Nieuwsartikels

Schoolmeisje_boeken

| 11670 x gelezen

ME Research UK , 11 september 2015 Voor zo’n verwoestende ziekte is er verrassend weinig informatie in de wetenschappelijke literatuur over de ervaringen van patiënten met het dagelijks leven met ME/CVS. De weinige onderzoeken die uitgevoerd zijn, hebben zich geconcentreerd op volwassenen, en zij tonen aan dat zowel fysieke als mentale activiteit ernstig aangetast kan zijn. Maar hoe zit dat met jonge mensen? Tot nu toe zijn er weinig formele studies geweest, hoewel een rapport gericht aan de Chief Medical Officer in 2002 (lees…
Logo_SASUSA

| 22155 x gelezen

Julie Rehmeyer © Twitter Door Sense About Science USA, 8 september 2015 Welk probleem met betrekking tot kennis interesseert je echt en waarom? Hoe zou het kunnen worden opgelost? Epistemologisch uitgedaagd stelt die vragen aan de bekroonde wiskundige en wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer. Mijn denken over wetenschap is sterk beïnvloed door mijn ervaring met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wetenschap is deze ziekte helemaal niet goed van dienst geweest, en als gevolg daarvan is mijn manier van kijken naar de ziekte veranderd van “Ok, ik…
Logo_Volkskrant2

| 18903 x gelezen

Vandaag, 26 september 2015, staat er in de wetenschapsbijlage van de Volkskrant een artikel over ME/CVS: Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is. Positief is dat het een inhoudelijk artikel is dat heel wat goede punten bevat: het immuunsysteem lijkt ernstig in de war het rutimixab wordt uitgebreid beschreven het onderzoek naar geactiveerde cytokinen wordt genoemd het rapport van het IOM wordt aangehaald dat stelt dat…
2015-09-Francis_web

| 12154 x gelezen

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin Door Marion van Es, 21 september 2015 Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek boek. Het kostte Francis drie jaar om die belofte na te komen. “Soms vroeg ik mezelf af waar ik aan begonnen was. Ik ben immers zelf ook ziek. Het schrijven was dus zowel emotioneel als fysiek een zware dobber.”…
WvP

| 7177 x gelezen

Dinsdag 22 september is de negenenzestigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema: Auto-immuniteit in ME/cvs In dit college (4:58) vertelt Dr. Lucinda Bateman over auto-immuniteit in ME/cvs en fibromyalgie. 0.23 Korte schets van de autoimmuniteit bij ME/cvs en fibromyalgie 2.55 Wat zijn de verschillen tussen ME/cvs en fibromyalgie? 69. Autoimmunity in ME/cfs / Auto-immuniteit in ME/cvs – dr Lucinda Bateman https://www.youtube.com/watch?v=HiiLYbCzfIM  Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie…
KuikenVraagteken_123RF

| 19292 x gelezen

Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn? Door Cort Johnson, Health Rising, 5 augustus, 2015 Laten we de vraag of een ziekte je wel of niet fataal gaat worden naast ons neer leggen en ons concentreren op wat er gebeurt als die je niet fataal wordt. Laten we zeggen dat God zei dat je een chronische…
Logo_Metro

| 16021 x gelezen

Lezerscolumn Lou Corsius, 15 september 2015 Mens en maatschappij Een echte spring in ‘t veld was ze! Geboren op zondag en een zondagskind was ze echt. Ze dartelde door het leven, stond altijd op haar kop. Met veertig graden koorts stond ze nog te zingen in de box. En toen ze wat ouder werd, haalde ze streken uit. Ze fietste met haar vriendinnetje ver van huis, stak de autoweg over en ging winkelen. Zo was ze tot haar tiende. Toen liep ze een tekenbeet…
JulieRehmeyer

| 8318 x gelezen

Julie Rehmeyer, The New York Times, 25 februari 2015 Santa Fe, New Mexico – Al te vaak begrijpen dokters ME/CVS niet. Zij weten niet hoe zij het moeten diagnosticeren, en regelmatig geloven zij zelfs dat patiënten met deze ziekte alleen maar klagen of aan psychische klachten lijden. Dit moet veranderen. Dit was de boodschap van het Institute of Medicines rapport over de ziekte, dat nieuwe criteria voorstelde om de ziekte te diagnosticeren en de aanbeveling deed om de verwarrende en vernederende naam ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’…
Logo_Metro

| 13225 x gelezen

Lezerscolumn Lou Corsius, 9 september 2015 Actueel Het is van groot belang er vanuit te gaan dat niet alle onvoldoende verklaarde klachten somatisatieklachten zijn die via het biopsychosociale model benaderd moeten worden. Een wezenlijk aandeel van de problematiek is wel degelijk gebaseerd op een fysieke oorzaak. Het niet kunnen vinden van die fysieke oorzaak hoeft niet te betekenen dat de klachten psychosomatisch van aard zijn. Het kan ook betekenen dat de medische kennis of de ingezette diagnostiek op dat moment ontoereikend is. Het behandelen…
Stralen_123RF

| 9094 x gelezen

Microbe Discovery, MEAction , 27 augustus 2015 Een grotere, sterkere en nog robuustere studie naar microbiële diversiteit en immuniteit start aan het Columbia Center for Infection & Immunity (CII) ten behoeve van ME/CVS! Het grote nieuws is – heel recent ontving Columbia CII een NIH onderzoeksbeurs om de microbiële diversiteit en immuniteit te onderzoeken bij ME/CVS. Echter, het is niet allemaal geweldig nieuws voor Columbia’s grote microbioomstudie. Wat fantastisch is, is dat zij de studie hebben uitgebreid van 100 patiënten plus gematchte controles naar…