereld om veilige en effectieve inspanningstesten en -programma’s te begeleiden. De richtlijnen werden gepubliceerd over het gebruik van cardiopulmonale inspanningstesten (CPET) in onderzoek en klinische praktijk voor myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Deze richtlijnen zijn belangrijk omdat CPET al lange tijd een van de weinige instrumenten is die objectief het kenmerkende kenmerk van ME/cvs vastlegt: postexertionele malaise (PEM).

Wat is CPET?

CPET meet hoe het hart, de longen en de stofwisseling reageren op inspanning. Zowel bij gezonde personen als bij mensen met chronische aandoeningen laten de resultaten voorspelbare en herhaalbare patronen zien. Bij mensen met postexertionele malaise kan CPET echter een abnormale reactie aan het licht brengen: verminderde capaciteit en een verstoord herstel op de tweede dag van de test. Het tweedaagse CPET-patroon levert objectief bewijs voor PEM, een symptoom dat patiënten beschrijven als een verergering van vermoeidheid, pijn en cognitieve problemen na zelfs geringe inspanning.

Wat de richtlijnen aanbevelen

De nieuwe richtlijnen benadrukken:

Tweedaagse testen zijn essentieel om PEM aan te tonen. Eén enkele test mist vaak de kerndisfunctie die bij ME/cvs en long covid wordt gezien.
Patiëntveiligheid moet voorop staan. Vanwege de inspanningsgerichte aard en intensiteit van de tweedaagse CPET, kunnen patiënten met PEM na de testprocedure een ernstige of langdurige crash ervaren. Daarom waarschuwen richtlijnen tegen routinematig gebruik van de test in de klinische zorg. In plaats daarvan dient deze test te worden gereserveerd voor onderzoek of het documenteren van invaliditeit, en alleen wanneer de potentiële voordelen opwegen tegen de risico’s. Tot op heden blijft het echter de meest betrouwbare manier om duidelijk, objectief bewijs van de ziekte te leveren.
Aangepaste protocollen zijn belangrijk. De richtlijnen pleiten voor gestandaardiseerde methoden om de nauwkeurigheid te verbeteren en tegelijkertijd de impact van PEM te minimaliseren.

Waarom gespecialiseerde training belangrijk is

Omdat CPET niet zonder risico is voor mensen met PEM, is het cruciaal om professionals te zoeken die specifiek zijn opgeleid in het toepassen van de test op deze ziekte. Er kan schade ontstaan door het ontwerp van de test, aangezien deze opzettelijk metabole stoornissen veroorzaakt om vast te stellen hoe fysieke inspanning meetbare beperkingen veroorzaakt. Deze fysiologische stressfactoren kunnen leiden tot functieverlies en verminderde werkcapaciteit in de dagen of weken daarna (een PEM-crash) – een uitkomst die atypisch is voor de meeste andere chronische aandoeningen.

Een juiste kalibratie, biologische validatie en nauwgezette aandacht voor nauwkeurigheid zijn essentieel, maar toch voeren veel laboratoria deze stappen niet consequent uit. Specialisten die zijn opgeleid door organisaties zoals Workwell Foundation, die pionierswerk hebben verricht op het gebied van standaarden voor testen en apparatuurvalidatie bij deze populatie, begrijpen hoe ze de test zo veilig mogelijk kunnen uitvoeren, de specifieke patronen bij ME/cvs kunnen interpreteren en de resultaten kunnen gebruiken om patiënten op zinvolle wijze te ondersteunen.

Hoewel CPET nog steeds wordt beschouwd als de gouden standaard voor het beoordelen van cardiorespiratoire fitheid, biedt het tweedaagse CPET-model duidelijke diagnostische en functionele inzichten voor mensen met ME/cvs. Dagelijkse veranderingen in de stofwisseling kunnen postexertionele malaise en andere stoornissen die specifiek zijn voor deze ziekte, aan het licht brengen. Naast het meten van inspanningsintolerantie kan CPET ook helpen bij de differentiaaldiagnose wanneer er aanvullende cardiopulmonale of autonome aandoeningen aanwezig zijn.

Het valideren van de ziekte en de ernst ervan. Voor een aandoening waarvoor geen definitieve biomarkers beschikbaar zijn, biedt de tweedaagse CPET objectieve, meetbare gegevens die functionele beperkingen en de realiteit van PEM bevestigen.

Bestrijding van medische vooroordelen. Harde data van CPET helpen historische vooroordelen tegen te gaan die ertoe hebben geleid dat sommige medische professionals ME/cvs als psychosomatisch hebben afgedaan.
Kwantificering van invaliditeit. CPET levert niet alleen de objectieve gegevens op die nodig zijn om functionele beperkingen te documenteren voor invaliditeitsclaims, maar kan ook eerder niet-geïdentificeerde long-, hart- of cardiovasculaire afwijkingen aan het licht brengen – met name bij mensen die nooit met CPET zijn geëvalueerd tijdens hun diagnostische traject. Dit is met name relevant bij langdurige covid en andere postinflammatoire ziekten waarbij orgaanschade en inspanningsintolerantie samen kunnen gaan met PEM. Het begeleiden van de klinische behandeling. Door de werkelijke functionele capaciteit van een patiënt te meten, kan CPET geïndividualiseerde strategieën ondersteunen, zoals het instellen van veilige hartslaglimieten, om patiënten te helpen PEM te voorkomen.
Ondersteuning bij pacing. Gegevens over zuurstofverbruik en de “anaerobe drempel” (gasuitwisselingsdrempel) helpen patiënten bij het implementeren van pacing, een hoeksteen van PEM-management.
Afstappen van schadelijke therapieën. CPET benadrukt de reden waarom behandelingen zoals graduele oefentherapie (GET) ongeschikt en mogelijk schadelijk zijn voor mensen met PEM, wiens aandoening verergert bij inspanning.

Vooruitblikken

Naarmate het vakgebied zich verder ontwikkelt, zal CPET een cruciale rol blijven spelen in onderzoek en wetenschappers helpen de onderliggende pathofysiologie van ME/cvs, long covid ME/cvs en gerelateerde postinfectieuze aandoeningen beter te begrijpen. Voor patiënten is de boodschap duidelijk: CPET valideert niet alleen de ervaring van PEM en verbetert de toegang tot noodzakelijke ondersteuning (bijvoorbeeld bij een beperking), maar onderstreept ook de noodzaak van ondersteuning voor en na de test om patiënten te helpen vollediger te herstellen. Het opstellen van protocollen die anticiperen op PEM (zoals medische monitoring, rustplanning en herstelzorg) wordt een steeds belangrijker aandachtspunt, aangezien de gemeenschap ernaar streeft de gevolgen van PEM te verminderen en de resultaten te verbeteren.

Wij willen graag het baanbrekende werk van Todd Davenport, DPT, PhD, Mark VanNess, PhD, Staci Stevens, MA en de Workwell Foundation feliciteren. Zij hebben jarenlang onderzoek naar ME/cvs bevorderd.