Sarah Graham, Hysterical Women
Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden
Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is.
Ik weet niet hoe ik aan dit stuk moet beginnen. Het is geen verhaal met een happy end. Het is verwoestend en hartverscheurend en fout, maar ook niet ongewoon. In het tijdperk van de #MeToo-beweging beginnen we nu pas te erkennen dat er ongelijkheid bestaat binnen het medische beroep.
In 1995 was ik zwanger van mijn tweede dochter en ik was ingepland voor een inleiding. Ik had er eerder al een gehad, dus ik wist ongeveer wat me te wachten stond. Een student vroedkunde dacht dat de baby in stuit lag, maar een hogergeplaatste vroedvrouw wees dit af en berispte de student omdat ze dit in mijn bijzijn had gezegd. Had ik toen maar om een scan gevraagd.
Vanaf het begin van de inleiding wist ik dat er iets fout zat. De pijn was constant, een voortdurende, eindeloze wee. Ik huilde van de pijn en riep de vroedvrouw, die stelde dat ik nog niet aan het bevallen was, en vertelde me om niet flauw te doen, en liet het infuus sneller lopen.
Ik herinner me niet veel meer dan een waas van afschuwelijke pijn. Ik wist zelfs niet dat ik aan het persen was, mijn lichaam nam het gewoon over. Plotseling stond de kamer vol mensen. Lara Sian werd in stuitligging geboren en ademde niet, een uur nadat de vroedvrouw me vertelde dat ik nog niet aan het bevallen was. Het duurde 20 minuten om haar te reanimeren en ze werd meegenomen naar de Neonatale Zorg. Ze heeft 8 dagen geleefd, en dan is mijn mooie dochter gestorven.
Een jaar later kreeg ik nog een dochter, Merryn.
Toen Merryn 15 was, werd ze ziek, en we dachten dat het om een raar virus ging, maar ze is nooit hersteld. Haar gezondheid verslechterde en het is onmogelijk om hier alles in detail te vertellen, maar ze veranderde van een levendig tienermeisje dat heel de wereld aankon in iemand in een rolstoel, huisgebonden, en daarna bedlegerig.
Een rondje ziekenhuisbezoeken begon. Dokters zagen niets meer dan een tienermeisje dat wel depressief of schoolmoe moest zijn, met een overbezorgde moeder. Haar symptomen kwamen hier niet mee overeen. Ze was niet depressief en wou wanhopig graag dingen doen, maar ze kon niet. Merryn probeerde door haar symptomen heen te duwen maar dat deed haar terugvallen en verslechteren. Ze haatte het om school te missen – ze hield ervan en zag school als een plaats om haar vrienden de hele dag te zien.
Merryn ging ermee akkoord om haar geestelijke gezondheid te laten beoordelen, om een einde te stellen aan de vragen over haar psychische gezondheid. De Geestelijke Gezondheidsdienst voor Kinderen en Adolescenten was het erover eens dat haar psychische gezondheid goed was. Meerdere ziekenhuisopnames en doktersbezoeken volgden, waarbij iedereen bleef suggereren dat ze een psychisch probleem had.
We waren wanhopig op zoek naar antwoorden en vonden een privékliniek die de diagnose ernstige Myalgische Encefalomyelitis (ME) stelde. Ze verwezen ons naar een NHS-arts die, hoewel hij niet in onze regio zat, Merryn als patiënt aanvaardde en deze diagnose bevestigde.
ME is een ziekte die voornamelijk vrouwen treft (75%). Het is een complexe multisysteemziekte die disfunctie van de neurologische, immunologische, endocriene en energiemetabolische systemen veroorzaakt, vaak na een virus. Ongeveer 25% van de patiënten zijn ernstig getroffen, waardoor ze huisgebonden of bedgebonden zijn. Daarvan zijn ongeveer 4% heel ernstig getroffen, waardoor ze met een sonde gevoed moeten worden, intense pijn hebben en bedlegerig zijn.
Het is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een neurologische ziekte. Een van de belangrijkste symptomen is PENE (Postexertionele Neuro-immunologische Uitputting), wat betekent dat fysieke of mentale inspanning een negatief effect heeft op symptomen. Voor de zeer ernstig getroffen patiënten kan de geringste inspanning een ingrijpend invaliderend effect hebben – dat weken, maanden of jaren kan duren. Inspanning voor Merryn betekende een paar woorden uitspreken, een arm optillen etc.
Hoewel we een diagnose van ME hadden en een uitsluiting van psychische gezondheidsproblemen, hielp dit niet. Merryn verslechterde en kreeg problemen met haar maag en slikproblemen. Haar arts bevestigde dat haar slikken aangetast was door spieren in haar keel die niet goed werkten. Alles wat ze toch doorgeslikt kreeg, gaf haar vreselijke maagpijn en maakte haar misselijk. Ze begon snel gewicht te verliezen. Merryn ging akkoord dat een voedingssonde naar haar darmen de beste zet was.
Maar het was een gevecht. Haar arts zat buiten haar regio, en gastrodiensten in onze regio leken de diagnose die hij haar gegeven had, te negeren, en focusten in de plaats daarvan nog steeds op haar psychische gezondheid. Men vertelde ons: “ze heeft een voedingssonde, haar mond,” en ze dachten aan anorexia.
Om een lang verhaal kort te maken, kreeg Merryn uiteindelijk een voedingssonde. Ik bleef bij haar, zoals ik voor elke opname sindsdien deed. Dit was niet altijd het geval geweest vóór haar ME; Merryn was eerder in het ziekenhuis geweest en bleef daar alleen, aangezien ze voor zichzelf kon spreken.
Ziekenhuisopnames waren altijd moeilijk, aangezien ziekenhuisomgevingen ervoor zorgden dat Merryn verslechterde. We deden wat we konden om de dingen zo gemakkelijk mogelijk te maken voor haar. Ze moest in een zijkamer liggen waar de gordijnen gesloten konden worden voor haar overgevoeligheid voor licht en zodat het geluid tot een minimum beperkt kon worden. We hadden altijd informatie bij over haar ME om het personeel te helpen informeren.
De sonde werd geplaatst, maar Merryn was niet in staat om meer dan 5ml per uur te verdragen zonder ernstige pijn en overgeven. Bij haar ontslag werden we ervan op de hoogte gesteld dat er een melding was gemaakt bij de kinderbescherming – de reden was FII (Fictieve en Geïnduceerde ziekte, vroeger Münchausen by Proxy). Ik werd ervan beschuldigd dat ik Merryns ziekte zou veroorzaken. Toen de sociaal assistent ons bezocht, kregen we te horen dat de redenen voor de verwijzing de volgende waren:
- Ik hield Merryn in een donkere kamer
- Ik antwoordde in haar plaats en liet haar niet spreken
- Ik loog en zei dat ze ziek was terwijl ze dat niet was
- Ik dacht dat ik een expert in de ziekte was en had een dossier bij me
- Waarom had Merryn een voedingssonde nodig terwijl ze soms at?
Om de laatste vraag als eerste te beantwoorden: Merryns arts had geadviseerd dat ze moest proberen te eten wanneer ze maar kon. Er zat een brief van hem die dit stelde in het dossier dat ik bij me had. In het dossier zat ook informatie over ME, die antwoorden gaf op de vraag waarom ze zich in een donkere kamer bevond en niet in staat was om voor zichzelf te spreken. Uit hun eigen gegevens bleek dat ze overgegeven had, aangezien het volume gemeten was. En ja natuurlijk was ik een expert in de ziekte van mijn dochter. Ik moest dat wel zijn, anders zou ik nalatig geweest zijn.
Gelukkig had de sociaal assistent kennis over ME. Ze diende een formele klacht in bij de afdeling over de melding [aan de kinderbescherming] en over hun gebrek aan kennis.
Ondertussen bleef mijn dochter achteruitgaan. De zorgdienst kon niet begrijpen waarom ze het voedsel niet kon verdragen. Nogmaals werden vermoedens van anorexia en psychische gezondheidsproblemen geuit. Uiteindelijk werd in een ander ziekenhuis een diagnose van gastro-intestinaal falen gesteld.
Merryn woog nog 35 kg en moest intraveneus gevoed worden aangezien haar maag niet werkte omwille van ME, wat betekent dat ze dit altijd nodig zou hebben. Dit hielp haar op vlak van voedingsstoffen en ze kwam in gewicht bij. Ze was echter al negen maanden in het ziekenhuis, wat ervoor zorgde dat haar symptomen van ME verergerden. Haar ME-arts beschreef ziekenhuisomgevingen als giftig voor zeer ernstige ME.
Zoals ik al eerder zei, is er geen happy end aan dit verhaal. In de loop van de volgende twee jaar ging Merryn verder achteruit en ze stierf thuis, slechts 21 jaar oud. Na een autopsie verklaart haar overlijdensakte ME als de officiële oorzaak van haar dood.
Twee dochters overleden, mijn zorgen beide keren genegeerd of afgewezen. Ik vraag mezelf af: had ik meer kunnen doen? Meer kunnen zeggen? Assertiever of welsprekender kunnen zijn? Het is niet te geloven dat dit nog steeds gebeurt. Voor mij doet het denken aan heksenprocessen, waarbij verdrinken betekende dat je onschuldig was. Nu je dood bent, geloven we je.
© Clare Norton voor Hysterical Women. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
