Nieuwsartikels

Logo_MillionsMissing4
Logo_MillionsMissing4

#MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug!

| Bron: #MillionsMissing Holland

| 14539 x gelezen

PERSBERICHT Wezep, 15 juli 2016 #MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen! #MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest. Van de tienduizenden Nederlandse patiënten is 25%…
MuscarineReceptoren
MuscarineReceptoren

Antistoffen tegen muscarinereceptoren gevonden bij meer dan 87% van de POTS-patiënten

| Bron: Dysautonomia International

| 22091 x gelezen

Studie naar antistoffen tegen muscarinereceptoren gepland voor Internationale Dysautonomie Conferentie 2016 Dysautonomia International, 29 mei 2016 Nieuwe ontdekking bij Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)! Dr. Steven Vernino’s team aan de UT Southwestern heeft antilichamen tegen muscarinereceptoren geïdentificeerd bij meer dan 87% van de POTS-patiënten in een preliminaire studie. Dit is verder bewijs dat POTS een auto-immune basis heeft bij sommige patiënten. Lees deze pagina voor details en een kopie van de samenvatting van de studie. Nog meer opwindend nieuws… Dr. Vernino zal serum verzamelen…
NeverBetAgainstOccam
NeverBetAgainstOccam

Bent u ‘geactiveerd’? Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en ME/CVS

| Bron: Health Rising

| 56819 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016 Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd. Maar het kan alle symptomen veroorzaken. In Never Bet Against Occam: Mast Cell Activation Disease and the Modern Epidemics of Chronic Illness and Medical Complexity, het nieuwe boek van Dr. Lawrence Afrin, en zijn voorstanders denken dat het…
Schaken_uitdagen_pixabay
Schaken_uitdagen_pixabay

Lou Corsius: “Ik daag de Gezondheidsraad uit”

| Bron: It's about ME

| 7574 x gelezen

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) een psychosomatische aandoening is. Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME en CVS dezelfde aandoening zijn. Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad  en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk…
MaggieDeBlock2
MaggieDeBlock2

De WUCB schrijft open brief aan Minister De Block om het CVS-zorgbeleid dringend aan te passen

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 9841 x gelezen

Op 21 juni 2016 bezorgde de Wake-Up Call Beweging vzw een open brief aan de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Die open brief kwam er naar aanleiding van het teleurstellend antwoord van de Minister (Brief 14 maart 2016) in navolging van het persoonlijk onderhoud dat de WUCB op 12 januari 2016 had met Dhr. Benoit Mores, kabinetsmedewerker van Minister Maggie De Block. De Minister – jarenlang praktiserend huisarts geweest – stelt in haar schrijven dat ze geen elementen ziet om het…
Correctie_pixabay
Correctie_pixabay

Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)

| Bron: For Better Science

| 21798 x gelezen

Leonid Schneider, For Better Science, 20 mei 2016 Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt: “S1 dataset werd foutief gepubliceerd. De fout werd gecorrigeerd in de XML- en PDF-versies van dit artikel op 9 mei 2016. Download a.u.b. dit artikel opnieuw om de correcte versie te zien.” Correction: Therapist Effects and the Impact of Early Therapeutic Alliance on Symptomatic Outcome in…
Naomi_Chainey
Naomi_Chainey

De verborgen strijd voor de rechten van patiënten met ME/cvs

| Bron: The Establishment.co

| 16379 x gelezen

  Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of bedlegerig, mogelijk voor…
Logo_PARS
Logo_PARS

Risico op depressie, hopeloosheid en zelfmoord groot door verwaarlozing van mensen met ME

| Bron: LigaSFC

| 14071 x gelezen

Zelfmoordrisico door verwaarlozing onder mensen die leven met ME/CVS: eerste Spaanse studie LigaSFC, PARS (Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios), 12 mei 2016 SAMENVATTING “We zullen geen rechtvaardig, vooruitstrevend noch democratisch land zijn, zolang er mensen zijn die Myalgische Encefalomyelitis hebben, die nog steeds worden genegeerd en ONZICHTBAAR zijn” Juan Jimenez-Ortiz Op 12 mei was het weer de Internationale dag voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronische Vermoeidheidssyndroom. Maar hebben de mensen in Spanje iets te vieren? Nee, daar lijkt het niet op. Dat is…
Verhaaltje_slapengaan_Flickr
Verhaaltje_slapengaan_Flickr

Geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan voor ME…

| Bron: Lou Corsius

| 9451 x gelezen

© An en Alain, Flickr (CC BY 2.0) Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016 Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan. Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk niet kon stoppen met lezen. En dit had betrekking op alle drie boeken van de trilogie. Later kocht ik de blu-rays die gebaseerd waren op deze boeken. In de…
Verrassing_Pixabay
Verrassing_Pixabay

Op bezoek bij je zieke: Een globale gids

| Bron: Super Pooped

| 22364 x gelezen

Super pooped: Adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 2 mei 2016 Hallo alweer lieve mensen! Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten. Het omgaan met chronische ziekte is…