Open brief aan alle media, artsen, politici, ziekenfondsen en vakbonden
Duizenden internationale wetenschappelijke studies hebben meermaals bewezen dat ME en CVS organische ziekten zijn. Desondanks blijft men in België vasthouden aan de biopsychosociale benadering waarvan het effect tot herstel amper 7% bedraagt (op basis van aangetoonde wetenschappelijke fraude bij de Pace-Trial, het Belgisch KCE-rapport in 2008 gaf slechts 6% aan). Hierdoor krijgen ME/CVS-patiënten niet de juiste zorgen en liggen de zwaarst getroffenen soms al 20 jaar op bed. Hoe is dit in deze tijd nog mogelijk?
Het RIZIV en de Belgische overheid maken zich dus schuldig vast te houden aan onbewezen behandelingen die de meeste patiënten (56% bij opbouwende oefentherapie volgens het KCE-rapport in 2008) zelfs zieker maakt. Daarbij komt nog dat de overheid geen enkele inspanning doet om biomedisch onderzoek voor ME en CVS te stimuleren, ook het RIZIV weigert nog steeds de biologische oorzaken en de reeds beschikbare testmethoden hiervoor te erkennen.
In de VS heeft de CDC (Center for Disease Control) onlangs gedrags- (CGT) & oefentherapie (GET) voor ME/CVS uit de richtlijnen gehaald wegens niet evidence-based. In het VK worden hierdoor de NICE-richtlijnen voor ME/CVS ook herzien. Ook heeft de Britse regering onlangs na het bekijken van de bekroonde ME/CVS-documentaire UNREST in het parlement een groot bedrag vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek.
In België is er momenteel een heksenjacht aan de gang op chronisch zieken die ondanks alles terug aan de slag zouden moeten gaan. Hoe kan een bedlegerige ME/CVS-patiënt zonder effectieve behandelingen terug aan de slag? Het is niet logisch dat men klaagt over teveel langdurig zieken terwijl er voor velen nog steeds geen oplossing is.
Decennia van non-beleid, negeren van de ernst van ME en CVS, negeren van bestaande testen, foutieve informatieverspreiding onder bevolking en artsen, hebben geleid tot duizenden geruïneerde levens van mensen die uiterst productief waren alvorens ze ziek werden. Iedereen kan door ME of CVS getroffen worden, steeds meer kinderen ook. Maar het leed wordt achter deuren en ramen geleden, onzichtbaar, ongekend…
Hoog tijd dus om hier aandacht aan te geven. Wij roepen dan ook alle politici, media, artsen en andere hulpverleners op de awardwinnende ME/CVS-documentaire UNREST te bekijken. Indien mogelijk net zoals in het VK een screening in het parlement. Het is immers de overheid hun plicht de internationale wetenschap te volgen en hun beleid hierop af te stemmen.
Unrest is online te bekijken via Netflix en iTunes.
www.unrest.film / https://www.facebook.com/unrestfilm
Nieuwe richtlijnen en definitie (sinds juli 2017) volgens de Amerikaanse Center For Disease Control (CDC):
‘Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a serious, long-term illness that affects many body systems. People with ME/CFS are often not able to do their usual activities. At times, ME/CFS may confine them to bed.’
Amerikaanse wetenschappers onder leiding van Ronald Davis (wiens zoon extreem ziek is ten gevolge van ME/CVS, zie foto’s en video: https://youtu.be/0iIx11mw_dw) en drie Nobelprijswinnaars slaan de handen in elkaar met het ‘End ME/CFS Project’ waarvoor geld kan gedoneerd worden via de Open Medicine Foundation: https://www.omf.ngo
Onzichtbare Ziekte – ME/CVS Verhalen (2015)
Deze korte documentaire onthult drie verhalen van mensen die getroffen zijn door ME/CVS, een voor een leek onbekende ziekte die toch wereldwijd miljoenen mensen treft. Deze aandoening die heel ernstige vormen kan aannemen krijgt tot op heden zeer weinig financiering voor wetenschappelijk onderzoek.
Referentie-bronnen:
New York Times: “Nieuwe erkenning en richtlijnen voor CVS” (27/11/2017): https://www.nytimes.com/2017/11/27/well/new-recognition-for-chronic-fatigue.html
BBC News: “I made a film from my bed to show my illness is real”: http://www.bbc.com/news/stories-41888146 (09/11/2017)
BBC News uitzending:”Filmmaker about award winning ME/CFS docu-film ‘Unrest’: https://youtu.be/C6ksDvdYi94 (23/10/2017)
NPO (Ned 1) uitzending:”ME/CVS al jaren verkeerd behandeld?”: https://youtu.be/FVa4B7XU8n8 (15/10/2017)
“UNREST on shortlist for the Oscars 2018“: http://www.oscars.org/news/15-documentary-features-advance-2017-oscarr-race
“CDC finally reverse course on debunked treatments for chronic fatigue syndrome”: https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/ (25/09/2017)
“Gedragstherapie (CGT) baat ME/CVS-patiënt niet, de Pace-Trial fraude“: https://www.rd.nl/opinie/cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-pati%C3%ABnt-niet-1.1427771 (08-09-2017)
“Veranderingen in hersenvocht na inspanning onderscheiden CVS van Golfoorlogsyndroom”: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1834.html (10/11/2017)
“Onderzoekers identificeren 17 biomarkers geassocieerd met de ernst van ME/CVS”: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1783.html (04/08/2017)
“Levenskwaliteit bij ME/CVS slechter bevonden dan bij MS, Kanker, Parkinson, etc.”: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1409.html
“Vroege resultaten duiden op twee radicaal verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs”: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1826.html (15/07/2017)
“The Latest Research on the Biology of CFS – Prof. Anthony Komaroff (Harvard University)”: https://youtu.be/fOoRlJjXJck (08/11/2013)
“ME/CFS: An Inflammatory and Oxidative Stress Disorder – Prof. Dr. Michael Maes”: https://youtu.be/RLCQXvYrfTU (12/10/2016)
“Neuroinflammation in the Brain of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29348371 (10/01/2018)
“Belgische belangengroep stapt naar rechter als ME/CVS niet erkend wordt als biologische ziekte“: http://www.belga.be/nl/news/details-90687144 (12/12/2017)
“Screening ME/CVS documentaire Unrest in het Britse parlement”: http://www.meassociation.org.uk/2017/10/me-association-review-of-unrest-in-parliament-i-cannot-recall-a-parliamentary-meeting-where-we-have-had-so-much-genuine-interest-in-mecfs-26-october-2017 (26/10/2017)
Met dank aan het ME/cvs – Infokanaal.
Eén reactie
ME/cvs in meeste gevallen geen Chronische Lyme.
Kans is groot dat ME in veel gevallen niet veroorzaakt wordt door Lyme. Er zijn momenteel 101 hypotheses over de mogelijke oorzaken van ME. Van viraal tot epigenetisch, metabool, bacterieel, auto-immuun, enz… Het is belangrijk om alle pistes voor onderzoek open te houden. Zelf ben ik erg benieuwd wat we nog kunnen verwachten van instellingen zoals de Open Medicine Foundation. Laat ons ook hopen dat politici en andere beleidsmensen hun ogen eindelijk eens opengaan.