Nieuwsartikels

Sten_Helmfrid
Sten_Helmfrid

Studies over Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Oefentherapie voor ME/cvs zijn misleidend

| Bron: Sten Helmfrid

| 11478 x gelezen

Sten Helmfrid Hoogleraar natuurkunde, lid van de Zweedse ME Vereniging Dit is een vertaling van een artikel dat in het Socialmedicinsk tidskrift werd gepubliceerd, Stockholm, Sweden, op 28 september 2016. http://socialmedicinsktidskrift.se  Link naar het originele artikel in het Zweeds (vol. 93, issue 4, pp. 433–44): http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1450/1255  Citeren: Helmfrid S. Studier av kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning vid ME/CFS är missvisande. Soc Med Tidskr. 2016;93(4):433–44. Samenvatting Er waren een aantal studies naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME/cvs, gebaseerd op een…
JenBreaTED
JenBreaTED

Jennifer Brea: Wat gebeurt er als je een ziekte hebt die je dokters niet kunnen diagnosticeren

| Bron: Ted Talk

| 33947 x gelezen

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jennifer Brea progressief ziek met myalgische encefalomyelitis, gewoonlijk bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende ziekte die ernstig de normale activiteiten beperkt en op slechte dagen zelfs het ruisen van de bedlakens ondraaglijk maakt. In dit aangrijpend gesprek beschrijft Brea de obstakels die ze tegenkwam in het zoeken naar een behandeling voor haar ziekte, waarvan de kernoorzaken en fysieke gevolgen we niet volledig begrijpen, evenals haar missie om via een film de levens van patiënten waar de geneeskunde mee…
Lidbury-Group
Lidbury-Group

Tweedimensionale sequencing en machinaal leren om detectie van genetische markers te maximaliseren

| Bron: ME Research UK

| 9993 x gelezen

ME Research UK, november 2016 Hoofdonderzoekers Prof Brett Lidbury en collega’s Instituut The John Curtin School of Medical Research, Australian National University, Canberra, Australia Achtergrond en doel Dankzij recente technologische vooruitgang kan het genoom van elk individu (een complete set van hun DNA) snel worden onderzocht vanuit een enkel weefselmonster, waarbij gebruik gemaakt wordt van machinale automatisering. Deze technologie heeft het mogelijk gemaakt om genoombrede studies uit te voeren bij veel verschillende ziekten (lees een overzicht). Menselijke genomen variëren enorm. Om valide resultaten te…
Dysregulated-amino-acids-Fluge-Mella-2017
Dysregulated-amino-acids-Fluge-Mella-2017

Fluge, Mella en Armstrong: meer steun voor ontregeld metabolisme bij ME-patiënten

| Bron: #MEAction

| 10961 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 23 december 2016 Een van de vaak voorkomende klachten van patiënten, onderzoekers en beleidsmakers met betrekking tot onderzoek naar ME, is het feit dat de bevindingen versnipperd zijn en de studies klein. De ene groep zal ontdekken dat X verhoogd is bij 20 ME-patiënten, om de test twee jaar later nogmaals te doen, waarbij 13 patiënten helemaal geen verhoogd X hebben. We worden ook in de war gebracht door het grote scala aan onderzoeks- en klinische definities, van Ramsay tot Fukuda,…
Bjornar
Bjornar

Interview met Dr. Øystein Fluge over zijn laatste onderzoek over ME/cvs, en het verhaal van Bjørnar.

| Bron: TV2

| 15764 x gelezen

Bjørnar in betere tijden. Nu zijn licht, geluid en aanraking al pijnlijk en is elke minimale sociale en fysieke inspanning te veel. Foto: TV2 Een reportage van het Noorse TV2 n.a.v. het nieuwe en belangrijke onderzoek Van Drs. Fluge en Mella. In een eerste deel krijgen wij een inkijk in het leven van Bjørnar, die aan een ernstige vorm van ME lijdt. Daarna volgt er een interview met Dr. Øystein Fluge, die meer uitleg geeft over hun onderzoek dat een verstoord energiemetabolisme aantoont bij…
Logo_NewsComAu
Logo_NewsComAu

Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen

| Bron: News.com.au

| 13543 x gelezen

Jason Murphy, news.com.au, 8 januari 2017 Op een hete, droge dag in Perth (Australië) in maart 2014 was Alem Matthees klaar met het schrijven van een brief. Het was een erg beleefde brief, van een erg beleefde jongeman. Alem wilde een antwoord op een simpele vraag. De brief reisde via het internet van Perth naar Londen. De brief kwam terecht in een academische bureaucratie. Een maand later kwam er een antwoord, ondertekend door een Records and Information Compliance Officer die Paul Smallcombe heette. “Ik…
MaggieDeBlock
MaggieDeBlock

Nieuwe regeling kinesitherapie voor patiënten met CVS en fibromyalgie. Een kritische noot. (Update)

| Bron: Maggie De Block

| 7360 x gelezen

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt….
Mella-Sorland
Mella-Sorland

Nieuwe studie over de pathologische mechanismen in ME door een Noorse onderzoeksgroep

| Bron: Kavli Fondet

| 25344 x gelezen

Kavli Fondet, 22 december 2016 Een nieuwe studie, die meegefinancierd werd door de Kavli Stichting, stelt dat het PDH-enzym geremd wordt bij ME/cvs-patiënten, wat zowel het energietekort als de verhoogde melkzuurproductie bij deze patiënten kan verklaren. Deze bevindingen werden in het Journal of Clinical Investigation Insight gepubliceerd. Door Øystein Fluge, Karl Johan Tronstad en Olav Mella Foto: Øystein Fluge, senior consultant en kankerwetenschapper, en Karl Johan Tronstad, professor De Kavli Stichting steunt sinds 2011 het onderzoek naar ME aan de afdeling oncologie aan het…
Recovery-criteria-graph1
Recovery-criteria-graph1

De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent

| Bron: #MEAction

| 17773 x gelezen

Simon McGrath, #MEAction, 14 december 2016 Herstellen mensen werkelijk na CGT en graduele oefening? Volgens een nieuwe analyse van PACE helaas niet Mensen met ME/cvs dromen van herstel – hun gezondheid en leven terugkrijgen. De resultaten die de PACE-studie publiceerde, die laten zien dat 22% van de deelnemers herstelde na slechts 12 maanden van CGT of graduele oefentherapie, leken goed nieuws voor patiënten. Van de controlegroep zonder therapie herstelde slechts 7%. Maar helaas, “herstel”, zoals gedefinieerd door PACE, is niet wat het lijkt. Het…
10MinuteLeanTestPics
10MinuteLeanTestPics

Eenvoudige manier om orthostatische intolerantie te onderzoeken

| Bron: Bateman Horne Center

| 18222 x gelezen

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016 “NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA) Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat…