| 11889 x gelezen
Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de […]
| 24144 x gelezen
Virology Blog, 29 augustus 2016 In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben […]
| 11701 x gelezen
Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis […]
| 11302 x gelezen
Sasha Nimmo, MEAustralia.net, 6 juli 2016 In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine. De patiënten waren […]
| 19232 x gelezen
Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens […]
| 24857 x gelezen
Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David […]
| 19829 x gelezen
Super pooped: adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 31 maart 2016 Hallo weer! Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets […]
| 21357 x gelezen
Het origineel artikel is van Simon Mc Grath op Phoenix Rising Forums, 12 mei 2016 Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht… Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs (waaronder ikzelf) een peerreviewed artikel […]
| 24084 x gelezen
Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016 Naam: Anil van der Zee Ontbrekend sinds: 2007 Locatie: Amsterdam “Geprezen vanuit het donker Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht. Je kan hun geroep en […]
| 11184 x gelezen
Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig […]