Bron:

| 1111 x gelezen

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME.

Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm.

Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie).

Bij CVS/ME is cgt terecht eerstekeusbehandeling

Bij de ziekte CVS/ME kan cognitieve gedragstherapie (cgt) effectief worden toegepast, betoogt Gijs Bleijenberg. Er is momenteel veel discussie rond de PACE-trial. Dit is een studie uit 2011 die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) voor CVS/ME onderzocht en in The Lancet werd gepubliceerd.

 

Brief ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

De heer Bleijenberg verzucht dat het in de discussie rond behandeling van “het chronischevermoeidheidssyndroom” aan onderbouwing ontbreekt. Patiënten, artsen en wetenschappers verzetten zich tot zijn verbazing al tijden tegen de uitkomsten van studies naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) bij ME en CVS, waaronder de PACE-trial.

Het is natuurlijk niet zo dat het al deze tegenstand aan fundament ontbreekt. Een onlangs verschenen speciale uitgave van het “Journal of Health Psychology”1 is er geheel aan gewijd. Het grootste gebrek bij deze studies is dat het een combinatie is van niet-geblindeerd onderzoek met gebruik van alleen subjectieve uitkomsten en het weglaten van objectieve maten. Zoals Edwards zegt: “De tekortkoming van de academische gemeenschap om de gebreken van dergelijke onderzoeken te herkennen, maakt dat er een grondige herziening van de kwaliteitscontrole nodig is.”

Ook is het de vraag of deelnemers aan deze studies wel representatief zijn voor de groep. Inclusiecriteria zijn vaak ruim genomen, zodat een brede groep patiënten met vermoeidheidsklachten mee kunnen doen. Langdurig en/of ernstig zieke patiënten doen doorgaans niet mee aan dit type onderzoek, patiënten die hun zeer beperkte energie beter anders kunnen gebruiken, patiënten die er geen heil in zien doen niet mee. Het is een selecte groep die meedoet. De subjectieve uitkomsten zeggen alleen iets over hoe deze groep het heeft ervaren. Hieruit kunnen geen conclusies getrokken worden over de behandeling van een chronische, invaliderende en complexe ziekte. 

Uit verschillende grote enquêtes onder patiënten, zowel in binnen- als buitenland2,3,4, blijkt dat maar een beperkt percentage (10-30%) baat had bij CGT, waarbij het voornamelijk als ondersteunend (maar niet als genezend) werd ervaren, naast een grotere groep (20-50%) die erdoor negatieve effecten op de gezondheid heeft ondervonden. De uitkomsten voor GET liggen slechter. De behandeling kan ernstige en blijvende schadelijke gevolgen hebben.

Deze enquêtes worden in de wetenschappelijke wereld vaak weinig serieus genomen. Toch hebben zij ook een voordeel boven de klinische studies. Het bereik en de aantallen zijn vaak groter, de drempel om mee te doen lager, dit kan vanuit bed. Het is anoniem.

Bij de PACE-trial werden de subjectieve uitkomsten nog eens aangedikt door creatief met niveaus van ziekte en herstel om te gaan (zo kon je met dezelfde score ziek de trial ingaan en als hersteld deze verlaten), en, zoals bleek nadat de gegevens uiteindelijk werden vrijgegeven door uitspraak van de rechtbank na een FOIA (Freedom of Infomation Act), creatief met de statistiek.

Bleijenberg komt met een magische lijst met meta- en effectiviteitsstudies, vooral van eigen hand. Het is de vraag of zijn geconstrueerde wereld ook maar iets van doen heeft met de werkelijk van mensen die lijden aan deze slopende ziekte.

“Schimmige praktijken bij ZonMw” kopt Argos na onderzoek naar onrechtmatige procedures bij het toekennen van subsidies voor medisch wetenschappelijk onderzoek. In 2005 kwam in Nederland eindelijk geld beschikbaar voor onderzoek naar de ziekte- 1.9 miljoen euro. ZonMw was verantwoordelijk voor de aanbesteding. Tegen de uitdrukkelijke wens van de patiënten en patiëntenorganisaties in werd het geld eenzijdig besteed aan onderzoek naar gedragsinterventies en niet aan biomedisch onderzoek. De 1,3 miljoen overbleef werd verdeeld over negen onderzoeksprojecten. Bleijenberg, zelf zittend in de beoordelingscommissie van ZonMw, haalde er vijf binnen voor het eigen Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Via eenzelfde constructie gingen er twee naar het UMCU, naar wat het door patiënten omstreden FITNET-onderzoek zou worden. Nog een project van het NKCV werd gefinancierd en tot slot één project van een revalidatiecentrum. Het leeuwendeel van de pot werd verdeeld onder twee leden van de commissie.

Overigens was er oorspronkelijk vijf miljoen toegezegd voor onderzoek naar de ziekte waarvan drie miljoen niet besteed werd door het programma in te perken5,6. Zo is het geregisseerd dat een zeer eenzijdig beeld en beleid, zonder concurrerende gezichtspunten, tot op de dag van vandaag het begrip en behandeling van de ziekte heeft kunnen domineren.  Met voor patiënten alle schadelijke gevolgen van dien.

“Vooringenomenheid kan de ontwikkeling van kennis verstoren als wetenschappers geen andere verklaringen voor hun waarnemingen willen accepteren, of zelfs data of hun analyses verdraaien om hun vooringenomen overtuiging te bevestigen”
Michelle Baddeley

 

Yvonne van der Ploeg, bestuurslid ME/cvs Vereniging

Dick Quik, Voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Mary Rietdijk, Directrice ME/CVS stichting Nederland

 

 

Bronnen:

  1. David F Marks ea (2017), Special issue on the PACE Trial, Journal of Health Psychology
  2. ME/cvs Vereniging (2016), “Zorg voor ME”, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met de zorg in Nederland
  3. Koolhaas, M. P., De Boorder, H., & Van Hoof, E. (2008) “Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt.”  
  4. The ME Association (2015), ME/CFS Illness Management Survey Results  “No decisions about me without me”
  5. ZonMw (2011), Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS Evaluatie
  6. ZonMw (2015) Resultaten en opbrengsten van het ZonMw onderzoeksprogramma Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Brief Frank Twisk

vrijdag 6 oktober 2017

Forum, bladzijde 6 en 7

https://www.rd.nl

Therapie bij CVS/ME (II)

Prof. Bleijenberg stelt in zijn artikel met de kop “Bij CVS/ME is cognitieve gedragstherapie terecht eerstekeusbehandeling”dat de bezwaren tegen de PACE-trial geen enkele afbreuk doen aan de conclusie dat gedragstherapie (CGT) effectief is bij het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS).

Nu de grootschalige en door prof. Bleijenberg geprezen PACE-trial zes jaar na dato op een fiasco lijkt uit te draaien (PACE-gate), verwijst hij voor zijn ‘onderbouwing’ naar meta-analyses en onderzoeken van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV).

Die laten zien dat CGT soms een (bescheiden) subjectief effect heeft, maar onvoldoende om ”normale waarden” te bereiken. Hét doel van CGT is volgens Bleijenberg en het NKCV werkhervatting. CGT verandert echter niets aan het (lage) activiteitenniveau en gewerkte aantal uren bij CVS-patiënten.

De door Bleijenberg genoemde analyses en onderzoeken bevestigen de uitkomst van de PACE-trial:

  • CGT heeft een (bescheiden) subjectief effect, volstrekt onvoldoende om te spreken van herstel;
  • objectief gezien heeft CGT geen enkel effect;
  • de onderzoeken hadden vaak geen betrekking op mensen die aan de diagnose CVS voldoen, laat staan dat het patiënten met ME (een polioachtige ziekte) betrof.

Verschillende onderzoeken, waaronder één van de PACE-trial onderzoekers, en diverse, vaak grootschalige enquêtes onder patiënten laten zien dat CGT (praten) in verreweg de meeste gevallen geen enkel effect heeft en dat revalidatietherapie (GET; bewegen), in de visie van het NKCV onlosmakelijk verbonden met CGT, een potentieel schadelijke behandeling is.

Jarenlang stonden patiënten alleen in hun protest tegen de beweringen van vermoeidheidsdeskundigen. De laatste jaren komt daar gelukkig verandering in, met name in de Verenigde Staten.

In Nederland gooide onlangs Jim Faas, oud-voorzitter van de NVVG en nu lid van de commissies ethiek en mediprudentie van de NVVG, een linke steen in de vijver, door aan te geven dat hij wellicht zelf jarenlang ook op het verkeerde spoor (CGT) had gezeten en dat artsen moeten afzien van dwingende behandeladviezen inzake CGT en GET.

Frank Twisk

Limmen

jim faas ? on Twitter

Reacties?@BoonAdriana @FrankTwisk in @refdag op opiniestuk Bleijenberg CGT/GET-discussie #CVS #ME?it’s all falling apart…


Brief Mark Vink

Gedrags- en bewegingstherapie helpen CVS/ME-patiënt niet

CVS/ME-patiënten zullen hun gezondheid nooit terugkrijgen door middel van cognitieve gedragstherapie, stelt Mark Vink.

jim faas ? on Twitter

Gijs Bleijenberg, die van ‘bij-CVS/ME-is-cgt-terecht- eerstekeusbehandeling’ krijgt op z’n falie van @Huisarts_Vink? https://t.co/xMgoiemXDj

3 reacties

  1. Dank voor de link, ga zo eens luisteren. Het is toch ook niet te geloven hoe corrupt -een ander woord is er toch niet voor?-  deze man heeft gehandeld alhoewel mij eigenlijk niets meer verbaasd. Niet alleen mocht Bleijberg zijn eigen onderzoek ‘objectief’ beoordelen voor de Gezondheidsraad, hij mocht dus ook zijn eigen subsidieaanvragen beoordelen en -da’s nou ook gek!- toewijzen. Ik dacht al wel dat er lijntjes lagen maar dat het zo direct ging dat is toch werkelijk te gek voor woorden. Deze zaak is toch echt wel heel wat groter dan een behandeling die niet werkt of mensen alleen maar zieker maakt.

  2. OK, het zit dus iets anders: Blijenberg maakte net als anderen handig gebruik van het systeem en beoordeelde formeel niet zelf over onderzoeksvoorstellen van hemzelf en/of zijn kenniscentrum maar zorgde er indirect wel voor dat die aanvragen beloond werden (en andere op hetzelfde terrein niet). En allemaal net binnen de regels of op het randje van wat is toegestaan. Maar wat wel meespeelt bij hem is dat het inmiddels toch wel duidelijk is dat al die onderzoeken ondeugdelijk in elkaar zitten en zijn gebaseerd op een en dezelfde onbewezen en ongefundeerde theorie.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links
Loading