Nieuwsartikels

DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 24088 x gelezen

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)  David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017 Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam…

Epigenetica-studie benadrukt metabolische problemen bij ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 10644 x gelezen

Cort Johnson , Health Rising | 30 juli 2017  Er was een tijd dat de HPA-as [de Hypothalamus-Pituitary-Adrenal-as ofwel de Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier-as, n.v.d.r.] ‘het van het’ was voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn meer studies gedaan naar het krachtige glucocorticoïde hormoon cortisol dan naar andere factoren bij ME/cvs en het is niet zo moeilijk te begrijpen waarom. Cortisol speelt niet alleen een grote rol bij de stress-respons en in het voorzien van de energiebehoefte van het lichaam, maar het is ook een belangrijke immuunregulator. De…
OMFSymposium
OMFSymposium

Onderzoekers en patiënten onderzoeken tijdens symposium moleculaire basis van ME/cvs

| Bron: Stanford Medicine

| 16190 x gelezen

Raeka Aiyar, Stanford Medicine, 25 augustus 2017 Ron Davis, PhD, noemt chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME/cvs) de “laatste grote ziekte waarover we bijna niets weten.” Dat is omdat er minstens een miljoen Amerikanen geïnvalideerd zijn door ME/cvs, en er nog geen duidelijke oorzaak bekend is, er zijn geen behandelingen goedgekeurd; financiering, begrip en bewustzijn zijn onevenredig beperkt. Toch is er volgens onderzoekers en patiënten, deels dankzij een boost in belangenbehartiging en inspanningen voor fondsenwerving, steeds meer reden tot hoop. Eerder…
Flyer_Unrest-Amsterdam
Flyer_Unrest-Amsterdam

Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 10472 x gelezen

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bedgebonden maakt? Terwijl ze niet geloofd wordt door artsen, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film. © Jason Frank Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar…
Sten_Helmfrid
Sten_Helmfrid

Tijd om de PACE-studie te verwerpen

| Bron: Sten Helmfrid

| 19246 x gelezen

Sten Helmfrid1 en Johan Edsberg2 Hoofddocent fysica, senior wetenschapper, Proximion AB, Kista Internist, medicinkliniken Mora Belangenverklaring: de auteurs zijn lid van de Zweedse ME Association Dit is een vertaling van een artikel dat gepubliceerd werd in iets verkorte vorm in Läkartidningen, Stockholm, Sweden, op 28 september 2017 Citeren? Helmfrid S, Edsberg J. Dags att förkasta PACE-studien. Lakartidningen. 2017;114:ETLE. Link naar het verkorte artikel in het Zweeds De doelstelling van de PACE-studie uit 2011 was om de doeltreffendheid van graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie voor…
Foto van Mark Vink voor bij het verhaal van Ellen Visser
Foto van Mark Vink voor bij het verhaal van Ellen Visser

Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon (Update)

| Bron: Volkskrant

| 28277 x gelezen

Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom   Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink. Door: Ellen de Visser, Volkskrant, 30 september 2017, 02:00 Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer. Een smalle kamer op de eerste etage van zijn huis, aan het einde van een doodlopende straat. Het…
Logo_SwissRe
Logo_SwissRe

Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 16312 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017 Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij. Swiss Re heeft informatie vrijgegeven over zijn…
Amsterdam_pixabay
Amsterdam_pixabay

Hoe is het om te leven met ME in Nederland? (Update)

| Bron: Mike's EU Marathons

| 26441 x gelezen

Interviews n.a.v. Mikes Marathon in Amsterdam t.v.v. ME Ter voorbereiding van zijn volgende Europese Marathon in Amsterdam, op zondag 15 oktober a.s., interviewde Mike Harley twee Nederlandse ME-patiënten met ernstige ME: Anil van der Zee en Frank Twisk; en ook Rob Wijbenga, vroeger mantelzorger van een patiënte die overleed aan de gevolgen van ME. Dit is waar Mike tot hiertoe de afgelopen jaren mee bezig is geweest: “Ik loop in elk land van de EU (28 in totaal) een marathon om aandacht te vestigen…
B-cell_NIAID
B-cell_NIAID

NIH kondigt centra aan voor onderzoek naar ME/cvs

| Bron: National Institutes of Health

| 13026 x gelezen

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen. Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID. Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost van de projecten voor het fiscaal jaar 2017 zal meer dan 7 miljoen dollar bedragen, met steun van meerdere NIH-instituten en centra die deel uitmaken van de Trans-NIH ME/CVS-Werkgroep….
Fitness
Fitness

Waarom duurde het bij de CDC zo lang om koers te wijzigen m.b.t. ontkrachte behandelingen voor ME/cvs?

| Bron: STAT

| 17764 x gelezen

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017. Door Julie Rehmeyer & David Tuller.  Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen. Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele…