ME-gids ontving onderstaande open brief om met de lezer te delen.
In België bestaan er honderden patiëntenverenigingen. Een groot deel daarvan is aangesloten bij het Vlaams patiëntenplatform. Op de site http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden zie je een lijst met namen. Wat duidelijk wordt als je die lijst leest, is het feit dat er voor elke aandoening apart een patiëntenvereniging in werking is. Zo is er een vereniging van patiënten met fibromyalgie en een andere voor ME. Dat geldt evenzeer voor ALS, MS, Alzheimer en vele andere aandoeningen.
Als je de definitie van een patiëntenvereniging erop naslaat dan zie je dat er staat:
“Organisatie die informatie verstrekt aan en opkomt voor de belangen van patiënten van een bepaalde ziekte, en hun familieleden.”
Dat er meer patiëntenverenigingen voor één aandoening bestaan is uiteraard mogelijk, maar we mogen niet uit het oog verliezen dat de klemtoon op één bepaalde ziekte ligt. En daar knelt nu juist de schoen bij de fusie tussen Time for Lyme en MEAB. In hun mededeling lees ik:
“Samen willen we vechten voor alle patiënten: mensen met de diagnose Lyme, mensen die eerst de diagnose ME/CVS/fibromyalgie gekregen hebben en nu blijken Lyme te hebben, alsook de mensen met de diagnose ME/CVS/fibromyalgie die nog niet de kans hebben gekregen om zich te laten testen op Lyme en co-infecties. [nvdr. zin verwijderd wegens vergissing]”
“Als belangenvereniging/patiëntenvereniging lijkt het ons belangrijk om mee te varen met de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Daarom lijkt het ons ook beter de krachten te bundelen, want we hebben tenslotte hetzelfde doel. Meer erkenning voor de ziekte, terugbetaling van diagnostiek en behandeling van de ziekte.”
We moeten ons de vraag stellen of een vereniging met dat oogmerk onze belangen nog wel kan dienen, zoals dat verondersteld is in de definitie van het woord patiëntenvereniging? Er wordt gesproken over vier verschillende ziektes, niet één bepaalde ziekte. Van welke aandoening worden hier de belangen gediend? Uit jullie verklaring kunnen we opmaken dat ‘ook mensen met ME/CVS/Fibromyalgie waarbij Lyme niet de onderliggende infectie is’ baat gaan hebben het werk van de vereniging. We mogen dus aannemen dat het de bedoeling is om al deze heren te dienen? Gaat deze vereniging de medische literatuur bestaande uit Engelstalige onderzoek van vier verschillende aandoeningen bijhouden? Dat is fysiek onmogelijk. Artsen hebben het al moeilijk om van één vakgebied de aanhoudende stroom van informatie bij te houden.
Wat in het belang van de patiënt is, is dat er zorgvuldig wordt omgegaan met het dienen van zijn belangen. Dat er zorgvuldig wordt omgegaan met alle nieuwe wetenschappelijke studies. Dit wil zeggen dat die studies goed moeten kunnen worden gelezen en geïnterpreteerd. Die studies zijn namelijk de basis van de strijd voor erkenning van de ziekte. Strijden om meer erkenning voor de ziekte, terugbetaling van diagnostiek en de behandeling van de ziekte is een ambitieus doel. Een strijd die zich op het politiek niveau bevindt.
Het laatste wat we willen is dat er verwarring ontstaat over de gebruikte aandoeningen en terminologie. De politiek heeft geen tijd om de literatuur van al deze aandoeningen bij te houden dus moet de communicatie met hen glashelder zijn. Daarom richten patiëntenverenigingen zich dus op één aandoening tegelijk. Zeker als de aandoening nog niet erkend is, wil je duidelijkheid scheppen. Alle aandoeningen hebben een apart nummer in de International Classification of Diseases 10. Wat hoogst onwenselijk is, is dat straks het werk van andere mensen wordt ondermijnd. Mensen die al jarenlang strijden voor erkenning van een aandoening en ervaring hebben opgedaan vóór en achter de schermen. In een kort moment van onbezonnen enthousiasme kan jullie idee aan de grondslag liggen van een berg verwarring.
Beseffen jullie dat de toekomst van onze zieke jeugd en kinderen in het lot ligt van jullie handen?
Eens de verwarring is gesticht over de’ door jullie als wetenschappelijk bestempelde relaties tussen de aandoeningen’ op sociale media, via petities bij politici of in de media, is het hek van de dam. Dat er nu Borrelia en Bartonella wordt gevonden bij patiënten die voorheen de diagnose ME/CVS/Fibromyalgie hadden verklaart wetenschappelijk nog helemaal niets. Je zou hoogstens kunnen spreken over een statistisch verband: De symptomen van ziekte X hebben overlap met de symptomen van ziekte Y. Evenals bepaalde immuunmarkers dezelfde overlap kunnen delen in twee verschillende aandoeningen.
Het vinden van Lyme in het bloed van patiënten met ME/CVS/Fibromyalgie evenals ALS, MS, Parkinson etc… bewijst namelijk niet dat er sprake is van een causaal verband. Het blijft nog steeds een statistisch verband en hypotheses (vooronderstellingen) moeten dan ook worden verworpen. Pas wanneer men wetenschappelijk kan aantonen dat Borellia de directe oorzaak is van de symptomen bij één van de verschillende aandoeningen, kan men spreken van causaal verband. Met betrekking tot Lyme zullen we eerst de ziekte erkend moeten krijgen. Er moet worden aangetoond dat de symptomen van chronische Lyme worden veroorzaakt door een aanhoudende infectie van de Borelliabacterie. Dat wordt wetenschappelijk gezien al een hele tour du force. De voorwaarden die aan de geldigheid van zulke wetenschappelijke studies worden gesteld zijn enorm.
Kritisch lezen van medische literatuur en kennis van zaken dienen het belang van de patiënt, niet het meevaren op de laatste wetenschappelijke inzichten. Dat meevaren zorgt er straks voor dat populaire publicaties met statische verbanden worden gezien en geïnterpreteerd als gedegen wetenschappelijk bewijs waarin causale verbanden worden aangetoond. Niets is natuurlijk minder waar en niets dient het belang van de patiënt minder dan de verwarring van de twee. Het is ronduit gevaarlijk wanneer men op politiek niveau begint te twijfelen aan de bewijzen in de door jullie gebruikte onderzoeken. Het is gevaarlijk als andere personen en verenigingen straks ‘besmet’ raken met foutieve conclusies wanneer bijvoorbeeld de media en artsen de aandoeningen met elkaar gaan verwarren? Beseffen jullie jullie verantwoordelijk in deze?
Wanneer Time for Lyme zich enkel zou richten op Lyme, betekent dat indirect al een hele vooruitgang voor ME/CVS en Fibromyalgie. Het is pas wanneer chronische Lyme en co-infecties worden erkend er werk kan worden gemaakt van de validering van bloedtests en het vergoeden van eventuele behandelingen. Patiënten die eerder een andere diagnose kregen, maar daarnaast ook een Borelliabesmetting hebben, komen zo ook in aanmerking voor de vergoeding van de behandeling. Het is een kettingreactie. Wat jullie nu veroorzaken is een kettingbotsing. Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Denk alsjeblieft aan de toekomst van onze kinderen! Geef Lyme een kans zich te ontwikkelen tot een erkende aandoening. Creëer bewustzijn voor de problematiek, die heel concreet kan worden gemaakt. Gebruik daar jullie enthousiasme voor, jullie energie en bereidheid.
Bouw op vanaf de fundering, bottom up. Top down iets creëren is onmogelijk. De wens om in dit prematuur stadium alles met alles te verbinden is hoogst onwenselijk en onverstandig. Begin bij het begin.
Een zeer bezorgde moeder.
2 reacties
Een bezorgde moeder – met verstand! Heel goed.
Ach, bezorgde moeder, maak je geen zorgen, Ondanks hun sussende woorden stampt MEAB naar mijn gevoel de ME-patiënten sowieso opzij. Misschien omdat Lyme beter bekt?