| 9162 x gelezen
Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016 “Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.” Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig […]
| 15090 x gelezen
Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn […]
| 17328 x gelezen
Verzwakte darmbarrière, systemische immuunactivatie kan de symptomen verklaren bij mensen zonder coeliakie Bron: Columbia University Medical Center, 26 juli 2016 NEW YORK, NY (26 juli 2016) – Een nieuwe studie kan verklaren waarom mensen die geen coeliakie of tarweallergie hebben, desondanks een verscheidenheid aan gastro-intestinale en extra-intestinale symptomen hebben na het eten van tarwe en […]
| 12736 x gelezen
Alicia Rohan, University of Alabama at Birmingham, 18 juli 2016 Birmingham, Ala. – Een recente studie die door de onderzoekers aan de Universiteit van Alabama at Birmingham en de School of Medicine van de Johns Hopkins University in PLOS One gepubliceerd werd, toont aan dat symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een complexe en invaliderende multisysteemaandoening, […]
| 13977 x gelezen
Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun […]
| 16540 x gelezen
John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016 Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt. Het biotechnologiebedrijf dat in Philadelphia gevestigd is, voerde in navolging van zijn […]
| 15352 x gelezen
Tracie White, Stanford Medicine, voorjaar 2016. Fotografie door Timothy Archibald Ronald Davis, een gerenommeerd geneticus, zit vaak buiten aan de deur van de slaapkamer van zijn ernstig zieke zoon. Drie jaar lang is de wereld van Whitney Dafoe een verduisterde kamer geweest aan het einde van een gang achter in het huis waar hij is […]
| 12700 x gelezen
Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016 Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten? Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten […]
| 18511 x gelezen
ME Research UK, 11 juni 2016 Rachel geflankeerd door haar supervisors Dr. Claire Hutchinson en Dr. Kevin Paterson Problemen met de ogen en het gezichtsvermogen komen vaak voor bij mensen met ME/cvs, maar wetenschappelijk onderzoek is schaars geweest. Om het evenwicht terug te herstellen, hebben ME Research UK en de Ierse ME Trust de Vision […]
| 9464 x gelezen
David Colman, TED Blog, 27 juni 2016 TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) … en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED. Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam […]