Nieuwsartikels

Logo_RechtOpThuisonderwijsSlogan
Logo_RechtOpThuisonderwijsSlogan

Energie sparen bij kinderen met ME

| Bron: Tymes Trust

| 12681 x gelezen

Jane Colby, 31 januari 2015 © Thuisonderwijs.nl Dit artikel is een reactie op de publicatie in The Lancet Psychology van een op 13 januari online verschenen onderzoek waarin de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) positief werd afgeschilderd. Een aantal Britse kranten deed daar graag aan mee. Jane Colby is directeur van de TYMES-trust, The Young ME-sufferers Trust, een Engelse organisatie die de belangen van (ouders met) kinderen met ME/cvs behartigt. Wie vanuit België of Nederland contact wil met TYMES trust,…
Fluge-Mella-Sorland
Fluge-Mella-Sorland

Na Rituximab studie met kankermedicijn Cyclofosfamide tegen ME

| Bron: Kavlifondet

| 36875 x gelezen

Professor Olav Mella, nationaal projectcoördinator en verpleegster Kari Sørland en arts en kankeronderzoeker Øystein Fluge proberen uit te zoeken hoe ze de ziekte kunnen behandelen. Hun hypothese is dat ME een variant van een auto-immuunziekte is die het vermogen van het lichaam beïnvloedt om de bloeddoorstroming te regelen. © Teresa Grøtan 6 maart 2015 Zoektocht naar antwoorden op het raadsel ME Wat is precies ME? En hoe kan de ziekte worden behandeld? De Noorse Kavli Trust steunt onderzoekers naar kanker aan het Haukeland ziekenhuis…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

| Bron: Groep ME Den Haag

| 14356 x gelezen

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….
JohnCrombez2
JohnCrombez2

Vraag om uitleg van John Crombez aan Minister van Welzijn over het beleid inzake ME, CVS en Lyme

| Bron: Vlaams Parlement

| 9919 x gelezen

24 februari 2015 Handelingen Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen – 1201 (2014-2015) Voorzitter: de heer Bart Van Malderen De voorzitter: De heer Crombez heeft het woord.  De heer John Crombez (sp·a): John Crombez © Facebook Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt…
LeonardJason
LeonardJason

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

| Bron: Leonard Jason

| 9500 x gelezen

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…
SuzanneVernon
SuzanneVernon

Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport

| Bron: Media

| 8995 x gelezen

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School “Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University…
Logo_MedPageToday2
Logo_MedPageToday2

Het IOM geeft ME/CVS een nieuwe naam (SEID) en een nieuwe definitie. Pro’s en contra’s.

| Bron: Institute of Medicine

| 20001 x gelezen

De ziekte “myalgische encefalomyelitis” die in België, Nederland en de VS veelal “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS) genoemd wordt, is een “ernstige, complexe, multisysteemziekte” die artsen moeten zien als “echt” en moeten diagnosticeren, aldus het Institute of Medicine (IOM) in een nieuw rapport van 253 pagina’s . “Het centrale punt is dat ME/CVS een diagnose is die gesteld moet worden,” volgens het IOM-rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.” Het IOM-panel heeft aanbevolen dat de ziekte omgedoopt zou worden naar “systemic exertion intolerance disease…
IanLipkin
IanLipkin

Wetenschappers ontdekken sterk bewijs dat ME/CVS een biologische ziekte is

| Bron: Center for Infection and Immunity

| 42994 x gelezen

Center for Infection and Immunity, 27 februari 2015 Immuunhandtekeningen in het bloed wijzen op verschillende stadia van de ziekte, en openen de deur naar een betere diagnose en behandeling NEWYORK (27 februari 2015) – Onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity aan de Mailman School of Public Health aan de Columbia Universiteit, hebben verschillende immuunveranderingen geïdentificeerd in patiënten met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, medisch bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) of systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). De bevindingen kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose…
Logo-NRC
Logo-NRC

ME-en CVS-patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK

| Bron: Steungroep ME, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging

| 16971 x gelezen

In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over ‘SOLK’. Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME- en CVS-patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd. De brief is helaas niet geplaatst: Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK. SOLK staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. (Ziek maar waarvan? NRC Handelsblad 31-01-2015). ‘Onverklaard’ wordt, ook in het artikel, snel verward met ‘onverklaarbaar’. Maar dat is niet hetzelfde. Bij veel ME- en CVS-patiënten, die in het artikel ten…
MEmartelares
MEmartelares

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

| Bron: ME mum’s confessions

| 9901 x gelezen

© Foto GPD ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel) Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende…