| 16787 x gelezen
Door Tanya Marlow, Premier Christianity, 1 augustus 2017 Hoe kunnen christenen het beste mensen met een chronische ziekte zoals ME van dienst zijn? Tanya Marlow licht toe Omdat ik al 21 jaar een chronische ziekte heb, kreeg ik reeds een billijk aandeel aan ongepast en ongevoelig advies en opmerkingen, ook van goedbedoelende christenen. We hebben […]
| 18182 x gelezen
Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital Over de campagne Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk. Het Martinos Center for Biomedical Imaging in Boston is […]
| 25130 x gelezen
Mike’s EU Marathon Challenge Anil en Grigor Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik […]
| 24282 x gelezen
Gepubliceerd in Clinical Physiology and Functional Imaging, 7 augustus 2017. De pilootstudie uit Nieuw-Zeeland over een tweedaagse inspanningstest (CPET) is niet de eerste die CPET-resultaten onderzoekt bij ME/cvs, maar het is wel de eerste die responsen vergelijkt met MS-patiënten (multiple sclerose). Het feit dat eerder gelijkaardige studies uitgevoerd zijn, versterkt het steeds scherper wordende beeld […]
| 17557 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2017 Een grote, diepe ‘fishing expedition’* *onderzoek zonder concreet aanknopingspunt, een zogenaamde ‘visexpeditie’ of een onderzoek dat lukraak ‘hengelt’ naar aanwijzingen. “We proberen alle bekende gesofisticeerde technologie op deze patiënten uit.” Dr. Avindra Nath, hoofdonderzoeker van de intramurale studie over ME/cvs door de NIH De intramurale studie van de […]
| 62752 x gelezen
cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017 Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening. Mestinon […]
| 6959 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017 En toen waren ze nog met drie. Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum. Eerder dit jaar verraste de ME/cvs-onderzoeksgemeenschap door niet minder dan 10 aanvragen in te […]
| 16310 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 15 juli 2017 Subgroep, subgroep, subgroep Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan […]
| 17343 x gelezen
ME Association, 31 juli 2017 Afgelopen maand is een eerste evaluatie gepubliceerd over een biomarkerdatabase-initiatief van EUROMENE en het zal leiden tot een betere samenwerking tussen ME/cvs-onderzoeksgroepen in Europa. De review wees ook op gebreken in huidig onderzoek, stelde mogelijke verbeteringen voor en vestigde de aandacht op het grote gebrek aan financiering voor ME/CVS-onderzoek in […]
| 22306 x gelezen
Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017 Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details: Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie […]