Nieuwsartikels

Zwolle-stationsplein

| 8694 x gelezen

#MillionsMissing Holland, 26 april 2017 Een jaar geleden begonnen we met de voorbereidingen voor #MillionsMissing, op 27 september 2016 stonden we met 1000 paar schoenen in Den Haag op het Plein. De actie was onderdeel van een wereldwijd protest van #MEAction. ME patiënten vroegen aandacht voor meer biomedisch onderzoek, een betere behandeling, toegang tot hulpmiddelen en een uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. We kregen bezoek van twee kamerleden en veel aandacht van de pers. Dresscode Blauw! Op 12 mei 2017, op…
Darmmicobioom_pixabay

| 21099 x gelezen

Columbia University, Mailman School of Public Health, 26 april 2017 Wetenschappers identificeren abnormale aantallen van bepaalde darmbacteriën bij personen met ME/cvs, waaronder ook deze met en zonder comorbide PDS. Wetenschappers aan het Center for Infection and Immunity (CII) aan de Mailman School of Public Health van de Columbia University hebben abnormale aantallen van specifieke darmbacteriën ontdekt, gerelateerd aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), bij patiënten met en zonder gelijktijdig prikkelbaar darmsyndroom, PDS. De bevindingen werden in het tijdschrift Microbiome gepubliceerd. De studie is een van…
White_Matter_Connections_MRI

| 11794 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 3 februari 2017 Dr. Barnden van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) in Griffith, Australië, heeft fascinerend beeldvormend hersenonderzoek uitgevoerd naar ME/cvs. In de afgelopen zes jaar heeft Barnden resultaten gepubliceerd uit een veelzijdig beeldvormend hersenonderzoek, dat resultaten van magnetic resonance imaging (MRI) op twee manieren analyseerde. ME/cvs produceert een scala aan mogelijke symptomen van het centraal zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, beweging, manier van lopen, stimulus problemen, etc.) en het autonoom zenuwstelsel (vermoeidheid, pijn, slaap, darmproblemen, cognitie). Barndens…
Tip_pixabay

| 10562 x gelezen

Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017 Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM). ME/CVS- en FM-patiënten dragen veelvuldig de extra last…
Logo_Pace

| 7348 x gelezen

#UNDAUERME #ART2CUREME #MILLIONSMISSING Ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee is met een project begonnen. Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera)zangers, (concert)pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME.  Hopelijk wordt het een groot succes! Naar alle waarschijnlijkheid zal het heel wat mooie kunstwerken opleveren. En dat allemaal voor ME en ons.  Hieronder een blog van Anil om het wat beter uit te leggen. Graag delen en we nodigen…
SlapenBed_pixabay

| 46886 x gelezen

Julie Rehmeyer en David Tuller, New York Times, 18 maart 2017 Wat zijn enkele van de behandelingen die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zouden moeten volgen? Veel belangrijke medische organisaties halen er twee aan: psychotherapie en een geleidelijke toename van lichaamsbeweging. Er is echter slechts één probleem. De belangrijkste studie, die als bewijs is aangehaald dat patiënten kunnen herstellen met deze behandelingen, heeft een aantal van haar resultaten overdreven. In werkelijkheid wordt de claim dat patiënten kunnen herstellen door deze behandelingen, niet gerechtvaardigd door…
ActivinB_graph

| 14513 x gelezen

Sasha Nimmo, ME Australia, 23 maart 2017 Wetenschappers in Canberra en Melbourne hebben onlangs een studie gepubliceerd die ontdekt heeft dat activine B een biomarker is voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) op basis van de Canadese Consensus Criteria. “Verhoogde niveaus van activine B, samen met normale niveaus van activine A, identificeerde patiënten met de diagnostische symptomen van ME/cvs, wat op die manier een nieuwe test biedt op basis van bloedserum.” De test is gepatenteerd en alleen gespecialiseerde laboratoria zouden in staat zijn om die…
AvindraNath2

| 13602 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 31 maart 2017 “ME/cvs is een biologische ziekte” Dr. Ian Lipkins Center for Infection and Immunity, Columbia University Van de opvallende blog van NIH-directeur Francis Collins “Moving towards answers in ME/CVS” [“Dichter bij antwoorden over ME/cvs”], tot het opiniestuk van de New York Times “Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome” dat de fouten van de PACE-studie aan de kaak stelde, tot de verslaggeving van de zoektocht van de Australiërs naar een biomarker, de ME/cvs-gemeenschap werd de laatste tijd getrakteerd…
Logo_YouAndME

| 10196 x gelezen

De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME. In 2015 heeft de ME/cvs Vereniging een eerste enquête gehouden met als onderwerp de zorg voor ME in Nederland. De resultaten daarvan zijn gebundeld in het rapport Zorg voor ME. Dit rapport is aangeboden aan de Gezondheidsraad en aan de Patiëntenfederatie Nederland. In die enquête kwamen behandelingen al kort aan bod. Met deze…
Verschillend

| 17005 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 april 2017 “We hebben nu biologisch bewijs dat de uitlokkende factoren voor ME/cvs onderscheiden paden naar ziekte kunnen omvatten, of, in sommige gevallen, personen kwetsbaar maken voor de latere ontwikkeling van ernstige comorbiditeiten.” Dr. Mady Hornig De makers van subgroepen In de laatste paar jaar zijn de Simmaron Research Foundation en het Center for Infection and Immunity aan Columbia University en anderen begonnen met het uitbraken van een aantal subgroepen waar lang op is gewacht. Onlangs werden nieuwe bevindingen gepubliceerd…