Nieuwsartikels

Younger_afb1
Younger_afb1

Samenvatting video Jarred Younger m.b.t. subgroepen van ME/cvs

| Bron: Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory at UAB

| 18095 x gelezen

Jarred Younger, Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory at UAB CFS Subgroups Here are some new results from the daily blood draw Chronic Fatigue Syndrome study that suggests there are important subgroups. Younger wil door middel van een serie korte video’s uitleggen welke resultaten er tot nu toe uit zijn onderzoeken komen in begrijpelijke taal. Naar aanleiding van de eerste resultaten van zijn onderzoek wordt nu opnieuw een (grotere) groep patiënten onderzocht. Deze resultaten zijn voorlopig, moeten nog verder geanalyseerd worden en moeten nog gepubliceerd…
DavidTuller4
DavidTuller4

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…

| Bron: Crowdrise

| 17879 x gelezen

Virology Blog’s trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2 De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch – het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar…
SchwanenseeAnil
SchwanenseeAnil

Dansers & CGT/GET-realheid

| Bron: Anil van der Zee

| 11193 x gelezen

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels) Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??   “Als een lichaam beweegt zegt dat alles. Dans een minuut voor mij en ik zal je vertellen wie je bent” Mikhail Baryshnikov   Zwitserland.  Repetitie van het Zwanenmeer, een paar dagen voordat…
DavidTuller4
DavidTuller4

Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…

| Bron: Crowdrise

| 13134 x gelezen

David Tuller, 17 juni 2017 Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook…
Vraagteken2
Vraagteken2

Uitgeput immuunsysteem? Het onderzoeksprogramma van het Solve ME/CFS Initiative duikt diep in immuniteit en energie

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 28961 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 16 mei 2017 Zaher Nahles achtergrond in energieproductie lijkt hem goed van dienst te zijn geweest De laatste van de drie blogs over het Solve ME/CFS Initiative (SMCI) richt zich op de hoofdmissie van het SMCI – het financieren van onderzoek dat een verschil maakt bij ME/cvs). Toevallige ontdekkingen kunnen een grote rol spelen in onderzoek en dit kan ook het geval zijn bij het SMCI. Carol Head dacht dat ze het complete pakket had met Nahle: zijn sterke onderzoeksachtergrond…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 9499 x gelezen

David Tuller, Virology Blog, 8 mei 2017 Aan de leden van het Bestuur van het CMRC: Niet zo lang geleden, op de jaarlijkse conferentie van de Britse Renal Society, verspreidde jullie vicevoorzitter de onjuiste beschuldiging dat ik haar had belasterd. Als gevolg hiervan verspreidde zij ook de onjuiste beschuldiging dat Dr. Racaniello, microbioloog aan de Columbia Universiteit, die de gastheer is van Virology Blog, haar had belasterd door mijn werk te publiceren. Ik verschafte Dr. Crawley een redelijke mogelijkheid om ofwel een verklaring te…
LOGO_NB_Nieuwsblad_breed
LOGO_NB_Nieuwsblad_breed

ME/cvs-patiënt werkt mee aan mondiaal filmproject

| Bron: Het Nieuwsblad

| 8430 x gelezen

De film kreeg al verschillende onderscheidingen DIEST CVS-patiënt Eddy Keuninckx werkt mee aan een internationaal filmproject over de stigmatisering van mensen die aan deze ziekte lijden. HEDWIG NEESEN, Nieuwsblad, 23 mei 2017 Een film regisseren vanuit je bed lijkt absoluut niet evident. De Amerikaanse regisseur Jennifer Brea deed het echter. ‘Unrest’ gaat over de stigmatisering van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS. Brea lijdt zelf aan de ziekte. Ze voert al jaren actie tegen de verkeerde beeldvorming over CVS. Diestenaar Eddy Keuninckx, ook een…
NETdeficiency
NETdeficiency

Epigenetische bevindingen in POTS

| Bron: Dysautonomia International

| 18109 x gelezen

Dysautonomia International. Vertaling ME-gids. Australische onderzoekers hebben een spannende, nieuwe studie uit over epigenetische bevindingen in Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS). Het is erg ingewikkeld, maar hier is een eenvoudige versie van hun bevindingen, door Dysautonomia International. NET is een gen dat het norepinefrine transporteiwit (NET) maakt. Dit eiwit helpt onze autonome zenuwen met het recycleren van norepinefrine, een substantie die zenuwen gebruiken om berichten naar elkaar te sturen. Als er niet genoeg NET-eiwitten gemaakt worden, wordt er minder norepinefrine gerecycleerd, en sijpelt er meer…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 32151 x gelezen

David Tuller, Virology Blog, 3 mei 2017 In een recente toespraak op de jaarlijkse conferentie van de British Renal Society [Britse Nierstichting, n.v.d.r.], beschuldigde kinderarts en trouwe voorstander van PACE Esther Crawley mij ervan haar te belasteren. Ik was niet aanwezig bij haar presentatie, maar haar dia’s werden bemachtigd en via Twitter verspreid. Dr. Crawleys lezing vertelde opnieuw haar heroïsche worsteling tegen de duistere krachten van anti-wetenschap – vermoedelijk die vervelende ME/cvs-belangenbehartigers die haar werk bekritiseren. Een dia bevatte een vermelding van “lasterlijke blogs”,…
DavidTuller4
DavidTuller4

David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen

| Bron: Crowdrise.com

| 14625 x gelezen

David Tuller, Crowdrise.com, 26 mei 2017 Ik ben een onderzoeksjournalist met een doctoraat in volksgezondheid van de Universiteit van Californië, Berkeley. Sinds de herfst van 2015 ben ik vastberaden bezig geweest met een poging om de methodologische en ethische problemen van de PACE-studie voor ME/cvs aan het licht te brengen. Ik begon met deze onderneming omdat ik begon te begrijpen dat de PACE-behandelingen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie niet alleen maar nutteloos waren maar zelfs ernstige schade konden berokkenen. Hoewel patiënten jarenlang bezig waren…