| 11090 x gelezen
© An en Alain, Flickr (CC BY 2.0) Lou Corsius, Blog “It’s about ME”, 23 mei 2016 Ben je moe? Niet alleen maar moe moe, maar uitgeput? En dat elke dag? En wordt je aandoening erger? Dan is dit je geen-verhaaltje-voor-het-slapengaan. Nooit eerder heb ik een boek gelezen dat zo spannend was dat ik werkelijk […]
| 24551 x gelezen
Super pooped: Adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 2 mei 2016 Hallo alweer lieve mensen! Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder […]
| 21208 x gelezen
Virology Blog, 23 mei 2016 PLoS One 1160 Battery Street Koshland Building East, Suite 100 San Francisco, CA 94111 Geachte redactieleden van PLoS One: In 2012 publiceerde PLoS One “Adaptive Pacing, Cognitive Behaviour Therapy, Graded Exercise, and Specialist Medical Care for Chronic Fatigue Syndrome: A Cost-Effectiveness Analysis.” Dit was één paper uit een reeks van […]
| 75912 x gelezen
Door Krishna Ramanujan, origineel gepubliceerd in de Cornell Chronicle, 24 juni 2016 Gekleurde scan met een elektronenmicroscoop van E. coli; sommige stammen zijn veel voorkomende goede darmbacteriën. © National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health Voor artsen is ME/cvs een groot raadsel. ME/cvs is een aandoening waarbij normale inspanning tot invaliderende […]
| 14680 x gelezen
David S. Bell MD, FAAP, ProHealth, 13 mei 2016 Origineel: Open Medicine Foundation Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische ziekte met een lange en ingewikkelde geschiedenis. Schattingen van de frequentie ervan variëren van 0,1% tot 2% van de bevolking in de Verenigde Staten1. De ernst van de ziekte kan variëren van […]
| 19820 x gelezen
Open Medicine Foundation, 17 mei 2016 Nu de studie naar ernstig zieke ME/CVS-patiënten m.b.v. big data (“ME/cfs Severely Ill-BIG DATA Study”) in volle gang is, willen we meerdere onderzoeken tegelijkertijd uitvoeren. Vanwege de vele recente kleine en grote donaties, kunnen we nu van start gaan met een ander onderzoeksproject zonder te hoeven wachten. Wij zijn […]
| 16155 x gelezen
N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief ‘Erken ME’ opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan […]
| 19471 x gelezen
Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016 Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische […]
| 9726 x gelezen
Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet […]
| 14312 x gelezen
Jaime S., #MEAction, 5 mei 2016 Uit een recente Australische studie, Progressive brain changes in patients with chronic fatigue syndrome: a longitudinal MRI study, blijkt dat patiënten die voldoen aan zowel de Fukuda als de CCC criteria, verminderde hoeveelheden grijze en witte stof hebben in de gebieden van de hersenen die we gebruiken voor het […]