Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017
In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.
Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen.
Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische studies over ME/cvs.
In de podcast zegt premier Solberg, dat ME/cvs een zaak is, waar ze zich veel voor inzette voordat ze premier werd, toen ze aan het werk was voor de commissie voor Health and Care Services in het parlement. Volgens Solberg is dit een groep patiënten die erg slecht behandeld is in het gezondheidszorgsysteem. Ze zegt dat er veel discussies geweest zijn over de oorzaak van ME/cvs, over wat het inhoudt, en dat er veel verdachtmakingen werden gemaakt in de richting van patiënten. Bijvoorbeeld dat ouders hun kinderen ziek zouden hebben gemaakt of dat er in plaats van een fysiologisch probleem sprake zou zijn van een psychisch probleem. Het debat ontspoorde, stelt ze. Niet alleen in Noorwegen, maar ook in veel andere landen.
Erna Solberg stelt dat we uit principe, baanbrekende pioniersonderzoeksprojecten prioriteit zouden moeten geven. Maar we moeten ook proberen te doen wat de maatschappij nodig heeft, daar waar niet wordt voldaan aan behoeften. We moeten fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doen om antwoorden te krijgen.
Nu is de regering in staat geweest om fondsen vrij te geven voor ME/cvs-onderzoek door de onderzoeksraad. Er zijn 30 miljoen Noorse Kronen toegekend aan onderzoek naar ME/cvs. Dit betekent dat we kunnen beginnen met meer diepgravend onderzoek naar moeilijke aspecten en het vergaren van meer kennis voor de toekomst over waarom sommige mensen ME/cvs krijgen, wat ME/cvs is en hoe het te behandelen is, vervolgt ze.
Erna Solberg zegt dat dit kan klinken als een suf, nerdachtig iets, maar er zijn echt honderden kinderen die thuis in hun bed liggen, niet naar school kunnen gaan en die jaren van onderwijs missen. Ook liggen er veel volwassen in donkere kamers die weinig hulp of behandeling krijgen. Het is werkelijk een grote groep die veel te weinig aandacht heeft gekregen, stelt ze. Voor haar is het lonend om te zien dat het mogelijk is om dit vooruit te helpen. Dit is een voorbeeld van (een gebied) waar ze haar macht als premier heeft gebruikt, concludeert ze in de podcast.
Dit is niet de eerste keer dat Erna Solberg spreekt namens ME/cvs-patiënten. Eerder dit jaar werd er een rapport gepubliceerd over hoeveel kinderen afwezig waren van school door ME/cvs. Het rapport werd vervaardigd op initiatief van de premier. Het rapport onthulde dat ongeveer 270 leerlingen met ME/cvs op de basisschool en in het vervolgonderwijs niet konden deelnemen aan onderwijs. En geloof maar dat de aantallen zelfs nog hoger zijn vanwege gebrek aan rapportage. Erna Solberg maakte van deze gelegenheid gebruik om aandacht te vragen voor ME/cvs in de media en wil de nadruk leggen op de noodzaak van meer onderzoek en betere zorg voor deze patiëntengroep.
In 2015, op de internationale ME Awareness Day op 12 mei, nam de premier als eregast deel aan een kunstexpositie die door ME/cvs-patiënten werd georganiseerd. Daar deed ze op de nationale televisie de volgende uitspraak:
Het is werkelijk schandalig. De patiënten botsen tegen een gebrek aan respect op, omdat wij geen kennis van de ziekte hebben. Het ergste is dat we ook niet zo hard ons best hebben gedaan om die kennis te verwerven.
Het is geweldig om te zien dat een machtige politica interesse toont in deze lang genegeerde en verwoestende ziekte en deze prioriteit geeft. Meer bekendheid en meer geld voor onderzoek zijn belangrijke stappen in de richting van een oplossing. Laten we hopen dat er (zelfs) nog meer politici en regeringsleiders in navolging van Erna Solberg zich betrokken gaan voelen bij ME/cvs-patiënten.
© Open Medicine Foundation. Vertaling ME/cvs-vereniging, redactie ME-gids.
