Nieuwsartikels

Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Petitie ‘ME is geen SOLK’ 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

| Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK"

| 16172 x gelezen

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie “ME/CVS” van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt. Inmiddels is de petitie meer dan 9300 keer ondertekend. Daaronder ook internationale ME-experts en bekende namen zoals bijvoorbeeld, Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe;…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 16418 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017 Dit is het begin van een nieuwe fase voor ‘Trial by Error’. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd…
Stethoscoop_pixabay
Stethoscoop_pixabay

Een pleidooi van een gevelde dokter over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)

| Bron: Reddit

| 10266 x gelezen

fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017 Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s. Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS. Ik schrijf dit om mijn collega’s te smeken om deze ziekte ernstig te nemen, te begrijpen dat dit 100% lichamelijk…
StevenLubet
StevenLubet

Trial by error, gastpost: vragen over het “Seminarie Bijzondere Ethiek” van Professor Sharpe

| Bron: Steven Lubet, Virology Blog

| 21035 x gelezen

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017 Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende: Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in…
Guy-fatigue-school
Guy-fatigue-school

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

| Bron: OUPblog

| 9875 x gelezen

Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 25534 x gelezen

David Tuller, PhD, Virology Blog, 2 augustus 2017 Onlangs heeft het Journal of Health Psychology een speciale uitgave gepubliceerd die een lange reeks commentaren over de PACE-trial bevatte. De meeste daarvan maakten de studie met de grond gelijk voor zijn vele, vele onaanvaardbare fouten. Niet verrassend postten Sir Simon Wessely’s lakeien op het Science Media Centre onmiddellijk drie commentaren van “experts” die de studie loofden en de commentaren van het JHP bekritiseerden. Ik dacht dat het nuttig zou zijn om deze eerder pathetische inspanningen…
Mcgrath1
Mcgrath1

M. Davis vindt het sterkste bewijs tot nu toe voor immuunactivering bij ME/cvs en jaagt achter trigger

| Bron: Simon McGrath

| 8607 x gelezen

De lezing van prof. Mark Davis tijdens het OMF/End ME/CFS symposium op 12 augustus 2017, samengevat en uitgelegd door Brits ME-patiënt/activist Simon McGrath, voorheen moderator bij Phoenix Rising Dit is een van de meest veelbetekenende ontdekkingen sinds de resultaten van de eerste rituximab-trial. Onder gebruik van een nieuwe geavanceerde aanpak heeft Stanfords prof. Mark M. Davis het tot op heden meest drastische bewijs geleverd van immuunactivatie bij ME. Tijdens het recente OMF Stanford symposium toonde hij nog niet gepubliceerd bewijs dat de immuunactivering bij…
A_Lady_Writing-Vermeer
A_Lady_Writing-Vermeer

Petitie ‘Wij willen ons leven terug!’. Met open brief aan Duitse Ministers van Volksgezondheid en Onderzoek

| Bron: Katharina Voss (ME vs CVS)

| 8429 x gelezen

Maandag 17 juli 2017 Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka Geachte Minister Gröhe, Geachte Minister Wanka, Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn: ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3 GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’) GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL Mijn…
RonDavis_StaandeOvatie
RonDavis_StaandeOvatie

Ron Davis krijgt staande ovatie op OMF Symposium rond het End ME/cfs Project

| Bron: Open Medicine Foundation

| 17539 x gelezen

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…
LlewellynKing2
LlewellynKing2

Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden (Update)

| Bron: White House Chronicle

| 6938 x gelezen

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…