| 17091 x gelezen
ME Association, 31 juli 2017 Afgelopen maand is een eerste evaluatie gepubliceerd over een biomarkerdatabase-initiatief van EUROMENE en het zal leiden tot een betere samenwerking tussen ME/cvs-onderzoeksgroepen in Europa. De review wees ook op gebreken in huidig onderzoek, stelde mogelijke verbeteringen voor en vestigde de aandacht op het grote gebrek aan financiering voor ME/CVS-onderzoek in […]
| 21493 x gelezen
Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017 Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details: Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie […]
| 9934 x gelezen
Het Nieuwsblad, 13 oktober 2017 DIEST – De première van Unrest, een film die aandacht vraagt voor de moeilijke leefomstandigheden van CVS-patiënten, is weggelegd voor Diest. Diestenaar en patiënt Eddy Keuninckx zette jarenlang mee zijn schouders onder het filmproject Unrest. Filmmaakster en CVS-patiënte Jennifer Brea toont haar leven en dat van haar medepatiënten in heel […]
| 21068 x gelezen
Systrom doet al jaren de modernste inspanningstesten bij ME/cvs, FM en POTS-patiënten Cort Johnson, Health Rising, 16 augustus 2017 Onderzoekers en artsen krijgen op verschillende manieren interesse in ME/cvs. Velen hebben een persoonlijke band, maar voor David Systrom, een longspecialist, ging het allemaal om vraag en aanbod. Hij heeft geen patiënten met ME/cvs gezocht – […]
| 6735 x gelezen
Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME. Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm. Deze […]
| 10216 x gelezen
Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”. In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs). De uitspraken […]
| Bron: '@mecvsnieuws en @ME_gids
| 12589 x gelezen
Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan […]
| 25514 x gelezen
Op vrijdag 13 oktober vond in het AMC in Amsterdam de Nederlandse Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)
| 18427 x gelezen
Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. […]
| 6688 x gelezen
ME Association, 3 oktober 2017 Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association. Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) […]