Nieuwsartikels

KapelSoesterberg_small
KapelSoesterberg_small

Verslag perspresentatie burgerinitiatief ‘Erken ME’

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 8095 x gelezen

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…
Logo_Achmea
Logo_Achmea

Achmea stopt vergoeding behandelingen cardioloog Prof. Visser + Oproep protestbrief

| Bron: ME/cvs-Vereniging, ME/CVS-Stichting, Steungroep ME

| 9026 x gelezen

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…
Logo_KCE
Logo_KCE

WUCB dient onderzoeksvoorstel in bij het KCE over hoe (auto)-immuniteit bij CVS te objectiveren

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 4270 x gelezen

Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg. In de loop van de maand november zal de WUCB bericht krijgen of hun aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014. U kan de details van deze aanvraag hieronder lezen. 1. Onderzoeksonderwerp Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp: Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS – hoe objectiveren? 2. Probleemstelling Schets de context van dit onderzoeksvoorstel: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is…
Logo_NOSAudionieuws
Logo_NOSAudionieuws

“Geen kennis over ME leidt tot schrijnende situaties”

| Bron: NOS

| 33761 x gelezen

Een groep ME-patiënten, mensen die lijden aan ernstige vermoeidheid, heeft meer dan 50.000 handtekeningen verzameld voor een burgerinitiatief. Zij willen dat ME wordt erkend als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. Rob Wijbenga, voormalig mantelzorger en voorzitter van de ME/cvs vereniging, ondersteunt de groep. N.a.v. de…
HSbijInspanning
HSbijInspanning

Wetenschap voor Patiënten: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 28576 x gelezen

Donderdag 5 september is de vierentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTS Bekijk de video (11:50) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=NSU9WuTfZms Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten…
JMedicVirol2
JMedicVirol2

Valganciclovir: mogelijke verbetering bij ME/CVS-patiënten met EBV en HHV-6

| Bron: Journal of Medical Virology

| 24388 x gelezen

Inleiding Er is vooralsnog geen behandeling voor ME/cvs, en er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte. Wel zijn het Humaan herpesvirus 6 (HHV-6) en het Epstein – Barr virus (EBV) genoemd als mogelijke triggers. Opzet Dertig ME/cvs patiënten met verhoogde concentraties IgG (antistoffen) tegen HHV-6 en EBV hebben meegedaan aan een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek. Tijdens dit onderzoek dat een jaar duurde, kregen zij gedurende zes maanden willekeurig het antivirale middel Valganciclovir (Valcyte ®) of een placebo. Zowel de patiënten als…
FormPetitieDeZiekteME
FormPetitieDeZiekteME

Patiënten halen 45.000 handtekeningen op voor erkenning van ME als neuro-immuunziekte

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 10741 x gelezen

Persbericht Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen. Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men…
wucbvzwlogo
wucbvzwlogo

Massaal invaliditeitsuitkering geschrapt: WUCB Protestactie ‘Return to Sender’ te Brussel (RIZIV) op 26.9.13

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 46118 x gelezen

Het werd al langer aangekondigd: op donderdag 26 september gaat men actie voeren, en de Wake Up Call Beweging rekent voluit op jullie steun! Men heeft bewust gekozen om met de actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee biedt men geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. Men hoopt dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief…
Beighton_Score
Beighton_Score

Dr. Rowe op jacht: Een zoektocht naar ME/CVS langs EDS en orthostatische intolerantie (POTS)

| Bron: Health Rising

| 20708 x gelezen

Cort Johnson, 22 augustus 2013 “Er is een grote overlap tussen deze verschillende syndromen.” Dr. Peter Rowe Problemen met de bloedsomloop kunnen misschien de band zijn die ME/CVS/EDS en POTS patiënten verbinden. Als je deze video bekijkt, kan je misschien beter Dr. Hendersons opmerkingen overslaan als je een beetje gevoelig bent, zoals ik ben, over de plaats van ME/CVS in de onderzoekswereld. Henderson begon met te stellen dat Dr. Rowe de eerste man was die de samenhang belichtte tussen orthostatische intolerantie (OI), fibromyalgie en…
TheBlueRibbonCitaatNIH
TheBlueRibbonCitaatNIH

Een jongeman met een groots project: ME/CVS documentaire The Blue Ribbon

| Bron: White House Chronicle

| 10223 x gelezen

Ryan Prior en Nicole Castillo hebben het initiatief genomen een documentaire te maken “The Blue Ribbon: ME/CFS and The Future of Medicine”. De film toont het verborgen verhaal achter ME/CVS waarbij ze door Amerika trekken om toponderzoekers, dokters, patiënten en ME/CVS-activisten te interviewen. De film zal beschikbaar gesteld worden aan patiëntengroepen die de film willen vertonen. “ME/CVS is de grote onder-gerapporteerde medische geschiedenis van de tijd.” Llewellyn King, gastheer van The White House Chronicle schreef n.a.v. dit project een stuk over de jonge Ryan…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs