Doneer aan dit onderzoek: www.bit.ly/DonateToDrLipkin

Deel 3 van 9

Onderzoek van het darmmicrobioom – een stukje van de ME/cvs-puzzel

In samenwerking met het Chronic Fatigue Initiative slaagden Dr. Lipkin en Dr. Hornig erin om aan geld te komen voor een breed en diepgaand onderzoek naar pathogenen in het bloed (in het plasma en in witte bloedcellen) en ruggenmergvocht bij ME/cvs-patiënten, en een eerste, kleiner onderzoek van het darmmicrobioom.

Hun veelomvattende onderzoeksplan behelst een uitgebreide zoektocht naar pathogenen en bijzondere microbiële agentia, een onderzoek van het metaboloom (de volledige verzameling van kleine molecule metabolieten) en het proteoom (de gehele set van eiwitten), een studie van genen en cytokinegehaltes (immuunsysteembiomarkers); en een onderzoek naar antilichamen om te zoeken naar infecties als potentiële trigger van ME/cvs.

Er is geen twijfel over mogelijk dat Dr. Lipkin geen genoegen neemt met halfslachtige plannen. Het is zijn missie de microbiële oorzaak of oorzaken van ME/cvs te vinden, waarbij hij gebruik maakt van baanbrekende technieken, een team van meer dan 60 medewerkers en grondig opgezette onderzoeken met nauwkeurig geselecteerde patiënten en gezonde controles.

In een reactie op een onderzoek dat binnenkort gepubliceerd wordt, waarin zijn team duidelijk afwijkende cytokinewaarden bij ME/cvs ontdekt heeft, zegt Dr. Lipkin: “Ik denk dat we duidelijk kunnen stellen dat er “iets” is dat een specifieke reeks immuunreacties in gang zet. Dus ben ik er meer dan ooit op gebrand om alle verschillende invalshoeken die we maar kunnen te onderzoeken, om te zien of we al dan niet die trigger kunnen identificeren, wat die ook moge zijn.”

U kunt deze blog plaatsen op uw website of Facebookpagina e.d.; plaats dan alstublieft de link naar de originele blog:

http://www.microbediscovery.org/blog/2014/05/21/dr-ian-lipkin-blog-part-3-of-9/ 

Verklarende woordenlijst

agentia (enkelvoud: agens): stoffen van biologische oorsprong of levende organismen die in staat zijn een chemische of biologische reactie te verwekken en daardoor de gezondheid van mensen kunnen aantasten

cytokinen: ketens aminozuren die biologische signalen van cel tot cel kunnen doorgeven. Spelen een rol in het afweersysteem. Worden vooral geproduceerd door monocyten, macrofagen en lymfocyten.

metabolieten: stoffen die een onmisbare rol spelen in het stofwisselingsproces of de stofwisselingsproducten.

microbioom: het geheel van microben, hun genetische elementen (genomen), en de omgevingswisselwerking in een bepaalde omgeving

microbieel: met betrekking tot of veroorzaakt door microben ofwel eencellige micro-organismen zonder celkern

metaboloom: de verzameling van alle metabolieten (producten van de stofwisseling) in een cel, orgaan, lichaamsvloeistof of organisme.

proteoom: de verzameling van alle eiwitten van een organisme of cel

Deel 4 van 9

Afwijzing van aanvragen voor onderzoeksfinanciering

Dr. Lipkin is al aangelopen tegen het fenomeen van onderfinanciering waar ME/cvs-onderzoekers en -patiënten maar al te bekend mee zijn. Onlangs heeft hij een aanvraag gedaan bij het NIH (National Institutes of Health) voor een onderzoekssubsidie om het geplande onderzoek te financieren van het darmmicrobioom bij honderd ME/cvs-patiënten en honderd streng geselecteerde controles. Dit heeft niet geresulteerd in financiering.

De ME/cvs-patiëntengemeenschap is er al aan gewend geraakt dat zelfs kwalitatief goede aanvragen voor onderzoek worden afgewezen door subsidieorganen van de overheid. Die weigeren simpelweg een billijk bedrag toe te kennen aan de ziekte en staan afwijzend tegenover de dringende behoefte aan antwoorden.

Toch was het een schok voor velen in de patiëntengemeenschap toen duidelijk werd dat de laatste subsidieaanvraag van deze wereldwijd gerenommeerde wetenschapper (op wie nota bene door overheidsinstanties een beroep was gedaan om de vraag over het nieuwe retrovirus XMRV in relatie tot ME/cvs te beantwoorden) was afgewezen.

Dit speelt al tientallen jaren bij ME/cvs-onderzoek. De patiëntengemeenschap wordt voortdurend voorgehouden dat de reden voor het gebrek aan financiering het gebrek aan kwalitatief goede aanvragen voor onderzoek is. Maar goede onderzoekers laten juist dit onderzoeksgebied voor wat het is omdat zij geen financiering krijgen, en niet op basis van de slechte kwaliteit van hun aanvraag.

De ME/cvs-gemeenschap weet dat ze niet kan rekenen op overheidsinstanties voor financiering van onderzoek naar ME/cvs. Dit is dan ook de reden dat zo veel ME/cvs-onderzoek wordt gefinancierd door filantropen en door patiënten zelf.

U kunt deze blog plaatsen op uw website of Facebookpagina e.d.; plaats dan alstublieft de link naar de originele blog:

http://www.microbediscovery.org/blog/2014/05/22/dr-ian-lipkin-blog-part-4-of-9/

Verklarende woordenlijst

Microbioom: het geheel van microben, hun genetische elementen (genomen), en de omgevingswisselwerking in een bepaalde omgeving

National Institutes of Health (NIH): Amerikaans medisch onderzoeksinstituut, verbonden aan het ministerie van volksgezondheid van de Verenigde Staten

Retrovirus: virus waarvan de genetische informatie in een RNA -molecuul is verankerd. Voor zijn vermenigvuldiging is dit virus aangewezen op de vorming van een DNA-molecuul als tussenstap. Dit is in vergelijking met andere organismen de omgekeerde weg, vandaar de naam retrovirus (retro betekent ‘in omgekeerde richting’)

Deel 5 van de 9: Crowdfunding

Nadat het verzoek voor financiering voor dit belangrijke onderzoek was afgewezen door de National Institutes of Health (NIH), werd Dr. Lipkin tijdens een conferentie benaderd door een ME/cvs-patiënt. Die stelde voor het project te financieren via crowdfunding. ‘Om de zaak te bespoedigen en omdat we al zoveel kostbare tijd van ons leven verloren hebben’, aldus de ME/cvs-patiënt.

Dr. Lipkin is enthousiast over het idee om de patiëntengemeenschap te betrekken bij het versnellen van het onderzoek. Hij heeft met veel enthousiasme het idee omarmd om samen te werken met de patiëntengemeenschap om naar financiering te zoeken zodat onderzoek naar ME/cvs meer prioriteit krijgt.

Hij heeft het vaak over de HIV/AIDS-patiëntengemeenschap die in de jaren 80 duidelijk zijn stem verhief om de regering aan te sporen een antwoord te bieden voor de ziekte. Hij voegt er aan toe dat hij zo’n aanpak niet suggereert voor ME/cvs-patiënten, maar hij reflecteert over hoe patiënten en hun vrienden zichzelf destijds vastketenden aan hekken en leuningen van overheidsgebouwen. En hij laat zijn gedachten gaan over wat hij beschouwt als een meer teruggetrokken ME/cvs-gemeenschap .

Dit is dus waar de ME/cvs-patiëntengemeenschap nu voor staat. Overheidsinstanties wijzen de aanvragen om financiële steun voor onderzoek af en ‘s werelds meest bekwame onderzoekers kunnen geen financiering krijgen voor ME/cvs-onderzoek.

Maar met een vooraanstaand wetenschappelijk onderzoeker als Dr. Lipkin achter hen, kan de patiëntengemeenschap misschien ditmaal wel zijn krachten bundelen en het verschil maken.

Dr. Lipkin zegt dat hij erg begaan is met ME/cvs-patiënten, maar ook dat als hij zijn onderzoek niet gefinancierd kan krijgen, hij het niet kan uitvoeren.

Dus kan de ME/cvs-patiëntengemeenschap zich veroorloven om een wetenschapper als Dr. Lipkin en zijn team van 60 medewerkers niet te steunen? Nadat er al tientallen jaren van een ernstig tekort aan grote, diepgaande onderzoeken en gerepliceerde studies over ME/cvs verstreken zijn, is dit de kans voor de patiëntengemeenschap om het soort onderzoek te steunen waar die al zo lang naar zocht.

Als patiënten de handen ineen slaan en Dr. Lipkin steunen, zouden zij niet alleen onderzoek van topkwaliteit krijgen maar ook de inzet van een wereldbefaamde wetenschapper die heel graag ME/cvs wil bestuderen en bij andere wetenschappers hoog aangeschreven staat. Dit is een zeldzame kans voor ME/cvs-onderzoek. En zeker een die niet mag worden gemist.

Deze blog mag geplaatst worden op je eigen website of Facebookpagina etc, maar gelieve altijd een link naar de originele blog te vermelden:

http://www.microbediscovery.org/blog/2014/05/27/dr-ian-lipkin-blog-part-5-of-9/

Deel 6 van 9. De hypothese

“Ons lichaam is zo ontwikkeld dat ons immuunsysteem op de replicatie van virussen en andere microben reageert door die te vertragen. Maar die reactie is ontworpen voor de korte duur, niet om continu actief te blijven.”

Dr. Lipkin heeft gemerkt dat de symptomen bij ME/cvs heel erg lijken op die van vooral een laaggradige maar persisterende virusinfectie, al kunnen ook sommige bacteriën de boosdoener zijn. “Daarom is ons doel om er achter te komen of veroorzakers van een infectie in verband kunnen worden gebracht met dit syndroom”.

Dr. Lipkins interesse betreft de verkenning van het idee dat een infectueuze trigger een immuunreactie op gang kan brengen, die uitmondt in de ‘ernstig invaliderende uitputting en cognitieve stoornissen’ waarmee ME/cvs gepaard gaat. Hij heeft gemerkt dat er “een verscheidenheid aan onderliggende mechanismes getriggerd kan worden door verschillende microbiële veroorzakers, die via gemeenschappelijke paden actief kunnen zijn, en de stoornissen veroorzaken bij wat wij ME of CVS noemen”.

In samenwerking met het Chronic Fatigue Initiative (zie deel 2) behelst het totaal van Dr. Lipkins researchplannen naar ME/cvs een veelomvattend onderzoek naar bloedplasma, witte bloedlichaampjes, ruggenmergvocht en nu dus het darmmicrobioom.

“Wat we willen doen, en wel verschrikkelijk graag, is het microbioom in het spijsverteringskanaal in kaart brengen om te kijken of we al dan niet ook echt populaties bacteriën, virussen of zelfs schimmels – want die kunnen er ook zijn – kunnen identificeren die zorgen voor de ontregeling van de immuniteit . Die kan op zijn beurt de cognitieve functie verstoren en zorgen voor aanhoudende uitputting enzovoort.”

Bij de uitleg van de grondgedachte achter de studie van het darmmicrobioom beschrijft Dr. Lipkin hoe hij een microbieel agens, of microbiële agentia hoopt te vinden waarvan hij denkt dat die de ontregeling van het immuunsysteem (kenbaar aan abnormale cytokine-niveaus) kunnen triggeren of veroorzaken die hij heeft ontdekt in monsters bloedplasma en ruggenmergvocht van ME-patiënten. Daaruit kunnen dan op hun beurt de ME/cvs symptomen weer voortkomen.

Dr. Lipkin beschrijft hoe verschillende populaties schimmels, bacteriën of virussen in het maag-darmkanaal mogelijk een grote invloed kunnen hebben op het immuunsysteem, die de bij ME/cvs bekende symptoomcomplexen kan triggeren of veroorzaken.

De studie van het darmmicrobioom zal onder meer een hele brede zoektocht naar virussen, bacteriën en schimmels omvatten en het zal alle bevindingen correleren met cytokine-niveaus in elke patiënt, bepaald via bloedtesten. Dit verband dient om te ontdekken of er bepaalde populaties darmmicroben verband houden met abnormale cytokine-patronen. Komt dit verband aan het licht, dan kan dat erop wijzen dat bepaalde microben problemen veroorzaken. Dat zal tot onderzoeken leiden naar mogelijke behandelingen wat Dr. Lipkin nu al bezig houdt.

Dr. Lipkin is dus van plan te onderzoeken of een abnormale populatie microben in het darmmicrobioom activering van cytokines kan triggeren of veroorzaken. Die kunnen op hun beurt dan weer de symptomen van ME/cvs patiënten veroorzaken.

Om een voorbeeld te noemen kan er een ongebruikelijke woekering van schimmels in de darmen aan de gang zijn in een subgroep ME/cvs patiënten die zorgt voor cytokine afwijkingen, die op hun beurt de symptomen kunnen veroorzaken.

Neem bijvoorbeeld cryptococcus neoformans, een ziekteverwekkende schimmel bij de mens , die vooral mensen met een slecht werkend immuunsysteem infecteert, bijvoorbeeld als ze een transplantatie hebben ondergaan of besmet zijn met HIV/AIDS. Acute infecties met deze schimmel komen naar zeggen weinig voor bij mensen met een optimaal werkend immuunsysteem, maar cryptococcus neoformans kan het centrale zenuwstelsel infecteren en ontsteking van de hersenen veroorzaken. Een ontsteking in het centrale zenuwstelsel kan symptomen veroorzaken als koorts, hoofdpijn, lusteloosheid en cognitieve symptomen. Misschien kan de aanwezigheid van zo’n soort schimmel de chronische symptomen van sommige ME/cvs patiënten veroorzaken? Op dit moment is dat slechts speculatie. Maar Dr. Lipkin zal wel zulke schimmelinfecties kunnen traceren en elke virale infectie of ongebruikelijke populaties bacteriën in de darm.

Dr. Lipkin merkt op dat ME/cvs heel heterogeen is, wat wil zeggen dat hij denkt dat er mogelijk geen eenduidig antwoord is voor de hele ME/cvs populatie. Hij wijst er op dat hij misschien verschillende antwoorden zou kunnen vinden voor kleine subgroepen patiënten. Bijvoorbeeld, heeft misschien 10% van de patiënten een ongewone populatie bacteriën in het darmmicrobioom, heeft misschien 10% symptomen die getriggerd worden door een virus in het darmmicrobioom, wordt bij 10% misschien de symptomen veroorzaakt door ongewone hoeveelheden schimmels in de darm die resulteren in symptomen, en wordt er bij 10% misschien een virale infectie ontdekt in de witte bloedcellen (in zijn andere research studie). Het is een kwestie van hard blijven werken met kwalitatief hoogstaand onderzoek .

Deze blog mag geplaatst worden op je eigen website of Facebookpagina etc, maar gelieve altijd een link naar de originele blog te vermelden:

http://www.microbediscovery.org/blog/2014/05/28/dr-ian-lipkin-blog-part-6-of-9/  

Dit is een serie blogs, gedeeltelijk gebaseerd op een interview van Simon McGrath met Dr. Ian Lipkin in januari 2014, over het beoogde onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. (Voor Simons artikel: klik hier voor de Engelse versie of hier voor de Nederlandse versie)

En de link waar u kunt doneren: www.bit.ly/DonateToDrLipkin

Help ons!

Sluit je bij ons aan en verspreid deze informatie onder familie, vrienden, lotgenoten en iedereen in je network via groepmailing, Facebook, Twitter en op elke andere denkbare manier.

Samen kunnen we het verschil maken!

Meer informatie: www.microbediscovery.org

Wilt u doneren, klik hier alstublieft:

www.bit.ly/DonateToDrLipkin

Sluit je aan op Facebook:

www.facebook.com/microbediscovery

En op Twitter:

https://twitter.com/MicrobeProject

Contact: info@microbediscovery.org

© Vertaling ME/cvs Vereniging en ME-gids

Lees ook

• Onderzoek van Dr. Ian Lipkin naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten – deel 2 van 9
• Achtergrond van het onderzoek naar het darmmicrobioom bij ME/cvs-patiënten (Interview Lipkin deel 1)
• Kick-off Lipkin-studie bij ons 
• Openhartig gesprek met Dr. Ian Lipkin (Interview van Mindy Kitei)
• Groot onderzoek naar het darm microbioom. Interview met Prof. Ian Lipkin (samenvatting interview van Simon McGrath)
• Virusjager Lipkin vindt inflammatie/ immuunactivatie in het bloed én het hersenvocht in grote ME/CVS studie