Archief Nieuwsartikels - Pagina 141 van 271

De ‘alles tussen de oren’-mythe van ME/cvs

Artikels

27/08/2016

| 8905 x gelezen

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziekte, die ernstige veranderingen tot gevolg heeft in het leven van veel patiënten. Deze controversiële ziekte stelt men soms als een psychosomatische stoornis voor,…

Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs (CCC)

Wetenschappelijk

23/08/2016

| Bron: ME Australia

| 6938 x gelezen

Sasha Nimmo, MEAustralia.net, 6 juli 2016 In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine. De patiënten waren allemaal jonge volwassen vrouwen, zoals de auteurs het zeiden “wij verwijderden met leeftijd- en seksegerelateerde variabelen, om een meer samenhangend inzicht mogelijk te maken van metabolische afwijkingen bij ME/cvs-patiënten”….

Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven

Andere landen

20/08/2016

| Bron: #MEAction

| 12842 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens zouden de berekening toelaten van de belangrijkste uitkomsten en herstelcijfers door middel van analyses die in het originele protocol van PACE werden gespecificeerd maar tijdens de studie werden weggelaten….

Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS

Andere landen

19/08/2016

| Bron: #MEAction

| 16447 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…

Wat je beter niet zegt tegen zieke mensen: een globale gids

Artikels

18/08/2016

| Bron: Super pooped: adventures for the exhausted

| 13608 x gelezen

Super pooped: adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 31 maart 2016 Hallo weer! Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders. Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een…

Paper van professor en patiënten over de oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet: lezersvriendelijke versie

Wetenschappelijk

16/08/2016

| Bron: Phoenix Rising Forums

| 19048 x gelezen

Het origineel artikel is van Simon Mc Grath op Phoenix Rising Forums, 12 mei 2016 Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht… Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs (waaronder ikzelf) een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper. Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken…

Deel je verhaal: Anil van der Zee

Patiënten

15/08/2016

| Bron: The Blue Ribbon Foundation

| 20342 x gelezen

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016 Naam: Anil van der Zee Ontbrekend sinds: 2007 Locatie: Amsterdam “Geprezen vanuit het donker Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht. Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving,…

Help de monsterstudie naar ME/CVS financieren: microben, immuniteit en complexe data

Acties

13/08/2016

| Bron: #MEAction

| 7957 x gelezen

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien. Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en…

Studie toont aan dat Epstein-Barrvirus menselijke zenuwcellen kan infecteren

Gezondheid algemeen

11/08/2016

| Bron: #MEAction en Penn Medicine

| 17742 x gelezen

MEAction, 10 december 2015 Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten. Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS. Onderzoekers merkten…

Het heroverwegen van ME (cvs)

Artikels

10/08/2016

| Bron: The Saturday Paper

| 17131 x gelezen

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016 Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten. Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties….