| 19235 x gelezen
Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. […]
| 7498 x gelezen
ME Association, 3 oktober 2017 Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association. Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) […]
| 13839 x gelezen
Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale […]
| 26803 x gelezen
We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel) David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017 Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen […]
| 12674 x gelezen
Cort Johnson , Health Rising | 30 juli 2017 Er was een tijd dat de HPA-as [de Hypothalamus-Pituitary-Adrenal-as ofwel de Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier-as, n.v.d.r.] ‘het van het’ was voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn meer studies gedaan naar het krachtige glucocorticoïde hormoon cortisol dan naar andere factoren bij ME/cvs en het is niet zo moeilijk te begrijpen […]
| 17878 x gelezen
Raeka Aiyar, Stanford Medicine, 25 augustus 2017 Ron Davis, PhD, noemt chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME/cvs) de “laatste grote ziekte waarover we bijna niets weten.” Dat is omdat er minstens een miljoen Amerikanen geïnvalideerd zijn door ME/cvs, en er nog geen duidelijke oorzaak bekend is, er zijn geen behandelingen goedgekeurd; financiering, […]
| 12814 x gelezen
Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bedgebonden maakt? Terwijl ze niet geloofd wordt door artsen, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film. © Jason Frank Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt […]
| 20914 x gelezen
Sten Helmfrid1 en Johan Edsberg2 Hoofddocent fysica, senior wetenschapper, Proximion AB, Kista Internist, medicinkliniken Mora Belangenverklaring: de auteurs zijn lid van de Zweedse ME Association Dit is een vertaling van een artikel dat gepubliceerd werd in iets verkorte vorm in Läkartidningen, Stockholm, Sweden, op 28 september 2017 Citeren? Helmfrid S, Edsberg J. Dags att förkasta […]
| 34413 x gelezen
Patiënt en arts Mark Vink over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink. Door: Ellen de Visser, Volkskrant, 30 september […]
| 19705 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017 Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker […]