22 april 2021.
We schrijven u namens Body Politic – een burgerorganisatie voor rechtvaardigheid van gezondheid in de voorhoede van de door de patiënt geleide beweging voor langdurige COVID – met betrekking tot de financiering van de NIH voor onderzoek naar langdurige COVID. We waren verheugd de plannen van de NIH te vernemen om langdurige COVID en gevolgen van post-acute COVID-19 te bestuderen via gefinancierd onderzoek. Als leiders van een van de grootste door patiënten geleide steungroepen voor mensen met COVID-19 – en zelf “first wavers” – weten we hoe verwoestend het is geweest voor langdurige COVID-patiënten om te lijden in isolatie zonder hoop op antwoorden of zorg. De aankondiging van de NIH deze winter gaf een sprankje hoop voor onze gemeenschap.
Wij schrijven vandaag om er bij de NIH op aan te dringen prioriteit te geven aan het financieren van projecten die voortbouwen op eerder onderzoek naar ME/cvs en gerelateerde chronische ziekte in hun onderzoek naar langdurige COVID. Langdurige COVID-patiënten delen zowel symptomen als ervaringen met deze patiëntenpopulaties, en wij, als langdurige COVID-patiënten en activisten, hebben veel geleerd van mensen met ME/cvs en verwante ziekten. Het is ook van cruciaal belang om prioriteit te geven aan onderzoeken die verbanden tussen deze aandoeningen in overweging nemen, aangezien we zien dat langdurige COVID-patiënten gediagnosticeerd worden met ME/cvs, dysautonomie, en Mestcelactivatiesyndroom (MCAS).
ME/cvs-onderzoekers hebben substantiële ontdekkingen gedaan op het gebied van metabole profilering, neuro-immunologie, metabolomica en proteomica, verminderde endotheelfunctie in POTS, mitochondriale fragmentatie, antivirale middelen en metabole fenotypen, hypoperfusie en cerebrale doorbloeding, overlappingen met bindweefselaandoeningen, auto-immuniteit en autoantilichamen, intracraniële hypertensie, en neurobeeldvorming en andere gespecialiseerde beeldvormingstechnieken voor postvirale patiënten, naast vele andere belangrijke bevindingen. Sommige bevindingen die bij ME/cvs-patiënten zijn ontdekt, zoals hypometabolisme van de hersenen, disfunctionele immuunprofielen, en reactivatie van andere virussen (zoals EBV), zijn reeds gevalideerd bij langdurige COVID-patiënten. Onderzoekers die zich niet in het domein van postinfectie bevinden, zijn zich wellicht minder bewust van deze onderzoeksgebieden. Onderzoekers met tientallen jaren ervaring in postinfectie, moeten in de voorste gelederen staan van de onderzoeksagenda voor langdurige COVID, of we lopen het risico dat we ons begrip en behandeling van deze ziekte vertragen.
Specifieke in de Verenigde Staten gevestigde onderzoekers op de bovengenoemde gebieden zijn Dr. Ron Davis aan de Stanford University, Dr. Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine, de PolyBio Research Foundation met inbegrip van Dr. Amy Proal en Dr. Michael VanElzakker, Dr. Peter Rowe van Johns Hopkins, Dr. Jarred Younger van het Neuroinflammation, Fatigue, and Pain Laboratory van de Universiteit van Alabama, Dr. Maureen Hanson van Cornell, Dr. Alfred Gamboa van Vanderbilt, en de onderzoekers van de Workwell Foundation.
Hoewel er een verscheidenheid aan post-COVID onderzoeksresultaten is die het onderzoeken waard zijn, worden patiënten met langdurige multisystemische symptomen zonder duidelijke oorzaken, biomarkers of diagnostiek geconfronteerd met een unieke reeks uitdagingen die onmiddellijke aandacht vereisen. Ondanks onze inspanningen om een wijdverspreid bewustzijn te creëren door middel van gemeenschapswerk, opleiding van clinici en media, zien we dat patiënten in onze gemeenschap nog steeds medische gaslighting* ervaren en moeilijkheden ondervinden om toegang te krijgen tot geïnformeerde zorg. Veel van deze verwarring bij artsen lijkt voort te komen uit het misverstand dat langdurige symptomen van COVID gemakkelijk te herkennen zouden moeten zijn via routinediagnostiek en orgaanspecifieke onderzoeken. Dit ondanks het feit dat langdurige COVID-patiënten niet de eerste groep zijn die na een ziekte-uitbraak langdurige “medisch onverklaarde” symptomen hebben.
* ‘Gaslighting’ is een soort van psychologisch misbruik, waarbij de dader het slachtoffer ervan probeert te overtuigen om te gaan twijfelen aan zijn eigen inzichten, met als doel hem te doen geloven dat hij effectief ‘gek’ is.
Zoals vele wetenschappers hebben opgemerkt, zou onderzoek naar langdurige COVID antwoorden kunnen opleveren voor andere verwante “mysterieuze” of onbegrepen aandoeningen en vice versa. De meerderheid van de mensen die besmet zijn met COVID-19 in de Verenigde Staten, zijn niet in het ziekenhuis opgenomen en vallen dus eerder in de categorie van langdurige symptomen die moeilijk te diagnosticeren zijn (eerder dan die met een “postintensivecaresyndroom” (PICS) of gevolgen van ernstige orgaanbeschadigingen zoals aan de longen of het hart). De langdurige COVID-patiëntenpopulatie in de VS is blijven toenemen naarmate de gevallen weer toenemen en patiënten die in eerdere golven besmet raakten, proberen het dagelijkse leven weer op te pakken – om vervolgens te beseffen dat zij hun basisgezondheid niet hebben teruggekregen.
De NIH heeft nu een kans om antwoorden te geven aan deze groeiende populatie en aanverwante groepen die historisch gezien geen voorrang hebben gekregen voor gefinancierd onderzoek. Wij hopen dat de NIH deze gelegenheid zal gebruiken om voort te bouwen op het werk van ME-onderzoekers en anderen die gelijkaardige aandoeningen hebben bestudeerd, om zowel de verbanden tussen deze diagnoses als de unieke uitdagingen die deze aandoeningen met zich meebrengen, te begrijpen.
Hoogachtend,
Fiona Lowenstein, Voorzitter Body Politic
Angela Vázquez, Vicevoorzitter van Body Politic
***
Fiona Lowenstein is schrijver, spreker, tv-producent en media-adviseur en houdt zich bezig met hoe gezondheid, welzijn en wetenschap raakvlakken hebben met cultuur, politiek en sociale rechtvaardigheid. Ze werd gepubliceerd in The New York Times, Vox, en The Guardian, naast andere publicaties. De laatste tijd schrijft en spreekt Fiona over de patiëntenervaring van COVID-19 en langdurige COVID, evenals over de opkomende COVID-patiëntenbelangenbehartigingsbeweging. Je kunt haar vinden op Twitter en Instagram @fi_lowenstein.
Angela Vázquez is een activist voor sociale & raciale rechtvaardigheid, voorvechter van gelijke kansen voor kinderen, en analist van overheidsbeleid (d.w.z. nerd). Je kan met haar in contact komen op LinkedIn!
© Body Politic. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
