Nieuwsartikels

JeannetteBurmeister_IOM

| 21823 x gelezen

Op maandag 27 januari 2014 vond er in Washington een hoorzitting plaats, de zogenaamde “IOM meeting” die livestream te volgen was. Het opzet van het Institute of Medicine is een nieuwe klinische definitie van ME/cvs. Verscheidene ME-patiënten en belangenbehartigers lieten hun gefundeerd bezwaar horen tegen deze plannen. Het IOM kon niet onder die zitting uit, aangezien het verplicht is om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt. Eerder al berichtten we over dit…
mqdefault

| 8839 x gelezen

Woensdag 29 januari is de eenendertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: ME en het verloop van de ziekte In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME/cvs en het verloop van de ziekte. 0.14 Hoe begint ME? 0.58 Waardoor verergert ME? 1.47 Hoe kan die verergering worden gestopt? Bekijk de video (3:09) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=XgBSZtc-NpU Disclaimer: Deze video bevat…
mqdefault

| 9803 x gelezen

Woensdag 29 januari is de tweeëndertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: ME en kinderen (deel 1) In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME & kinderen 0.14 Wat zijn de hoofdkenmerken van ME bij kinderen? 1.10 Zijn er subgroepen kinderen met ME? 1.53 Zijn er voor diverse groepen diverse behandelingen? 2.43 Waar zouden kinderartsen op moeten letten? 3.43 Welke testen moeten kinderartsen…
LlewellynKing

| 8299 x gelezen

Door Llewellyn King, White House Chronicle, 16 januari 2014 Wanneer de donkere schaduw van een ongeneeslijke zich over een leven werpt, wordt het alleen maar opgefleurd door de hoop dat de wetenschap er aandacht voor heeft en voortgang boekt: dat de cavalerie zal komen! Vreselijk genoeg lijkt het erop dat de cavalerie – de onderzoekers in de grote farmaceutische bedrijven en het door de overheid gerunde National Institutes of Health (NIH) en het Centers for Disease Control (CDC) – nog niet eens vertrokken is….
Plosone

| 22621 x gelezen

Biomedisch onderzoek naar de mogelijke oorzaken en triggers van ME vindt ook bij onze oosterburen plaats. Een Duitse onderzoeksgroep, verbonden aan de Charité universiteitskliniek in Berlijn, publiceerde afgelopen week onderzoeksresultaten over de wisselwerking tussen het immuunsysteem en het in vrijwel ieder lichaam aanwezige Epstein-Barr virus (EBV), in westerse landen veroorzaker van mononucleosis infectiosa of de ziekte van Pfeiffer. Daaruit bleek dat bij ME/cvs patiënten de reactie van B- en T-cellen die specifiek op het EBV zijn ingesteld ontoereikend is, waaruit een verstoord vermogen kan…
PeterRowe

| 7786 x gelezen

Dysautonomia International werd door de George Mason University ACHIEVES Project uitgenodigd om een lezing te geven over het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) tijdens een conferentie in november vorig jaar. Dr. Peter Rowe is een vooraanstaand POTS onderzoeker en pediatrisch cardioloog van de Johns Hopkins Universiteit, die tijd gemaakt heeft om voor Dysautonomia International een lezing te geven over POTS  tijdens de ACHIEVES conferentie. Bekijk hieronder het één uur durende interessante (Engelstalige) college van Dr. Rowe:   http://vimeo.com/80801426  Allicht voor velen herkenbaar en duidelijk…
Frustratie

| 10748 x gelezen

Door Leonard A. Jason, 21 januari 2014 Wetenschappelijke accuraatheid is nooit een vereiste geweest voor namen van ziekten (vb. malaria betekent slechte lucht, lyme is een stad, en ebola is een rivier). Maar sommige namen van ziekten zijn beledigend, verwijtend naar het slachtoffer, en stigmatiserend. Multiple sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd toen mensen nog geloofden dat deze ziekte veroorzaakt werd door stress gelinkt aan oedipale fixaties. AIDS werd aanvankelijk de “ziekte van Gay Men” genoemd, toen het nog beschouwd werd als een ziekte…
DI_Spec Group 1r4

| 8261 x gelezen

28 oktober 2013 Beste vrienden, Dysautonomia International (DI) is van mening dat het belangrijk is voor dysautonomie patiënten en familieleden om op de hoogte gebracht te worden van het laatste onderzoek m.b.t. hun gezondheid en daarom bieden ze een samenvatting van research abstracts aan, die gepresenteerd werden op het 24th Internationale Symposium over het Autonoom Zenuwstelsel, gehouden in oktober 2013. Onderzoekssymposia zijn een manier voor artsen en onderzoekers om nieuwe ideeën aan elkaar voor te leggen. DI raadt niet aan om uw behandelplan te…
LlewellynKing

| 23109 x gelezen

Door Llewellyn King, 6 december 2013 Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo’n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Foundation  filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY Malcolm Gladwell, een auteur uit New York, heeft een fortuin verdiend met een serie boeken over de sociologische dimensies van succes en falen….
mqdefault

| 7847 x gelezen

Dinsdag 14 januari is de negenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema: Wat is ME en wat is CVS? In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME en CVS. 0.17 Waardoor bent u bij ME betrokken geraakt? 1.20 Wat is ME? 1.58 Wat zijn de belangrijkste kenmerken van ME? 2.43 Wat is CVS? 3.25 Dekt de term ‘ME’ de ziekte? Bekijk de video…